發佈日期：2026-04-29  

115/4/25 北區照顧者工作坊：醫療新知｜圓滿結束

感謝大家的參與！本次工作坊特別邀請到 台北榮總神經內科 季康揚醫師，為我們帶來 ALS 最前瞻的醫療訊息與展望。

當天現場熱鬧非凡，合計有 15 位病友、家屬與夥伴參與，線上參與人數更達到 53 人之多！季醫師逐一剖析了目前漸凍症的治療進程，重點整理如下：

最新醫療新知焦點：​藥物與基因分析：深入探討 SOD1、C9ORF72 等致病基因，並介紹世界首創的 SOD1 基因療法 Tofersen（台北榮總已完成亞洲首例！）。

治療建議：從標準藥物 Riluzole 到最新核准藥物，並探討高劑量 B12 及高 GI 飲食對延緩退化的潛力。

跨團隊整合照護：強調營養復健、呼吸管理及社工支援對提升病友生活品質的關鍵作用。

現場熱烈問答：解答關於診斷流程、預立醫療、氣切訓練及緩解焦慮等實務問題。

北榮與協會將持續接軌世界，為台灣病友爭取更多臨床試驗與新藥機會。讓我們一起在專業引領下，勇敢面對，看見希望！