「不 我仍清醒著」現代舞劇 影片獨白全文-不耐久放的對話

高若有

不耐久放的對話 / 高若有 (影片使用部分獨白文字，粗體表示) 鏗愣，鏗愣，鏗愣，鏗愣 鏗愣，鏗愣，鏗愣，鏗愣   窗戶對面的建築工地在施工 沒有聲音的一方 總是被發出聲音的...

「不 我仍清醒著」家屬推薦

中午，好久不見的小筣姐來看大謀，聊天時提到在FB看到漸凍人協會的舞劇，小筣問我：Kiki 這跟你有關係嗎？我笑笑，大謀對小筣姐眨眨眼，然後又看看我，好吧，那我來講講幕後的故事（我很喜歡...

一場病 讓我們勇往直前

文／家屬　Leung

一場病 讓我們勇往直前 　　今天受邀到Kiki家參加一個特別的活動，大家先一起去跟大謀打招呼，他用眼睛與Kiki 溝通快速準確，兩人的默契不言而喻。在一旁看他們拼注音版，像我用手機打字一樣流...

受到上天眷愛的疾病

文／會友 蘇素卿

受到上天眷愛的疾病 親愛的漸凍家人們： 　　我先生從發病到離開剛好整整兩年，這一路來從痛苦、排斥、接受到面對，我們盡可能縮短每一個階段的時間，感恩這段期間協會及群組對我們的幫...

種下善芽，從心起跑｜專訪戀戀桐花路跑賽主辦人蔡耀全

文／企劃部  白睿婷

種下善芽，從心起跑｜專訪戀戀桐花路跑賽主辦人蔡耀全 此張照片由蔡耀全大哥提供 　　2016 年夜晚，台大復健科理應無門診，冷清的醫院大廳，有個白髮蒼蒼的大哥駕著輪椅前進，他是林詠沂...

鎂光燈之外的小小照顧者

企劃部　白睿婷

　　 　　「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。　 　　當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持...

表面平靜內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？

文／本會採訪整理

表面平靜 內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？   　　協會成立二十餘載，所有理念與服務的輸送都需要每一位同仁的付出，然而，在工作過程中，第一線同仁難免要面對病友...

送給孩子的最後一堂課

企劃部　白睿婷

嘴巴，是老師的必備工具。罹患漸凍症後，劉老師講話逐漸吃力---這不影響熱愛教學的心。善用科技白板，花許多時間備課，接受學生幫助，劉老師的課堂，一樣充滿歡笑與意義！ 　　劉老...

「與漸凍人家庭相遇」--見凍‧花火生命故事

文/吳 迪

與漸凍人家庭相遇 ---楊淑媛阿姨的生命故事   初相識 　　自從數年前的冰桶挑戰運動，「漸凍人」一詞出現在人們的口耳之間。但我得坦承對於這種罕見疾病，仍有許多不了解的地方。直到...