發佈日期：2020-06-08  

品讀鄭龍光

沈心慧/漸凍人協會前理事長

 

每一個人，都是一本書，

都值得品讀

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　　鄭龍光，出生在49年後臺灣一個食指浩繁的公務員家庭，靠著家教和在餐廳、俱樂部演唱，打工存錢，出國留學，勤學奮進，多才多藝，令人讚譽有加；大學讀英文系，出國讀數學研究所，後來在日本、法國、美國的公司擔任系統工程師、資深研究科學家，跨度之大，成就之高，令人刮目相看；提前退休去環遊世界，足跡遍及六大洲、四十幾國，令人咋舌稱奇；旅遊途中認識摯愛，正牽手共度美好人生，令人豔羨不已；不意2015年竟罹患世界五大絕症之一「漸凍症」，全身由「漸凍」退化至「全凍」，他為了「喚起更多人關注漸凍症」，透過眼控電腦，不知眨眼幾億次，而寫成一部小說《凍物》，既是處女作也是告別之作，令人既感佩又感傷。

　　這樣一位才華橫溢，努力有成，精采每一個人，都是一本書，都值得品讀一生的人，當然更值得細細品讀。

　　罹病之後，鄭龍光回臺定居，加入漸凍人協會，開啟了與病相伴的悽悽人生。2017年5月，龍光因協會的牽線，參與了我所開設的「生命書寫與服務學習」課程，成為青年學子關懷採訪的對象，他現身說法，幫助學生服務學習，也嘗試書寫生命故事。由於這因緣，我與學生拜訪龍光伉儷，相談甚歡。

　　得知龍光樂在旅遊，曾環遊世界，便鼓勵他整理出書。當時龍光已使用呼吸器，肢體益形退化，需使用眼控電腦表情達意，因旅遊照片繁多，檔案資料龐雜，雖心有餘卻力不足。不過，這之後，臉書上偶爾得見他分享的三兩幀照片，配上簡短圖說，無不令人驚豔，讚歎連連。這樣的分享斷斷續續，隨著病情的進展，約莫到2018年末，就見不到了。

　　心知漸凍病友末期溝通之艱難，因此雖然衷心期待，卻只能無奈接受。出乎意料，2019年6月初，竟然出現大驚喜！龍光寄來一篇創作小說，名為《凍物》，展讀匆匆，卻悸動不已。這是一篇以漸凍人為主角的懸疑推理驚奇小說，龍光多才多藝，真可謂「不鳴則已，一鳴驚人」！他還構思寫作《漸凍人十大酷刑》，可惜眼力退化太速，只得放棄。

　　鄭龍光一生築夢踏實，可惜因病而無法實現更多，這不能不說是「壯志未酬身先凍」的遺憾！可他的人生還有一個夢，希望《凍物》能夠出版，能為漸凍夥伴代言，引來更多的關注，能為自己留下生命的履跡，給親友作為紀念。

 

7000餘字的小說，如何成書呢？

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　　感謝同為漸凍人家屬的屈穎總監精心策畫，為病友圓夢。如今《凍物》一書即將出版，有幸先讀為快，姑且嘗試品讀鄭龍光，權為讀者做個導讀。

　　《凍物》的成書，共有三根軸線。編者以不同的編排和字體，將小說配上精選的旅遊照片及圖說，和龍光伉儷的溫馨對話，交織呈現，讓讀者在閱讀時既能掌握小說主線，又能欣賞構圖精美的圖片，同時咀嚼品味龍光病後的生活點滴，從而描繪出鄭龍光生動精彩感人的一生。

　　第一根軸線，即是橫排的，7000餘字的小說《凍物》。小說主角是一名全身癱瘓無力、已氣切臥床卻感覺敏銳、神智清楚、耳聰目明的漸凍人。他，疑似植物人；他，也正是鄭龍光病中生活的投射。小說情節懸疑出奇，設定兩位照顧者 ―― 妻子和看護都不在家，卻巧遇小偷闖空門。而主角耳聞小偷三人組的對話、目睹他們作案過程，也忍受他們的捉弄和欺侮，最後竟能提供警察十分正確的訊息，迅速破案！重要的是，一路帶出漸凍症從診斷到確診、退化的過程，以及逐漸失能、失語等種種痛苦難耐的心路歷程。讀者閱讀這篇小說，除了感受高潮迭起的趣味，佩服作者的構思奇絕外，想必能較深刻理解漸凍人的身心困境，對於後期漸凍人即使臥床還能用眼睛寫出如此精采的小說，亦當肅然起敬。

　　第二根軸線，為68張構圖不一的照片。〈看雲，看水，看雪，看山〉單元，主要是鄭龍光拍攝的，到世界各地旅遊、探險的照片，附上生動精采，或富有哲理，或充滿悲憫的文字，因為病程後期溝通表達的困難，加上篇幅所限，所選的照片雖然不多，但已足以烘托出他不一樣的人生經歷。其次，穿插一些他妻子延麗拍攝的病後生活照，也說明鄭龍光特殊的生命歷程。透過這些照片，讀者可讀出龍光生命之精采與困頓。

　　第三根軸線，幾為直排的，鄭龍光妻子選錄的，病後夫妻的對話片段。有面對惡疾，互相撫慰的；有幽默風趣，互相打趣的；有聊到放手，互道不捨的。正寫出他們與疾病共處的對應之道：樂觀面對，審慎處理，伉儷情深，相依相伴。短短幾句，卻是感人至深，動人肺腑。情到深處無怨尤，相信讀者們都能同情同感，甚或泫然欲泣。

　　另外，書首有〈我是鄭龍光〉一文，自述他的生平，及屈穎〈深夜裡的一則line〉一文，敘述《凍物》成書緣起。〈此世界 他世界〉單元，收錄龍光妻子延麗和親友們、社工所寫關於龍光的文章，也有助於勾勒他的形象，細細品讀鄭龍光。

 

品讀鄭龍光，又一章

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　　全書圖文並茂，留白亦自不少，處處顯見編輯的巧思。然而相較於鄭龍光豐富的一生，書中所收或許僅止於九牛之一毛，這是極大的無奈！漸凍病友因運動神經病變，傳導功能逐步退化，即使大腦下指令，也無力推動肌肉完成動作，包括吞嚥、說話能力終將失去，表達、溝通不易，書寫出版更加困難。

　　漸凍人協會長期與科技輔具專家合作，希望帶給肢體失能病友溝通的便利，能保有生命尊嚴和再探索生命價值的機會。世界知名的漸凍人霍金，晚年就是靠著腦波、眼控和電腦語音合成技術對外發聲，他的生命價值因此非凡。而臺灣目前習用的是注音符號溝通板、簡易身體功能字卡、個人化電腦和眼控電腦，腦波辨識智慧型電腦和為病友留下聲音密碼的語音銀行亦正在開發中。

　　過去陳宏老師以注音符號溝通板眉目傳情，出版七本書；陳銀雪以右腳拇指、林月姑以微弱中指操作電腦，書寫生命，都是一指神功；鄭龍光則是利用高科技的眼控電腦，眨眼點出一個一個注音符號，再拼出一個一個字，而後組成一句句話，一段段文章，最終成就一篇小說。設想他要如何以眼睛代替滑鼠，眨幾億萬次眼，又要如何辛苦選字，才能寫出7000多字的小說？！不說別的，光是開始寫作前的肢體擺位、電腦對焦，就是大工程！

　　第一根軸線的書寫固然不易，第二、第三根軸線的圖文搭配和選材溝通，也是煞費苦心和磨人功夫。其中功勞苦勞，則非龍光妻子延麗莫屬。除了免除身體的不適之外，心理的滿足和心靈的提升，在在都是全人照顧重要的一環。漸凍病友的眷屬、照顧者之備極辛苦，可以想見一斑。

　　陪伴是最長情的告白，可被照顧者與照顧者之間，有諸多的身心問題需要互相理解、互相支持、互相體諒，如何取得較好的平衡點，是極大的功課！尤其面對病情的不可逆和生死問題的現前，更是不可逃避的人生課題！延麗的文字溫柔婉約，卻隱約透露他倆在生命的終極抉擇上，彼此的牽掛和不捨。如何能不遺憾？如何才能生死兩相安？龍光夫妻所面臨的問題，也是每一位病友和照顧者，不，應該說是每個人都可能面臨的問題，值得我們深思和善解。

 

凍物，看我「飛」起來

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　　期待每一位病友都是一本精采的書，值得品讀、欣賞和學習。

　　感恩有機會在協會服務學習多年，漸凍病友的生命群像各有特色，各自精采，各自綻放，就像鄭龍光雖自命為「凍物」，但他留給大家的，卻是「看我『飛』起來」！多麼積極正向，多麼充滿生命活力!感恩每一位以病苦示現的病友菩薩，一本本各自精采的生命之書，讓我品讀，讓我欣賞，讓我學習更多的愛與陪伴、勇氣與堅持、放手與釋然。感謝龍光和延麗帶給我們滿滿的生命力和深刻的生命思考。謝謝你們，每一位生命導師！

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