1997 

總會成立

感謝台北榮總前周邊神經科高克培主任、神經內科蔡清標主任的協助下，由沈心慧、游淑華、徐粹烈、殷心蓓等家屬努力籌備，於7月26日正式成立。

蔡清標醫師擔任創會理事長

協會加入國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations)

 

1998

銳利得(Riluzole)納入健保給付

啟動溝通輔具研發計畫

首次與逢甲大學林宸生教授合作，開展「潛水鐘搶救行動」追瞳器研發，迄今持續與不同專業團隊合作，研發滿足病友需求的多元溝通輔具。

 

1999 

通過將運動神經元疾病納入重大傷病

與永和復康醫院合作成立「人性化呼吸照護中心」，為日後與更多專業機構合作奠定基礎。

 

2000 

首次舉辦「陽光＆希望‧漸凍人圓夢去」 戶外活動

此後每年舉辦大型聯誼活動，帶領病友走向戶外，看一片藍天。

徐粹烈醫師當選為理事長

首度帶領病友出席國際聯盟大會，打開眼界和心胸，參與國際學習與交流，此後每年均有代表出席。

 

2001 

中區辦公室成立

啟動「為漸凍人開一扇窗」計劃

病友劉延鑫利用由美國帶回的眼控電腦，加入本土眼控電腦研發工作，從此推動溝通輔具研發，並協助病友運用適合的輔具改善生活品質。

 

成立朝陽志工隊，以行政、活動、文宣、關懷、發票分組，協助服務。

首次為病友洛月舉辦畫展，此後陸續為病友出書、舉辦書畫展，鼓勵病友實踐生命價值。

兩岸開啟運動神經元疾病學術交流

日本漸凍人協會橋本操會長率團來訪，自此展開中日漸凍人協會之間的交流與合作。

 

2002

成立五週年 · 集愛

首次公開舉辦漸凍體驗活動，呼籲社會大眾關注漸凍人的生活處境，共同付出努力與行動，邁向人性化照顧、建立醫療照護團隊。

首次舉辦621全球漸凍人日活動，自此每年6月21日前後舉辦公開活動宣導疾病。

 

2003 

納入安寧療護整合性照護試辦計畫

經協會積極爭取，運動神經元疾病成為第二個納入安寧療護的病類。

啟動見動支持服務方案

後改名為「多元專業到宅服務」，涵蓋：物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、心理諮商、營養指導、宗教師關懷、輔具評估、芳療服務、志工關懷訪視等，並且不斷完善，服務範圍也擴大到全台各地。

 

2004  

沈心慧教授當選為理事長

自創會起，投入推動各項服務迄今，協助建立文宣、衛教等出版品，出版《用愛解凍-20位漸凍勇者的生命故事》。

 

2005  

南區辦公室成立

啟動「讓愛傳出去～生命教育列車」計畫

結合病友陳宏老師《頑石與飛鳥》之出版，邀請病友、家屬前往全台機關、學校演講，分享人生經歷與病後體驗，持續至今。

 

2006  

台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立

委請台北市議員在議會提案，努力推動，於台北市聯合醫院忠孝院區成立亞洲第一個漸凍人專屬病房，建立全人全程照護模式。

 

2007

成立十週年 · 拾穗

結合台北忠孝醫院醫護人力，舉辦101大樓登高望遠，首次帶領氣切與戴呼吸器的病友安心出門，自此每年舉辦春遊活動，有志工、專業醫護人員陪同，讓平常出門不易的病友享受無障礙旅遊。

 

2008  

劉學慧女士當選為理事長

一面陪伴照顧先生陳宏，協助眨眼書寫；一面積極拓展服務，關懷病友，與國際交流。並帶領病友，推動生命教育，活出生命價值，榮獲多項表揚。

 

2009  

納入全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫

舉辦「2009見動久久 兩岸見動支持專題研討會與醫療照護論壇」

首次製作七個漸凍生命故事紀錄片，並於621全球漸凍人日發表「看見見動生命-621心動日」

 

2010

跨界合作，首款病友設計輔具批量生產

在交通大學Eco-City與EMBA陳安斌教授大力協助下，促成病友袁鵬偉設計LED溝通版開發製作完成。

漸凍人走進校園，投入生命教育

在沈心慧老師長期耕耘下，開啟與東吳大學心理諮商中心、體育室、音樂系、中文系等單位的長期合作，以生命教育的方式，透過接觸、了解漸凍病友，引導學生學習關懷和付出。

首次舉辦「為愛朗讀」徵文活動，與東吳大學中文系合辦，促成社會大眾與漸凍病友深度接觸，記錄所見、所聞、所感，啟發和激勵更多人，活出生命的光和熱。

 

2011

日本震災，援助ALS病友

311大地震，在UPS協助下，第一時間運送200箱管灌營養品至仙台齋藤醫院，舒緩病友斷糧之窘迫。

成立日光音樂紓壓走廊

鋼琴家病友彭怡文老師向祈翔病房捐贈演奏鋼琴，並邀請多位知名音樂家，前往病房表演，自此病房時常有音樂傳出。

首次作為公益合作對象參與東吳體育室主辦的東吳國際超馬活動，藉超馬選手與漸凍病友超越身體極限，堅持到底的精神互相鼓勵，開啟超馬運動與賽事之合作。

首部以漸凍人為主題的舞台劇《最後14堂 星期二的課》上演，廣受好評，期間演員們與協會互動密切，互相注入生命能量。

 

2012年2月2日總會遷至民族東路辦公室

經歷任理事長的努力與協會之友和恩人們慷慨捐助下，協會終於得以購置辦公室。

中區漸凍人專屬病房「曙光照護中心」成立

南區漸凍人專屬病房「漸凍人之家」成立

國際聯盟主席/冰島漸凍人協會主席 Gudjon Sigurdsson訪台，交流兩國社會福利措施與漸凍人服務照護之經驗。

劉延鉅先生當選為理事長

成立十五週年 · 始舞

 

2013

國際環台超級馬拉松賽為漸凍人而跑

14天1100公里，發起「1公里捐1元，助漸凍人看一片藍天」募款，支持漸凍病友出遊。當年度「墾丁『慢』遊：虫二之旅」（共191人出席，其中病友41位，為參與人數最多的一次）。

 

2014  

台中醫院附設護理之家成立「漸凍人長期照護床」

冰桶挑戰愛心捐款挹注，開展「漸凍人照護計畫」

 

2015  

舉辦「運動神經元疾病 2015 亞太國際研討會」

美、澳、比利時、中、日、馬來西亞等國逾400人與會。

 

設立「用愛解凍 漸凍人研究獎」

鼓勵學界、醫界及各專業人士投入漸凍症相關研究。

 

2016

陳大謀先生當選為理事長

首度病友擔任領導職務

- 國際聯盟主席 Carol Birks 與執行長訪台，舉辦國際漸凍人照護服務座談會。

- 擴充多元專業到宅服務，新增照護指導團隊到宅訪視、網路講座，與評鑒優良的仲介公司合作，提供看護引進與培訓、空窗期人力等服務。

- 投入腦波輔具、健保資料分析、快速溝通指令開發、ALS基因研究等研究計畫。

 

2017

成立漸凍人協會南區多元服務中心

滿足病友照顧人力短缺或家屬需要喘息需求的同時，聘請專業人員，提供諮詢服務，規劃照顧技巧、科技輔具運用、藝術創作等多元課程，以豐富病友與照顧者的生活。

成立二十週年 · 愛與陪伴

 

2018

參與和投入科技部「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫

首次舉辦青少年生活營，自此定期舉辦，關注漸凍家庭子女的健康成長。

 

林詠沂先生當選為理事長

 

2019

倡議「病人自主權利法」

爭取病友免費接受預立醫療照護諮商之服務。

心語無聲兩岸情，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心一行四人，在漸凍人基金秘書長管弦悅的帶領下來台交流。

首次與InTW舞團合作，首部以漸凍人為題材的現代舞劇《The Awake》誕生。

     

2020

參與和投入科技部「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」

「腦波溝通系統優化與實測」與「回聲計畫-漸凍症病友文字轉語音系統之建立」

 

沈心慧教授當選為理事長

 

2021

「不，我仍清醒著」現代舞劇線上首播

因應疫情，舉辦「不，我仍清醒著」、「協會在疫情下的服務調整」、「《凍見希望》生命書寫發布會」直播活動。

 

推出「防疫補助專案」，助病友家庭度過難關。

 

2022

成立二十五週年 · 領愛飛翔

以ALS × Technology × Design為主題，舉辦「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展，同步推出實體展和線上展。首次採用互動裝置與設計，讓民眾透過親身體驗對於漸凍症有更深入的了解。

 

屈穎女士當選為理事長

與陳大謀博士合著《追光之歌》自傳體小說，發起新書義賣，設立「追光之歌」青年學者ALS研究獎學金，支持青年學者從事ALS相關研究。

 

2023

成立漸凍人協會中區多元服務中心

深化服務，加強在地連接與合作，為病友創造更方便、友好的醫療與照顧環境。

台北榮總成立台灣首個ALS跨專科照護團隊

- 在台北榮總神經醫學中心周邊神經科李宜中主任帶領下，集結十個科室近20位醫師，為病友提供更全面、及時的醫療服務。
- 本會於台北榮總神經內科門診，定期提供ALS衛教、諮詢服務。

舉辦2023台灣運動神經元疾病研討會

為促進台灣本土ALS相關領域專家學者的交流、分享與對話，鼓勵年輕醫師與學者投入ALS研究，研討會主題涵蓋ALS治療與展望、照護議題探討、輔具設計等。

與實踐大學合作開展「漸凍症病友科技生活設計」USR計畫。

馬來西亞漸凍人協會Benny Ng主席率領由理監事和工作人員組成的六人團來台訪問，盛讚「台灣是漸凍人照顧的燈塔」。