語言溝通

「想做的都不能做、想說不能說,很嘔!」是許多漸凍人病友的共同心聲。
ALS 患者因為舌頭肌肉萎縮,舌頭動作遲緩,所以構音困難、說話不清楚。同時手和手指的肌肉也會無力,無法筆談,造成溝通困難。
重要的是和家屬以及照顧者要能取得溝通的方法。即使無法口述或筆談,還是可藉助輔具的幫助,或是病患自創的點子,讓人知道他們的想法與需求。

一、當發音不清楚時需使用溝通板

使用注音板
口述、筆談都不成,可以考慮使用注音板(在紙板或壓克力透明板上寫上注音符號和數字)。只要手指仍可以動,就可操作注音板。症狀再加重,手指也不能動時,就要靠照顧者來指注音板讓病患看,病患便發出「是」、「否」的訊號讓照顧者知道,然後一個字一個字再組成意思。

 

注音板範例

 

 

 

溝通板

 

 

經常出現的溝通內容,可以預先做好寫在卡片上,例如:排尿、排便、喝水、太冷、太熱、疼痛、電視、收音機、翻身等,藉此患者可表達自己的需求。若照顧者為外籍看護,也可將常用語翻譯成看護懂得的語言加註其中。

 

溝通板設計舉例

溝通板設計舉例

 

二、善用自己現有的能力來溝通

善用裝置和感應器等輔具
身體中的一部分仍可以做出些微的動作,就可善加應用它,發揮觸碰機器與裝置的效果,來傳達自己的意思或叫人。最簡單的,就是用腳或手輕觸裝置或感應器來傳達訊號。功能再退化,就用眼球及臉部的肌肉來觸動感應器以傳達訊號。

三、利用電腦來和他人溝通

這種感應裝置,只要用一隻手指或腳趾,或眼睛、瞳孔的移動,便可以輸入文字。藉此和家人溝通或寫信、寫文章、上網。
輸入的句子、文章可以再用一種語音合成系統把他轉成聲音讀出來,可和別人對話、聊天。手指、腳趾或眼睛還保有相當的活動力時,就可操作電腦,不僅可以跟周圍的人溝通,也可以藉網路傳送,擴展自己的世界,不再封閉。
電腦溝通輔具的開發是本會努力的目標之一,畢竟疾病的發展,都可能面臨溝通困難的問題,目前台灣已有氣切、全身癱瘓的病友,成功、熟練的使用眼控、微動開關、肌控鍵來操作電腦。將來,希望有更多的病友,能使用如此科技化、人性化的設計。





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