漸凍症是一種進行性的神經退化疾病，病人會隨著病程進展而有不同的生理變化，透過貼心、溫暖的照顧，病人與照顧者之間共同感受「愛與關懷」，在疾病過程中，將留下彌足珍貴的生命體驗。

照護手冊

為協助照顧者進一步認識「漸凍人」，同時因應疾病過程的生理變化，學習有效的照顧技巧，本會於 2001 年出版了《漸凍人指南》，提供病友及家屬參考，並參與國際病友組織，向醫療先進國家觀摩學習照護知識。後經多次修改更新並更名《ALS 漸凍人照護手冊》，2016 年對內容再次進行修訂。

下載：《ALS 漸凍人照護手冊》

 

照護光碟

 

透過專業人士與醫療團隊的協助，本會完成「用愛解凍─漸凍人照護示範光碟」，在臨床護理師、物理治療師、呼吸治療師及醫師的解說與病友的示範下，傳達可供參考的疾病資訊與操作技術，除提供直接照顧者學習，亦顧及病人親友對疾病知識的渴求。

本光碟包含四個單元：病友關懷篇、飲食營養篇、生活照護篇、生命選擇篇，備有印尼語 / 越南語 / 英語翻譯等，歡迎病友家庭免費索取，提供外籍照顧者學習（相關影片都存放於YouTube → 點這裡 ←）。