11/13日跨越國界的溫暖相聚:歡迎新加坡漸凍人協會(MNDaSG)蒞臨參訪!
發佈日期:2026-11-13
跨越國界的溫暖相聚:歡迎新加坡漸凍人協會(MNDaSG)蒞臨參訪!
11/13協會迎來了遠道而來的貴賓——新加坡運動神經元疾病協會(Motor Neurone Disease Association Singapore, MNDaSG)行政與營運主管 Luke Ligo 與通訊主管 Sabrina Anis!
這場交流中,最令人動容且振奮的時刻,莫過於 Sabrina 的親身分享。身為病友的她,同時也是新加坡第一位針對 SOD1 基因突變、接受「托福森(Tofersen)」藥物治療並獲得良好成效的漸凍症患者。席間她無私分享了許多寶貴的治療歷程與抗病心路,她樂觀積極的生命力,不僅讓在場夥伴深受感動,更為許多正在對抗疾病的病友與家屬帶來了莫大的鼓舞與新希望!

此外,雙方也深入交流了各自在病友照護、輔具支持與社會大眾宣導(如每年5月的「ALS 宣導月」及病友生命故事出版品)上的實務經驗,並在彼此交換紀念品、藍色矢車菊與滿載祝福的小禮時,感受到跨越語言與國界的深厚情誼。

面對漸凍症(ALS/MND)這條不容易的道路,無論在台灣還是新加坡,我們都秉持著相同的信念:「不讓心凍,讓愛轉動;漸凍有愛,生命無礙。」 感謝 MNDaSG 夥伴們的來訪與真摯分享,期待未來台星兩地能有更多攜手合作的機會,一起為病友點亮更多生命曙光!
