追光，成為光 插畫家劉思妤專訪

追光，成為光 插畫家劉思妤專訪 插畫家小檔案 劉思妤 劉思妤，Stephish，一個愛畫畫的人，喜歡用畫面說故事。現居紐約，2022 年夏天剛從紐約視覺藝術學院(SVA)插畫研究所畢業。作品風格...

領愛飛翔 化漸凍為見動 ——談 25 週年特展與《追光之歌》

文／沈心慧 理事長

領愛飛翔 化漸凍為見動 ——談 25 週年特展與《追光之歌》 對協會、病友、家屬是什麼樣的情感 ?         28 年前，我的父親確診罹患漸凍症，當時對疾病一無所知， 也不知如何照顧，因為...

運用眼控電腦 溝通無礙｜生活凍見

文 / 會友林芸臻使用眼控電腦分享 / 劉國瑞先生撰寫

        內人使用眼控滑鼠有5年以上時間，採用森思公司產品，眼控 滑鼠是利用一根裝置，在筆電螢幕下方的光學感知系統，來追蹤我們眼球位置，進而控制電腦上的滑鼠位置和功能，能夠讓口不能言...

不再逞強 順勢而為｜生活凍見

文 / 會友 龍約呈

        自從去年8月初意外跌倒重傷，到今年3月底大約8個月期間內，我已經有 3 次緊急送醫， 其中更有兩度做了插管治療，並且住進加護病房，總共住院日數將近有6個月之久，還好都能夠平安歸來...

生病教會我的事 你是個可以將就的人嗎？｜生活凍見

文∕會友 陳俊芝

        生病這15年無法自理生活的日子，讓我學會了不少事。忍人所不能忍，成了個超級 「忍者」（忍受動彈不得、凡事得靠別人代勞、言語困難、無法享受美食……）；懂得察言觀色，知道何時該讓...

怎一個痛字了得｜生活凍見

文∕會友 許志洋

        在多年前曾寫過一篇「從『痛』不欲生，到『痛』快 一生」的文章，可想而知疼痛對我來說是多麼刻骨銘心了。         自從罹患運動神經元疾病中的甘迺迪氏症以來，它是腦幹及脊髓的...

我的神隊友 長照居家服務｜漸微知著

文 / 會友 阿花ㄚ

        我和很多病友一樣出現肢體無力的症狀一段時間後開始求醫、復健、推拿、 運動健身，也一度以為脊椎需要開刀，來回繞了幾圈才確診漸凍症。2019 年2月確診到現在快三年的時間，從一開始...

情深緣長的一條路 要慢慢地走 專訪協會資深志工 / 家屬林吟東 ｜用愛解凍

文／企劃部 黃孟璇

        2006年9月時序剛入秋，任職於淡江大學化學系教授的郝先生與她的太太一如往常在家裡附近公園散步。那一天才走沒有多久，郝先生就連連喊累，一見到公園的椅子便坐了下來。         ...

病人的心聲｜生活凍見

文／會友 紀孝慈

             　　運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快，其中兩者都會造成漸進性殘障，四肢有如被凍住一般，因此俗稱漸凍人。這樣的...