發佈日期：2024-08-26  

臺北市政府社會局委託辦理
身心障礙者生活重建/訓練/支援與家庭支持服務計畫
113年度第四次「家庭照顧者工作坊－ALS疾病旅程」
簡章

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種發病率約為十萬分之一的罕見疾病。目前其確切致病原因仍未明瞭，遺傳因素僅佔5-10%，且尚無治癒方法。由於一般人對ALS的了解有限，即便是部分醫事人員對此病症也不甚熟悉。因此，對於病友和家屬來說，面對這種疾病的歷程充滿艱辛和挑戰。
本次照顧者工作坊主題為「ALS疾病旅程」，特邀擁有近20年照顧經驗的資深照顧者，同時也是本會理事長──屈穎女士為大家詳細講解ALS病程，分享如何應對不同階段的照護挑戰。內容涵蓋常見的照護技巧、病友日常生活規劃、醫療選擇、心理調適、家屬自我照顧等。希望透過專業的講解和實務經驗分享，能夠幫助病友與家屬增強對疾病的理解與應對能力，並提升共同生活的品質。敬邀大家把握這難得機會，踴躍報名參加！

一、 活動時間： 113 年 09 月 29（日）下午14:00-16:40
二、 活動地點：
現場：臺北市立聯合醫院忠孝院區-台北市南港區同德路87號(醫療大樓五樓會議室)
線上：同步開放線上講座（使用google meet視訊會議進行）並於9/26寄送連結
三、 參加對象：罕見疾病病友、家屬或照顧者
四、 承辦單位：中華民國運動神經元疾病病友協會
五、 補助單位：臺北市政府社會局(公益彩券盈餘分配基金補助)
六、 費用：完全免費    

※講師介紹：現任本會理事長，具備資訊、外語及顧問等專業背景。她陪伴罹患ALS的先生陳大謀博士(2016-2018 理事長)，一路經歷疾病的初期到中後期，擁有近20年的照顧經驗，對不同病程特徵、照顧技巧、醫療選擇及輔具應用有著深厚的理解。曾出版《你是我的呼吸》、《夢想的音符》、《追光之歌》，並協助病友出版《無言的天空》、《面對人生的勇氣》、《凍物》。此外，她親自規劃並帶領團隊推出25週年特展，以及「見動不孤單-探索漸凍旅程」(alsnotalone.com)，一個專為病友和照顧者設計的自主服務與資訊平台。       
七、 活動內容：

八、 報名注意事項：

(一) 報名請務必勾選參加現場講座或是參加線上講座。

(二) 報名方式：名額有限，敬請於 9月24日（二）前以透過QR CODE、電話、或郵寄方式向主責社工或承辦人報名。

※報名郵寄地址：104039 台北市中山區民族東路2號7樓之1

※活動承辦人：李若薇助理社工02-2585-1367分機 106/0937-683-928

九、 活動地址：臺北市立聯合醫院忠孝院區-台北市南港區同德路87號

 捷運：捷運後山埤站3號出口步行約5分鐘即可抵達。

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