成立

中華民國運動神經元疾病病友協會在熱心的台北榮總前神經內科高克培主任及蔡清標主任的協助下，由沈心慧、游淑華、徐粹烈、殷心蓓⋯⋯等家屬努力籌備，於民國 86 年 7 月 26 日成立。

別名—漸凍人協會 有深意、有寓意

為因應快速發展的社會，並避免社會大眾將「運動神經元疾病」誤解為運動傷害所引發的疾病，幾經熱烈討論後， 為了好記、好認知，經 1998 年 5 月會員大會決議簡稱「漸凍人協會」。意取運動神經元疾病中佔多數的 ALS 典型患者在罹病之後，逐漸萎縮癱瘓，有如被漸漸凍結起來一般。

會徽—漸凍娃娃 惹人憐愛

國際運動神經元醫學會會徽的設計原是將人體神經元之圖像，化成一簡單的神經元示意圖 ( 如 1 演化成 2 )，本會為凸顯漸凍人全身上下都不能動，只剩頭腦及眼球可以轉動之現象，遂以大頭、大眼之漸凍娃娃結合神經元圖，代表本會會徽——漸凍娃娃 ( 3 )。