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2023-01-18
揮別 2022 迎接 2023協會公告
2022，對於漸凍人協會來說，既有高光時刻，籌備10個月的特展在展出期間，受到各界廣泛關注，媒體紛紛報導，佳評如潮；也有不為人知的黑暗時刻，駭客事件再次發生，驚擾愛心捐款人，也威脅協會的聲譽。 病友與家屬的辛苦...
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2021-08-16
重要公告｜請提防捐款詐騙電話協會公告
(2022/1/28更新) 請注意！！！春節過年期間，如果有民眾接到以協會名義拜年的電話，一定是詐騙集團所為，請勿相信和受騙！ (2021/8/19更新) 請注意！！！詐騙集團的劇本再翻新，直接跟捐款人說：因為系統被駭，資料遺失，要跟捐...
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2023-01-07
112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章協會公告
臺北市政府社會局委託辦理 身心障礙者生活重建/訓練/支援與家庭支持服務計畫 112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章 當罕見疾病病人生理功能隨著病程退化時，照顧需求日漸增加，家庭照顧者需長時 間隨侍在旁，看顧...
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2023-01-03
中區辦公室搬遷－地址與電話異動通知協會公告
敬愛的會友： 感謝您對於協會一直以來的照顧與支持，中區辦公室已於112年01月3日正式搬遷至以下地址。由於區域變更，原服務地址及電話號碼均有異動。自即日起，相關業務請依下列連絡方式更新。 地 址：403005台中市西...
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2022-09-06
轉知衛生福利部「112年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業須知1份協會公告
一、 依據衛生福利部111年8月30日衛授國字第1110462476號函辦理。 二、 申請對象： (一) 教學醫院。 (二) 大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 (三...
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2022-12-29
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告協會公告
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告 財務使用暨成果報告：雲端連結
