發佈日期：2022-03-21  文／理事長 沈心慧  精選主題

 

愛的緣起：一個陌生的病名，一條漫長、孤單、無助的路

　　1994年，家父因左手虎口萎縮無力，在南部診所求醫無效，逐漸發展為左肩萎縮，北上就醫，在台北榮總「肌無力專門門診」看周邊神經科高克培主任，經住院檢查，被診斷為運動神經元疾病。

　　運動神經元疾病？一個陌生的病名。是怎樣的疾病？會如何發展？要如何醫療？如何照顧？我們一無所知，也不知從何找到資料。高主任說：「我有很多從國際病友組織得到，關於如何照顧病人的資料，還有些正在發展的藥物諮詢，可惜沒有時間整理、翻譯出來。」我想到一個英文系的好友可能可以幫忙，就說：「那我們來做吧！」這樣一個念頭，加上多次的請教，「結合病友的力量，收集相關的資訊，使更多病友免於無謂的摸索，甚至爭取更多的照顧」的理念就慢慢成形。

愛的啟航：1997年中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）成立

　　感謝蔡清標醫師提供他手上的病患資料，在1996年10月5日召集了一次籌備大會，現場一片悲戚。決議由徐粹烈醫師、游淑華小姐和我擔任統籌聯絡工作，向內政部申請成立為正式的病友團體。聯絡各地病友及家屬、草擬章程、送案申請、求教醫護專業人員、民意代表……，如火如荼展開。

　　1997年5月，內政部核准了「中華民國運動神經元疾病病友協會」（後簡稱：漸凍人協會）的成立申請案，7月26日，在台北榮總致德樓，召開第一屆會員大會，蔡清標醫師膺選為第一屆理事長，我則擔任秘書長，服務就此開展，我們這艘苦難的船，載著一群無知、無助、無奈、無力的病友和家屬，無數顆企求自救、救人的心，開始啟航，要航向光明幸福、甚至重拾健康的彼岸。

愛的匯聚：來自病友、家屬、專業團隊、社會大眾

　　接著，來自四面八方的愛，慢慢匯聚，陪伴我們步步成長。

　　病友，深受漸凍之苦，在疾病退化過程中無時不承受極大的不適，他們是為眾生受苦的菩薩，也是引領我們努力向前的動力。25年來，有不少病友以艱難的方式書寫生命故事、現身說法，如陳宏、怡文、鵬偉；以他們的愛，關懷同儕夥伴，參與理監事會，如月姑、俊芝、銀雪、志洋、展容……；甚至承擔理事長重任，服務病友，如大謀、詠沂。這愛，可敬可佩，卻又令人心疼！

　　家屬，是當然的照顧者，不論翻身、擺位、拍背、抽痰、餵食、沐浴、生活照顧、就醫安排、眉眼溝通、溫暖陪伴、溫言撫慰，不離不棄，處處都是愛。除了照顧家人，壓力沉重外，還投身協會服務，在理監事會出謀畫策，指導並協助會務推展，如徐粹烈醫師、劉學慧老師、劉延鉅大哥，淑華、心蓓、秋華、玉娘、靜枝、大承、銀中、屈穎、郭龍……，即使親人因病故去，仍持續投入陪伴和服務，不捨相離。這愛，可欽可愛，令人讚歎！
　　專業團隊，包括神經科醫師、職能治療師、語言治療師、物理治療師、呼吸治療〈醫〉師、科技輔具團隊、社工師、心理師、營養師、家庭醫學科醫師、安寧照顧團隊，在各個退化階段提供適切的醫護照顧，使得病友能維持較好的生活品質，甚或發揮更大的生命價值。全台各醫院、長照機構的醫護團隊不勝枚舉；科技輔具團隊則發展眼控、腦波、語音銀行，助病友們安頓身心，改善生活和溝通。這愛，可貴可感，令人動容！

　　社會大眾，包括為漸凍人發聲的媒體朋友、立法委員、民意代表，不間斷的愛心捐款挹注服務經費、贊助各項活動的朋友，投入關懷和服務的志工朋友，……。透過文字的傳播、活動的舉辦、媒體的報導，社會上許多有愛的人士和團體紛紛伸出援手，出力出錢，社會大眾的關愛，開枝散葉，涓滴成河……。這些愛，支持漸凍人協會開展服務，輸送溫暖關懷和實物補助，幫病友家庭度過一個個難關，可道可謝，令人感動！

領愛飛翔，化漸凍為見動

　　隨著服務的開展，北中南各區社工逐步到位。病友確診後加入協會，社工即介入服務，透過家訪、電訪、院訪，溫暖體貼的撫慰病友和家屬的心靈，媒合以上各專業醫護團隊，提供適時的服務，因應病友肢體退化，出門不便，發展出獨具特色的「多元專業到宅服務」。這愛，是病友不可或缺的滋養。

　　因著無盡的愛，把我們凝聚在一起。愛，陪伴我們25年，讓我們領愛飛翔，用愛解凍，化漸凍為見動！我們所做的每一件事都是以病友和家屬的最大利益為出發點，感謝疾病，讓我們學會相愛之道。

勇氣力量大：病友超越漸凍，協會創新服務

　　漸凍症是不斷失去的過程，軀體日衰一日，失能、失語、失去吞嚥、呼吸功能，要有多大的勇氣才能面對這一切？！但無盡的愛，激發出無比的勇氣！25年來，我們見證了許多勇氣過人、創造生命奇蹟的鬥士！像眨眼出版35萬字，榮獲金氏世界紀錄的陳宏老師、漸凍畫家林月姑、書畫家許志洋、漸凍鋼琴家彭怡文老師、活出第十九層的陳銀雪博士、引進眼控電腦的劉延鑫、發明LED溝通板的漸凍夢想家袁鵬偉、承擔協會理事長重任的陳大謀博士、林詠沂大哥……，他們，超越漸凍，活得比誰都精彩！

　　協會從無到有，篳路藍縷，逐步開展符合病友需求的創新服務，也需要極大的勇氣！25年來，我們爭取病友的權益，開展全人照護服務，帶領病友走向戶外藍天，展現病友的生命價值；推動醫療研究，尋找治癒的曙光；推動生活和溝通輔具研究，建置語音銀行，追求漸凍人的身心靈平安，期待尊嚴生，安樂活！

　　勇氣，讓我們更強大！

感恩：無數的貴人，不斷的善緣，互相成就

　　一路走來，貴人無數，善緣不斷，除了感恩，還是感恩！
　　感恩父親，感恩所有的漸凍朋友和家屬，是您們，讓我們有機會在面對生命困頓時能從頭學習，能深刻思考，能步步成長，能廣結善緣，能略盡棉薄，能結交志同道合而又古道熱腸的協會夥伴，一路行來，路途雖艱辛，收穫卻豐盈。

　　感恩各界的、所有的、族繁不及備載的好朋友，有協助爭取權益的、有提供服務資源的、有挹注各項經費的、有報導宣傳的、有溫馨關懷的……。感恩冰桶挑戰掀起熱潮，讓更多人看見漸凍人的困境，伸出更多的援手，每一分愛，涓滴成河，都讓我們無比感恩！

　　因有無盡的「愛」，激發無比的「勇氣」，讓我們「感恩」無限的善緣！因著心懷感恩，感受四面八方的關愛與溫暖，而看見陽光與希望，倍增面對疾病的勇氣！「愛‧勇氣．感恩」是一個美好的善的循環，讓我們持續領愛飛翔，在這一趟愛的旅程中，相伴相依，互相成就，期待漸凍症消失的那一天早日到來！