發佈日期：2024-06-21  

 

2024 全球漸凍人日「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台上線！

 

6月21日是全球漸凍人日，正好是24節氣中的夏至，這一天是北半球日照時間最長的一天，預示著光明與希望。國際上，將全球漸凍人日定在這一天，希望每一位漸凍病友和家屬都能感受到愛、溫暖和陪伴。恰逢冰桶挑戰十週年，過去十年，全世界非常多的專家和學者都投入ALS相關研究，研究的突破與新藥的開發如雨後春筍，今年本會的主題為「見動不孤單」，希望每一位病友在面對疾病時，都能感受到愛與力量。

經過八個多月的精心籌備，在眾多醫護專家、病友、家屬、志工夥伴的慷慨協助，以及來自四面八方的愛和鼓勵下，今日正式宣佈：全新數位服務平台「見動不孤單 探索漸凍旅程」上線啦！

這個平台是專為病友所打造，目前主要針對罹病初期的病友，提供疾病、照顧等資訊及心理調適支持。值得一提的是，平台的設計、開發及測試過程中，都有病友和家屬密切參與其中，確保每一項功能都能真正滿足更多病友的需求。主要功能包括：

1. 線上自我評估：整合國際臨床研究及醫護人員經驗，設計出更通俗、易用的ALS功能評估量表（ALSFRS-R），讓病友即時了解身體狀況，評估報告和貼心建議。

2. 見動之旅短片：精心製作的衛教短片，以四季為隱喻，展現不同病程中的挑戰和選擇，以溫暖的動畫形式傳遞正確的觀念。

3. 資源專區：彙整有關疾病的醫療、照顧及生命選擇等主題的豐富內容，並設有收藏功能，方便隨時查看。

4. 語音保存：與回聲計畫網站串接，鼓勵病友儘早保存自己的聲音，當未來失去說話能力時，依然可以透過語音合成系統，用自己的聲音與家人溝通。

未來，平台還將推出「ALS智慧嚮導」功能，為病友和家屬提供更加即時、貼心的支持和陪伴。

這個平台不僅體現本會與時俱進、持續創新方面的努力，更是對病友和家屬的承諾，讓即便尚未入會的病友，仍然可以得到完整的資訊，我們一直都在，會陪伴著病友和家屬，一起踏上這趟雖然風雨兼程卻也一樣灑滿陽光的旅程。

我們邁出的每一步都離不開社會各界持續的支持。希望有愛心的您，能用實際行動讓漸凍不孤單，用行動領愛飛翔。

立即訪問「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台：https://alsnotalone.com/

捐款支持「見動不孤單」計畫：https://reurl.cc/bVb8gM