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2025-01-24
1/23日感謝三重獅子會捐贈物資嘉惠病友協會活動
感謝三重獅子會捐贈物資嘉惠病友 今天（1/23日），三重獅子會陳宏熺會長攜夫人一同親訪協會，帶來了一份溫暖的祝福。三重獅子會慷慨解囊，預計捐贈48萬元物資，讓我們的病友能夠得到實質的幫助與支持。這份愛心不僅給予我們溫...
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2025-01-21
2025 見動不孤單｜生命教育推廣計畫協會活動
2025 見動不孤單｜生命教育推廣計畫 本會發展至今，有許多傑出病友接受國際/社會各界的表揚。這些病友，口不能言，食不能嚥，身體功能與行動能力一天天退化，卻不放棄生命，利用身體僅存功能，在缺陷處創作文章，進而發光發熱...
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2025-01-17
感謝斯巴達雞排周俊宏老闆長期支持協會協會活動
感謝斯巴達雞排周俊宏老闆長期支持協會 在這個充滿愛與希望的世界裡，有一些人默默地奉獻自己，用實際行動為需要幫助的人們帶來溫暖與關懷，斯巴達雞排的周俊宏老闆就是這樣一位值得我們深深感激的人。多年來，周老闆秉持著對...
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2025-01-16
1/12日立高爾夫球慈善盃–感謝日立冷氣的愛與支持！協會活動
【感謝日立冷氣的愛與支持】 衷心感謝日立冷氣（Hitachi Air Conditioning）在1月12日邀請我們參加日立高爾夫球慈善盃，並慷慨捐款支持病友們。這份來自企業界的愛心與關懷，對協會的病友而言是無比珍貴的鼓勵。 日立冷氣的...
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2025-01-14
1/12第十四屆理監事漸凍人協會共識營活動協會活動
第十四屆理監事於1/12(日)假漸凍人協會辦理共識營活動，感謝來自北中南各地的理監事們在寒流來襲時一早就出發齊聚一堂相見歡，共識營活動藉由講師主題演講、經驗交流、小組互動問答等方式建立共同願景，凝聚目標攜手前行。 ...
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2025-01-13
2/15日114年度第一次「家庭照顧者工作坊－法律權益導航」 簡章報名協會活動
臺北市政府社會局委託辦理 身心障礙者生活重建/訓練/支援與家庭支持服務計畫 114年度第一次「家庭照顧者工作坊－法律權益導航」 簡章 在罕見疾病進展的歷程中，許多病友家庭都曾經面臨法律與財務相關的挑戰，例如：監護宣...
