我是 一角鯨

文 / 會友 王葉玲

        非常律師禹英禑在最後一集對媽媽 說的那一段話很令我動容。她說：「我看過迷路的一角鯨，混在白鯨群裡，一 起生活的樣子。而我，就像那隻一角鯨。 我在陌生的海洋裡，跟我不熟悉的白鯨們...

道不盡的失落

文 / 會友 陳俊芝

        什麼樣的話，聽起來既悲傷又不捨？         爸媽對漸凍症的兒子說，你愛你的孩子有多深，我們一樣愛你那麼深。拜託你打起精神好好振作，為你愛的人和愛你的人，好好的活著。       ...

特展卡片 祝福無限

                在 25 週年數位藝術展中，特別設立了「協會介紹 & 見動祝福」專區，此區呈現了協會 25 年來走過的痕跡， 同時可以看到漸凍生命帶給世界的溫度與重量。觀展結束後可以挑選喜歡...

一路好走 其實是很棒的祝福 (上)

文／會友 阿花ㄚ

        不怕死不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。         從小我就喜歡與人相處，我很愛說話，同學在認真唸書的時候我在聊天，長大之後大家在事業上力爭上游的時候我在...

PMC 捐贈眼控叫人鈴 輕薄短小更精細

文／企劃主任 楊博裕

        由於漸凍病友全身肌肉逐步失去自主能力，無法自理任何事情，甚至需要氣切，依靠呼吸器維持生命；最終只剩下眼部四周肌肉可以動，或利用眼皮眨眼控制設備，眼控叫人鈴便是病友利用眼部...

燃燒吧！ 藝術章魚

文∕會友 許志洋

  燃燒吧！ 藝術章魚         我對藝術喜好是多元的，可能和我的血型是 AB 型，善變；星座是處女座，專精有關吧！         現在新綽號是「藝術章魚」，因為肚子裡有墨汁，能寫作、...

我的「漸凍人」初體驗

文 / 會友 張瑞清

我的「漸凍人」初體驗 緣起         在台灣依舊有許多民眾不知道漸凍症是什麼，我在兩年前收 到醫院門診藥單之臨床用途寫著「ALS 肌萎縮性脊髓側索硬化 症」時，當時一頭霧水，經上網查...

兩個家

文 / 會友 洪靜雯

兩個家 我有兩個家，一個是暫時性，一個是溫暖的家。         自從氣切後，行動沒像以前自由，但也不能因此把家人綁在家裡。尤其是全職照顧我的先生，也需要有喘息空間。幸運的是，每...

舞動生命旋律 探尋人生方向 —— 讀《追光之歌》有感

文／家屬 Leung

舞動生命旋律 探尋人生方向 —— 讀《追光之歌》有感         收到 Kiki 寄來新書《追光之歌》。我打開書的扉頁，剛讀關於意義這段話， 但是我很快又把書閤上了。我要等待鄭龍光睜著眼睛的時候讀...