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2023-01-18
揮別 2022 迎接 2023協會公告
2022,對於漸凍人協會來說,既有高光時刻,籌備10個月的特展在展出期間,受到各界廣泛關注,媒體紛紛報導,佳評如潮;也有不為人知的黑暗時刻,駭客事件再次發生,驚擾愛心捐款人,也威脅協會的聲譽。 病友與家屬的辛苦...
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2021-08-16
重要公告|請提防捐款詐騙電話協會公告
(2022/1/28更新) 請注意!!!春節過年期間,如果有民眾接到以協會名義拜年的電話,一定是詐騙集團所為,請勿相信和受騙! (2021/8/19更新) 請注意!!!詐騙集團的劇本再翻新,直接跟捐款人說:因為系統被駭,資料遺失,要跟捐...
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2023-01-07
112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章協會公告
臺北市政府社會局委託辦理 身心障礙者生活重建/訓練/支援與家庭支持服務計畫 112 年度第一次「家庭照顧者工作坊」簡章 當罕見疾病病人生理功能隨著病程退化時,照顧需求日漸增加,家庭照顧者需長時 間隨侍在旁,看顧...
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2023-01-03
中區辦公室搬遷-地址與電話異動通知協會公告
敬愛的會友: 感謝您對於協會一直以來的照顧與支持,中區辦公室已於112年01月3日正式搬遷至以下地址。由於區域變更,原服務地址及電話號碼均有異動。自即日起,相關業務請依下列連絡方式更新。 地 址:403005台中市西...
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2022-09-06
轉知衛生福利部「112年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業須知1份協會公告
一、 依據衛生福利部111年8月30日衛授國字第1110462476號函辦理。 二、 申請對象: (一) 教學醫院。 (二) 大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 (三...
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2022-12-29
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告協會公告
「2021年漸凍人家庭守護天使勸募計畫」財務使用暨成果報告 財務使用暨成果報告:雲端連結