無聲的吶喊：讓漸凍人有尊嚴的活著

整理撰文/屈穎

無聲的吶喊：讓漸凍人有尊嚴的活著   生存現狀：孤獨地與恐懼爭戰 邀請您，發揮想像力 不慎落水，嘶吼求救，奮力揮舞手腳……  不！想像只能直直地沉入，冰冷暗黑的深淵，呼喊無聲，...

「不 我仍清醒著」家屬推薦

中午，好久不見的小筣姐來看大謀，聊天時提到在FB看到漸凍人協會的舞劇，小筣問我：Kiki 這跟你有關係嗎？我笑笑，大謀對小筣姐眨眨眼，然後又看看我，好吧，那我來講講幕後的故事（我很喜歡...

一場病 讓我們勇往直前

文／家屬　Leung

一場病 讓我們勇往直前 　　今天受邀到Kiki家參加一個特別的活動，大家先一起去跟大謀打招呼，他用眼睛與Kiki 溝通快速準確，兩人的默契不言而喻。在一旁看他們拼注音版，像我用手機打字一樣流...

受到上天眷愛的疾病

文／會友 蘇素卿

受到上天眷愛的疾病 親愛的漸凍家人們： 　　我先生從發病到離開剛好整整兩年，這一路來從痛苦、排斥、接受到面對，我們盡可能縮短每一個階段的時間，感恩這段期間協會及群組對我們的幫...

用專業，做病友的後盾｜專訪協會物理治療師林子逸

文／企劃部 黃孟璇 

用專業，做病友的後盾 　—　專訪協會物理治療師林子逸　　   　　如同一棵站得高挺的大樹，個性沉穩，舉手投足不動聲色。在協會裡無論是輔具問題，或是病友筋骨痠痛的疑難雜症，只要關於...

種下善芽，從心起跑｜專訪戀戀桐花路跑賽主辦人蔡耀全

文／企劃部  白睿婷

種下善芽，從心起跑｜專訪戀戀桐花路跑賽主辦人蔡耀全 此張照片由蔡耀全大哥提供 　　2016 年夜晚，台大復健科理應無門診，冷清的醫院大廳，有個白髮蒼蒼的大哥駕著輪椅前進，他是林詠沂...

重 聲 Save&Sound ｜ 2020年12月號雙月刊封面故事

文／企劃部 白睿婷

遮住眼睛，你可以看不見亮光 遮住鼻子，你可以聞不到氣味 遮住耳朵，你卻無法聽不見聲音。 　　江先生住在一棟老式公寓，緊鄰高速公路，即使坐在客廳，關上大門，汽車呼嘯而過的聲響不絕...

鎂光燈之外的小小照顧者

企劃部　白睿婷

　　 　　「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。　 　　當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持...

表面平靜內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？

文／本會採訪整理

表面平靜 內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？   　　協會成立二十餘載，所有理念與服務的輸送都需要每一位同仁的付出，然而，在工作過程中，第一線同仁難免要面對病友...