發佈日期：2022-06-11  文 / 常務理事 屈穎  精選主題

       ALS × Techno logy × Design 漸凍人協會 × 實踐大學 × 藝次元互動科技

-25 週年特別企劃 - 領愛飛翔 化漸凍為見動 數位藝術展

 

        適逢本會成立 25 週年之際，聯合實踐大學工業產品設計學系、藝次元互動科技公司，共同推出「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展（簡稱 「特展」）。

        特展分為實體展與線上展，於 9 月 1 日至 9 月 13 日推出。實體展設在歷史街區剝皮寮演藝廳，為期兩周。線上展則是為了讓無法出門的病友及不能到現場體驗的朋友也能夠參與。

為什麼會舉辦數位藝術展？

        本會兼具傳統與創新的特點，在確保病友及時得到適切服務以外，積極推動科技輔具研發，例如：眼控電腦、腦機介面溝通輔具，及近年的語音銀行建置等。

        在 25週年主題活動發想階段，結合時下熱門關鍵字，例如：科技、互動、虛實結合等，希望達到三個目的：

一、看見：讓更多人了解漸凍症，看見不一樣的生命存在；

二、感受：讓人們能夠體驗到病友在困境中的勇氣、韌性、創造力，感受生命的熱情與召喚；

三、照亮：讓漸凍生命照進更多人的生命，生命在交會中彼此點亮，一起發光。

        當聯絡曾合作過的藝次元互動科技公司，以及實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授時，大家一拍即合，對於活動的概念充滿熱情。經過密集討論，把活動形式確定為數位藝術展，透過具有美感和溫度的設計，創造出沉浸式體驗， 觸動人們感官，喚醒生命彼此的共振。

特展主題「領愛飛翔 化漸凍為見動」是何意？

當我們以為漸凍生命只是在倒數計時，

卻沒想過很多漸凍病友，

正在為這個世界的進步而付出。

他們付出思想，送給世代一份哲學，

他們付出經驗，送給科技一份未來，

他們竭盡全力，將所有被動化為主動，

帶領更多人一同飛翔，化漸凍為見動！

        本會理事長沈心慧老師從草創時期參與至今，對於特展中的這段文案心有戚戚焉。回想25 年前，「一群無知、無助、無奈、無力的病友和家屬，無數顆企求自救、救人的心。」走到一起，為了取暖，更為了翻轉殘酷的現實。漸凍生命雖然如沙漏般流逝， 但他們用愛、勇氣、感恩重新定義疾病與健康、限制與自由、苦難與幸福，以及生而為人的意義與價值。例如：陳宏老師以眨眼方式創作出版字數最多，創下世界金氏紀錄，並連續多年打破自己紀錄；鋼琴家彭怡文老師身不能動、口不能言，卻讓心愛的演奏鋼琴再次活起來，讓音樂流動在病房走廊與醫護人員、病患及家屬心中；陳大謀博士推動科技輔具研發，讓眼控、腦控、聲音重建科技進入漸凍病友日常生活中，被疾病禁錮的身軀，在科技輔助下，依然可以揮灑熱情與創意。

        沈老師說 : 每一位漸凍病友都是生命導師，是病友引領我們探索和思考、學習付出與接受愛。病友的身軀漸凍，但活躍的運思與自由心靈，讓我們看到自在流動、強大的生命能量。這便是「領 愛飛翔 化漸凍為見動」背後真正意涵。

此次特展內容有哪些？特色與亮點是什麼？

實體展場為開放式空間，民眾在各區間可自由移動，展區包括：

A 區 認識我｜現場擺放鏡面螢幕的互動裝置，民眾隨著螢幕指示，藉由對話方式，觀看病友或家屬的生命故事，從而「理解」漸凍症。

B 區 道不出的失落｜以 Pad 顯示文字資訊，引導民眾說話，透過每次問 答過程的不順利，讓體驗者「感受」道不出的失落。

C 區 科技 : 創造未來｜以白色展台，展示概念科技輔具設計。讓民眾看見， 因為漸凍症而發展出的「未來」科技。

D 區 見動祝福｜提供不同主題的見動小卡，民眾可寫下觀展心得與祝福。採用吸睛的祝福牆設計，吸引更多人一起送出「見動祝福」。

▲ A 區 認識我

▲ B 區 道不出的失落

亮點有三：

1.採用獨特的鏡面螢幕互動裝置。

        鏡面螢幕是一種大型觸控式螢幕，採用特殊材質，具有良好的反射性，當民眾站在鏡前，自己的形象會映射在鏡中。在 A 區有三台這樣裝置，藉由對話方式，彷彿把鏡子前的人拉進螢幕後另一個人的故事，利用影像重疊與呼應，創造出獨特感受。

2.在 B 區，利用事先設計的電腦程式，對民眾錄下聲音即時處理，模擬病友在病程中因為呼吸與口腔肌肉退化，構音與發聲能力受到影響的說話聲音。

        對病友來說，真實過程十分沮喪，苦楚無從道來。當民眾體驗短暫挫折，聽到病友真實而費力的說話聲音時，會對病友油然而生敬佩之情。

3.  把疾病與科技看起來毫不相干的主題放在一起。

        許多領先科技都是運用在軍事或商業領域，當藉助科技輔具的協助，越來越多漸凍病友走入人們視線，在在印證了「當醫學上對漸凍症束手無策時，科技就是解藥」。科技輔具的運用，讓病友突破身軀的局限，參與社會與家庭生活， 創造無法取代的個人價值。在 C 區，實踐大學工業產品設計學系團隊經過考察研究，提出創新的整合性溝通產品概念，透過現有科技應用，構建出更有效的溝通輔具設計，以滿足不同病程病友需求。

▲ C 區 科技 : 創造未來

在策展過程中，如何讓病友與家屬參與進來？

        前期發想階段，就是由病友和家屬主導，例如：為了讓策展團隊理解他們的日常，病友提供了幾個場景，如：聽到蚊子聲音越來越近，但是什麼都不能做的無奈；模糊不清的說話聲音，別人聽不懂時的沮喪；不能動也不能說話，半夜醒來想叫醒家人，可沒有辦法的無助等。

        感謝社工同仁協助，積極聯絡病友與家屬，讓策展團隊近距離與病友和家屬交流。在內容設計過程中，也感謝病友與家屬支持，接受深度訪談，提供照片、文 字、影像等素材，並提供反饋意見等，因此才有了 A 區感動人心的故事呈現。

        在此過程中，也發生了令人痛心的事。兩位主角，病友楊淑媛女士與阿倫相繼離開，對整個團隊衝擊很大，漸凍生命如此強韌，但面對無常，卻又如此脆弱， 大家更加體會到這次任務背後的重量與意義。

        正是在不到 6 個月籌備過程中，策展團隊與病友和家屬的深入互動，最後才能呈現出如此深刻、有溫度和重量的展，感謝策展團隊每一位成員，謝謝你們用專業、敏銳洞察力與柔軟的心去理解，並讓更多人看到短暫的漸凍生命之於世界的意義。

策展過程中，最大的挑戰是什麼？

        企劃部陳光銘主任及負責策展的藝次元互動科技公司林清豐總監均一致認為是：如何讓民眾感受漸凍病友的感受。

        之所以策劃此特展並強調互動，主要目的是希望以展覽為媒介，讓民眾在有限時間與受限空間中，能用「感同身受」來體驗病友的不方便及心境上的感受，進而產生同理心，對受疾病煎熬又努力活出精彩的病友們由衷讚歎、敬佩，並反思自己可以為他們做什麼、為自己的生命做什麼。然而，現實是疾病所帶來的直接感受通常是不舒服、負面的，令人抗拒、排斥，甚至想逃離，但策展團隊要做的， 卻是讓民眾產生好奇、興趣，想要靠近、了解看看，這無疑是艱鉅的挑戰。

        挑戰巨大，團隊熱情與面對挑戰的勇氣更大。在發想階段， 短短兩周時間，藝次元創意團隊收集大量國內外相關素材， 第一次提案時，僅投影片就有數百頁之多，所提出文案，字字打到我們內心最柔軟的地方。 然而本會經費有限，我們做每一件事的金錢花費都來自社會 大眾的愛心捐助，用錢時總是三思再三思。面對全新、極富創意的提案，林麗華秘書長兼財務主任提出現實問 題：協會在經費預算上的限制。團隊信心與熱情並未受到影響，因為他們早被這個案子內在的挑戰與意義所吸引，從天馬行空到腳踏實地，哪些可以捨棄，哪些必須保留，經費不夠，有什麼替代方案……於是，在經費、時間、展場空間等諸 多客觀因素限制下，創意與效果絕不打折，「領愛飛翔 化漸凍為見動」漸凍人協 會25 週年數位藝術展就誕生了。

▲ D 區 見動祝福

        回想策展過程，正呼應了漸凍病友用生命一再向我們詮釋的最高設計哲學： 「限制」是創意的原動力，激發人們尋求更好的做事方式。當身軀被疾病限制， 病友們依舊可以活出嶄新生命。在時間、空間、經費限制下，漸凍人協會依舊可以帶給大家極具創意、感動人心的參展體驗。

實體展錯過了嗎？

領愛飛翔 化漸凍為見動 漸凍人協會 25 週年在線上

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