發佈日期：2023-06-10  

621全球漸凍人日系列報導

621全球漸凍人日Global ALS Awareness Day記者會+會員大會+研討會，就在6/10圓滿落幕！

【原來如此 你所不知道的漸凍症】記者會，周末上午十點半，在台北凱薩飯店四樓寶島廳正式展開。

上午，記者會準時開始，透過《The Awake 不 我仍清醒著》舞劇揭開序幕：（舞劇簡介）

        多位年輕的現代舞舞者，搭配悠揚的背景音樂，結合專業的肢體語言，在舞台下、走道上、賓客桌邊，翩然起舞，舞者們透過靜默、無聲、且大膽地展現肢體擺盪，隱喻、傳遞病友們難言的心境，開場的震撼舞蹈，吸引所有賓客的目光。

        隨後，賓客們依序上台開場致詞，包括台北市社會局姚淑文局長，為漸凍症協會與病友和家屬們表達祝福之意；台北榮總神內科李宜中主任，上台和大家分享漸凍症最新的醫藥發展近況等；理事長屈穎，台上發表了感性致詞，向在座的每一位支持病友和協會的夥伴家人們，表達最深的感激；理事長在十多年前，從西安遠嫁台北；在這個島上，從最初只有認識老公大謀一人，到每位協會裡的夥伴和病友們，都成為彼此的家人，一路走來，相互扶持、勇敢向前。

        團體大合照過後，由新銳導演葉宗軒和金馬獎最佳女配入圍演員陳雪甄，介紹由「停格動畫」+「真人演繹」的電影短片 《停格人生》，大螢幕上播放三分鐘的幕後花絮：（點擊觀賞）

        葉宗軒導演和女主角陳雪甄的上台解說，故事闡述一位罹患漸凍症的雕塑家，其艱難的創作之路，每一格畫面的寫實血淚，結合停格動畫中人偶的魔幻呈現，製作團隊每天拍攝八到十小時，只為了產出10秒的停格動畫，亦然象徵漸凍病友緩慢卻堅持到底的不懈精神。

        上午記者會的壓軸，是來自中研院分子生物研究所的陳俊安博士，所帶來最新的科研成果、深入淺出地闡述研究過程裡的每一次突破，都將是未來發現ALS解方的新曙光。

        記者會結束後，緊接著來到中午的會員大會，協會祕書長針對去年一整年的成果進行分享，讓每一位會員都能清楚了解，協會是竭盡心力為病友和家屬爭取最大的福祉與協助；會中也有許多病友和家屬許久未見，透過這一年一度的大會，病友會員們可以互相分享交流、談心訴苦。

        下午一點半準時展開【2023 台灣運動神經元疾病研討會】，首先頒發「追光之歌」青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮 ，獎勵優秀的青年學者們，為漸凍症做出研究和貢獻；之後，由ALS病友及本會常務理事陳俊芝女士與其丈夫，進行「化漸凍為見動」生命故事分享，字字句句，都屬不易，深深感動在座的每位賓客；緊接著，季康揚醫師分享「漸凍人的治療現況與展望」，讓大家能夠更了解漸凍症的未來和無限可能；「用愛解凍 讓愛延續」曙光漸凍人照護專區，由蔡宗璋醫師和大家分享其歷史發展與將來活用的展望；另外，本會顧問及專業呼吸治療師賴媛淑女士，分享「ALS整合醫療模式之經驗與思維」，透過自身經驗，提供病友家屬更多居家照護的知識；最後，盧禎慧教授分享「以ALS病友需求為出發點的設計思考」，闡述實踐大學透過民生學院與設計學院的跨域合作，各種為協助病友而構思設計出的硬體設備，讓眾人耳目一新。

        整場活動，從上午十點半到下午四點半準時結束，看似漫長、實則十分愉快地度過充實又感動的一整天，感謝每一位線下和線上共同參與的家人朋友們。

此次活動，感謝以下贊助廠商和個人，包括：

• 巴迪蔓/ 吉斯邁股份有限公司
• 閎棋生技食品有限公司
• 彰化和美青農會長邱芻萁
• 逢甲迪麗熱巴Nancy
• 中華寰宇公益協會黃垤潼執行長
• 美商亞培股份有限公司台灣分公司
• 夏爾國際餐飲有限公司陳漢妮董事長
• 李安勝監事親友團及基河網路扶輪社

您們的大愛和慷慨，讓活動更臻圓滿。

最後，感謝協會理監事、職工、志工和每一位為了漸凍人而盡心盡力付出的家人朋友們。

我們，明年621再會。