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2026-06-08
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」生命教育推廣計畫協會活動
2026 「超越漸凍 活出精彩的生命」｜生命教育推廣計畫 本會發展至今，有許多傑出病友接受國際/社會各界的表揚。這些病友，口不能言，食不能嚥，身體功能與行動能力一天天退化，卻不放棄生命，利用身體僅存功能，在缺陷處創作...
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2026-09-17
2026/10/24日-115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS的呼吸照護」線上講座課程講座
115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS的呼吸照護」線上講座 隨著疾病進展影響呼吸功能，病友及家屬可能思考： 「何時需要使用呼吸器或氧氣機」 「呼吸器使用後生活會有什麼不同以及是否能適應」 ｢呼吸器要如何申請以及健...
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2026-08-27
8月29日-115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS病友預立醫療啟動經驗分享」線上課程協會活動
115年北區家庭照顧者工作坊─「ALS病友預立醫療啟動經驗分享」 許多ALS病友家庭對病主法有初步認識，或已完成簽署預立醫療決定(AD)，但當疾病逐漸進展時，仍難免會有疑問： 「什麼時候會啟動AD？」 「AD啟動後，醫療團隊會如...
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2026-08-18
9/14日中區線上照顧者工作坊－罹病後的財務規劃與保障協會活動
【中區線上照顧者工作坊－罹病後的財務規劃與保障】 親愛的會友及家屬，您好： 面對疾病，除了醫療與照護，家庭財務、保險理賠及未來的財產安排，也是病友與家屬可能需要面對的重要課題。 「確診後，家庭財務有哪些事情...
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2026-08-18
9/22日南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」又來囉～協會活動
南區「病友及家屬聯誼暨紓壓活動」又來囉～ 這次特別再度邀請充滿感染力的柯怡君老師帶領大家進行手作體驗。柯老師擁有超過十年的美學教學經驗，教學足跡遍及各級學校與社區，擅長透過色彩與創作，引導大家放慢步調、釋放生活...
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2026-08-05
2026/8/29 北區照顧者工作坊線上講座【ALS病友預立醫療啟動經驗分享】協會活動
北區照顧者工作坊線上講座【ALS病友預立醫療啟動經驗分享】 許多ALS病友家庭對病主法有初步認識，或已完成簽署預立醫療決定(AD)，但當疾病逐漸進展時，仍難免會有疑問： 「什麼時候會啟動AD？」 「AD啟動後，醫療團隊會...
