發佈日期：2026-05-05  

2026/05/02雇主日，一群弱勢的身障朋友家屬集結在凱達格蘭大道，表達長照心聲，爭取政府應該要優先照顧國人，保障人民的權益

#劉昌暉理事 與 #陳銀中理事 代表病友家屬發聲受訪

尊敬的各位長官、各位與會先進：

我是漸凍症病友的家屬。

漸凍症讓一個人逐漸失去行動能力，全身失能癱瘓。從翻身、進食，到呼吸與溝通，完全仰賴他人協助。這是24小時、不間斷、極度沉重的照顧責任。

然而，現行的長照制度，卻無法承接這樣高度且長期的需求。為了讓家人能夠活下去、保有最基本的尊嚴，我們被迫只能自行聘請外籍看護。

但這條路，對我們來說非常沉重。

我們不只承受照顧壓力，還必須自費負擔高額的照顧費用，甚至還要繳交就業安定費。對於已經身處困境的家庭而言，這樣的制度，無疑是雪上加霜，也讓人難以承受。

我們不是營利企業，我們只是家屬。

我們只是希望，我們所愛的人，可以有尊嚴地活著。

因此，我們誠懇呼籲政府：請正視失能病友的需求，補足長照制度的缺口，並重新檢視就業安定費的適用標準，停徵家庭看護就業安定費，照顧零空窗,減輕我們在聘請必要照護人力上的負擔。請不要讓我們，在面對疾病的同時，還要被制度壓垮。謝謝各位。