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無聲的吶喊:讓漸凍人有尊嚴的活著 生存現狀:孤獨地與恐懼爭戰 邀請您,發揮想像力 不慎落水,嘶吼求救,奮力揮舞手腳…… 不!想像只能直直地沉入,冰冷暗黑的深淵,呼喊無聲,...
中午,好久不見的小筣姐來看大謀,聊天時提到在FB看到漸凍人協會的舞劇,小筣問我:Kiki 這跟你有關係嗎?我笑笑,大謀對小筣姐眨眨眼,然後又看看我,好吧,那我來講講幕後的故事(我很喜歡...
一場病 讓我們勇往直前 今天受邀到Kiki家參加一個特別的活動,大家先一起去跟大謀打招呼,他用眼睛與Kiki 溝通快速準確,兩人的默契不言而喻。在一旁看他們拼注音版,像我用手機打字一樣流...
受到上天眷愛的疾病 親愛的漸凍家人們: 我先生從發病到離開剛好整整兩年,這一路來從痛苦、排斥、接受到面對,我們盡可能縮短每一個階段的時間,感恩這段期間協會及群組對我們的幫...
用專業,做病友的後盾 — 專訪協會物理治療師林子逸 如同一棵站得高挺的大樹,個性沉穩,舉手投足不動聲色。在協會裡無論是輔具問題,或是病友筋骨痠痛的疑難雜症,只要關於...
種下善芽,從心起跑|專訪戀戀桐花路跑賽主辦人蔡耀全 此張照片由蔡耀全大哥提供 2016 年夜晚,台大復健科理應無門診,冷清的醫院大廳,有個白髮蒼蒼的大哥駕著輪椅前進,他是林詠沂...
遮住眼睛,你可以看不見亮光 遮住鼻子,你可以聞不到氣味 遮住耳朵,你卻無法聽不見聲音。 江先生住在一棟老式公寓,緊鄰高速公路,即使坐在客廳,關上大門,汽車呼嘯而過的聲響不絕...
「我自己很重要,因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病,個性獨立,生活受到旁系血親幫助的國二的男孩,成熟地說出這句。 當鎂光燈打在漸凍病友身上,大家給予所有必要的支持...
表面平靜 內心微瀾 —— 面對會友往生, 如何持續用專業與熱誠服務? 協會成立二十餘載,所有理念與服務的輸送都需要每一位同仁的付出,然而,在工作過程中,第一線同仁難免要面對病友...