「想做的都不能做、想說不能說，很嘔！」是許多漸凍人病友的共同心聲。
ALS 患者因為舌頭肌肉萎縮，舌頭動作遲緩，所以構音困難、說話不清楚。同時手和手指的肌肉也會無力，無法筆談，造成溝通困難。
重要的是和家屬以及照顧者要能取得溝通的方法。即使無法口述或筆談，還是可藉助輔具的幫助，或是病患自創的點子，讓人知道他們的想法與需求。

一、當發音不清楚時需使用溝通板

使用注音板

口述、筆談都不成，可以考慮使用注音板（在紙板或壓克力透明板上寫上注音符號和數字）。只要手指仍可以動，就可操作注音板。症狀再加重，手指也不能動時，就要靠照顧者來指注音板讓病患看，病患便發出「是」、「否」的訊號讓照顧者知道，然後一個字一個字再組成意思。

 

注音板範例

 

 

 

溝通板

 

 

經常出現的溝通內容，可以預先做好寫在卡片上，例如：排尿、排便、喝水、太冷、太熱、疼痛、電視、收音機、翻身等，藉此患者可表達自己的需求。若照顧者為外籍看護，也可將常用語翻譯成看護懂得的語言加註其中。

 

溝通板設計舉例

 

二、善用自己現有的能力來溝通

善用裝置和感應器等輔具
身體中的一部分仍可以做出些微的動作，就可善加應用它，發揮觸碰機器與裝置的效果，來傳達自己的意思或叫人。最簡單的，就是用腳或手輕觸裝置或感應器來傳達訊號。功能再退化，就用眼球及臉部的肌肉來觸動感應器以傳達訊號。

三、利用電腦來和他人溝通

這種感應裝置，只要用一隻手指或腳趾，或眼睛、瞳孔的移動，便可以輸入文字。藉此和家人溝通或寫信、寫文章、上網。
輸入的句子、文章可以再用一種語音合成系統把他轉成聲音讀出來，可和別人對話、聊天。手指、腳趾或眼睛還保有相當的活動力時，就可操作電腦，不僅可以跟周圍的人溝通，也可以藉網路傳送，擴展自己的世界，不再封閉。
電腦溝通輔具的開發是本會努力的目標之一，畢竟疾病的發展，都可能面臨溝通困難的問題，目前台灣已有氣切、全身癱瘓的病友，成功、熟練的使用眼控、微動開關、肌控鍵來操作電腦。將來，希望有更多的病友，能使用如此科技化、人性化的設計。