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2026-06-08
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」生命教育推廣計畫協會活動
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」｜生命教育推廣計畫 本會發展至今，有許多傑出病友接受國際/社會各界的表揚。這些病友，口不能言，食不能嚥，身體功能與行動能力一天天退化，卻不放棄生命，利用身體僅存功能，在缺陷處創作...
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2026-06-03
2026運動神經元疾病（漸凍症ALS）照護研討會協會活動
2026運動神經元疾病（漸凍症 ALS）照護研討會 本會自1997年成立以來，致力於完善 ALS全人全程照護服務，並積極與國內外相關專家、團體互動合作 持續支持 ALS相關研究、臨床照顧及輔具研發，期許提升病友的生活品質與創造生命...
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2026-06-26
跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會協會活動
【跨國醫學交流！艾拉倫（Alnylam）總部科學家與研發處長來訪漸凍人協會】 今天（6月25日）下午，漸凍人協會非常榮幸迎來了一場意義非凡的國際交流！全球知名的生技醫療先驅——艾拉倫公司（Alnylam Pharmaceuticals）團隊特別撥...
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2026-06-25
6/24日肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會協會活動
【解凍希望，看見精準醫療新契機！】 6/24上午舉辦今年的 #621全球漸凍人日系列活動，我們與台北榮總神經醫學中心的李宜中教授團隊一起舉辦了肌萎縮性側索硬化症（ALS）衛教記者會。 在台灣，從發病到確診漸凍症平均需...
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2026-06-22
7/28南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～協會活動
南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」來囉～ 此次特別邀請柯怡君老師擔任講師。老師深耕藝術教學十餘年，曾於校園、畫室、佛光山及居家護理所帶領藝術創作課程，具備豐富的藝術陪伴經驗，擅長透過創作引導身心放鬆。 這次會帶...
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2026-06-22
超越漸凍，永不放棄！第十屆621漸凍日公益路跑圓滿成功公益活動
超越漸凍，永不放棄！第十屆621漸凍日公益路跑圓滿成功 今天是 6 月 21 日「全球漸凍人日」，也是意義非凡的**《第十屆 請問貴庚；敢問芳齡~621漸凍日慶生公益路跑》**！在大甲體育場，我們再次用愛與汗水，為漸凍症病友與生命...
