漸凍症是種漸進性、不可逆、卻仍然保有感覺與自主意識的特殊疾病，猶如被禁錮在牢籠中不自由的靈魂，依然高度期望能夠擁有思考、感覺與尊嚴。

目前醫界持續致力研究減緩或治癒疾病可能性，或許將來有機會為病友帶來一線曙光；在此之前，我們必須認真思考的是，基於現況如何提供給這類病友具有尊嚴、有品質的自在生活。

討論前，最必須要確定所重視的照護主體是誰，務必以病患個體為中心，進行跨領域全方位照護模式，基於現有條件積極取得生命平衡點與改善生活品質。傳統父權主義文化影響，時常見到家屬與病友意見相左，且強力主導治療方向，這樣的情境時常會讓病患更加絕望、沮喪、加重不被認同的失落感。

事實上，在呼吸、吞嚥、肢體功能逐步衰退同時，漸凍人依然具有完整感覺與思考能力，能夠了解疾病全貌，讓個體共同參與事務決策是最為積極重要的面向，包含要做胃造口還是插鼻胃管？要不要接受氣管插管？要不要進行氣管切開術？當病情危急時希望家人怎麼做?希望採居家或機構式照顧？

所有的答案都沒有標準答案，但如果是經過病患、家屬、照護者與醫療社工專業人員共同討論決定的，都會是好的答案。

在照護過程中，需要主動評估病友身體於靈性方面疼痛問題，這往往是照護上容易被忽略的層面；同時也需要關注家屬與照護者所承擔情緒反應與沉重壓力，「全人」、「全家」、「全隊」、「全程」積極照護共同參與，達成「身」、「心」、「靈」三方面平衡，生命方得以圓滿，了無遺憾。

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生命選擇篇－上

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