疾病資訊
鎂光燈之外的小小照顧者
企劃部　白睿婷

　　 　　「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。　 　　當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持...

觀看全文
表面平靜內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？
文／本會採訪整理

表面平靜 內心微瀾 —— 面對會友往生， 如何持續用專業與熱誠服務？   　　協會成立二十餘載，所有理念與服務的輸送都需要每一位同仁的付出，然而，在工作過程中，第一線同仁難免要面對病友...

觀看全文
送給孩子的最後一堂課
企劃部　白睿婷

嘴巴，是老師的必備工具。罹患漸凍症後，劉老師講話逐漸吃力---這不影響熱愛教學的心。善用科技白板，花許多時間備課，接受學生幫助，劉老師的課堂，一樣充滿歡笑與意義！ 　　劉老...

觀看全文
「與漸凍人家庭相遇」--見凍‧花火生命故事
文/吳 迪

與漸凍人家庭相遇 ---楊淑媛阿姨的生命故事   初相識 　　自從數年前的冰桶挑戰運動，「漸凍人」一詞出現在人們的口耳之間。但我得坦承對於這種罕見疾病，仍有許多不了解的地方。直到...

觀看全文
「漸漸的，漸漸；漸漸的，活著」--見凍‧花火生命故事
文/曾昱騰

漸漸的，漸漸；漸漸的，活著 ---楊淑媛阿姨的生命故事   緣起 　　還記得幾年前，我和家人一同參與當時風靡全球的活動「冰桶大挑戰」，這是我第一次接觸，只為了好玩。中間雖然多多少...

觀看全文
「生命的溫度」--見凍‧花火生命故事
文/許哲銘

生命的溫度   無法預知的未來 　　這個世界並不完美，疾病、災難等天災人禍就好像在提醒我們生命在大自然的面前是多麼的渺小，而其中漸凍症就是一個無法預測的天災一樣，隨時都會出現在...

觀看全文
「生命的漸伸線」--見凍‧花火生命故事
文/羅煜竼

生命的漸伸線 ---林秀蘭阿姨的生命故事   相見歡 　　今天終於要見到病友，心裡不免緊張了起來，在義發督導的陪同下，一起進到病友家。開門迎接我們的是一位穿著優雅的阿姨，原來她就...

觀看全文
圓夢之旅～沖繩自由行
會友 楊淑媛

圓夢之旅～沖繩自由行 文／會友　楊淑媛 　　一向沒有中獎運的老爺竟然上網搶到台北至冲繩520 元的機票！於是有了這趟旅行。 　　對於口不能言，手不能動，腳無法行走的我而言，沖繩，這...

觀看全文
安寧陪伴度過考驗
會友 林月姑

安寧陪伴度過考驗 文／會友　林月姑 　　每個人都有選擇自己生命的權力。罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」ALS 不久後，就簽立了安寧緩和醫療，放棄急救。但放棄急救並不等於放棄生命，而是認...

觀看全文
1
  
2
  
3
  
4
  
5
  
6
  
7
捐
款
徵
信
購
物
車
0