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不怕死不是想死,不能好好活的時候,一路好走其實是很棒的祝福。 從小我就喜歡與人相處,我很愛說話,同學在認真唸書的時候我在聊天,長大之後大家在事業上力爭上游的時候我在...
由於漸凍病友全身肌肉逐步失去自主能力,無法自理任何事情,甚至需要氣切,依靠呼吸器維持生命;最終只剩下眼部四周肌肉可以動,或利用眼皮眨眼控制設備,眼控叫人鈴便是病友利用眼部...
燃燒吧! 藝術章魚 我對藝術喜好是多元的,可能和我的血型是 AB 型,善變;星座是處女座,專精有關吧! 現在新綽號是「藝術章魚」,因為肚子裡有墨汁,能寫作、...
我的「漸凍人」初體驗 緣起 在台灣依舊有許多民眾不知道漸凍症是什麼,我在兩年前收 到醫院門診藥單之臨床用途寫著「ALS 肌萎縮性脊髓側索硬化 症」時,當時一頭霧水,經上網查...
兩個家 我有兩個家,一個是暫時性,一個是溫暖的家。 自從氣切後,行動沒像以前自由,但也不能因此把家人綁在家裡。尤其是全職照顧我的先生,也需要有喘息空間。幸運的是,每...
舞動生命旋律 探尋人生方向 —— 讀《追光之歌》有感 收到 Kiki 寄來新書《追光之歌》。我打開書的扉頁,剛讀關於意義這段話, 但是我很快又把書閤上了。我要等待鄭龍光睜著眼睛的時候讀...
追光,成為光 插畫家劉思妤專訪 插畫家小檔案 劉思妤 劉思妤,Stephish,一個愛畫畫的人,喜歡用畫面說故事。現居紐約,2022 年夏天剛從紐約視覺藝術學院(SVA)插畫研究所畢業。作品風格...
領愛飛翔 化漸凍為見動 ——談 25 週年特展與《追光之歌》 對協會、病友、家屬是什麼樣的情感 ? 28 年前,我的父親確診罹患漸凍症,當時對疾病一無所知, 也不知如何照顧,因為...
內人使用眼控滑鼠有5年以上時間,採用森思公司產品,眼控 滑鼠是利用一根裝置,在筆電螢幕下方的光學感知系統,來追蹤我們眼球位置,進而控制電腦上的滑鼠位置和功能,能夠讓口不能言...