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在多年前曾寫過一篇「從『痛』不欲生，到『痛』快 一生」的文章，可想而知疼痛對我來說是多麼刻骨銘心了。 自從罹患運動神經元疾病中的甘迺迪氏症以來，它是腦幹及脊髓的...
我和很多病友一樣出現肢體無力的症狀一段時間後開始求醫、復健、推拿、 運動健身，也一度以為脊椎需要開刀，來回繞了幾圈才確診漸凍症。2019 年2月確診到現在快三年的時間，從一開始...
2006年9月時序剛入秋，任職於淡江大學化學系教授的郝先生與她的太太一如往常在家裡附近公園散步。那一天才走沒有多久，郝先生就連連喊累，一見到公園的椅子便坐了下來。 ...
ALS × Techno logy × Design 漸凍人協會 × 實踐大學 × 藝次元互動科技 -25 週年特別企劃 - 領愛飛翔 化漸凍為見動 數位藝術展 適逢本會成立 25 週年之際，聯合實踐大學...
運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快，其中兩者都會造成漸進性殘障，四肢有如被凍住一般，因此俗稱漸凍人。這樣的...
「不同病友在面對同樣疾病時，會抱持怎樣的態度與方法應對？這是我在做社工，從病友身上深刻感受到的部分。」玲琴說，有些病友在確診後，很快就決定放棄了；也有一些病友，馬上接受...
愛的緣起：一個陌生的病名，一條漫長、孤單、無助的路 1994年，家父因左手虎口萎縮無力，在南部診所求醫無效，逐漸發展為左肩萎縮，北上就醫，在台北榮總「肌無力專門門診」...
愛的禮物 8年前我和一般人一樣，每天被工作壓得喘不過氣來，有一天穿了件襯衫準備出門上班，發現無法扣好襯衫釦子，當時覺得奇怪，但沒有多想，就另挑一件衣服趕著出門。每天除了和廠...
珍惜現在所擁有 很多人都說我很棒，沒有被這個恐怖的疾病打倒，反而過得更幸福更快樂。其實……我！有！練！過！ 漸凍人的「現在」就是最好狀態，回不到過去，而且未來...
