發佈日期：2018-08-21    精選主題

 

漸凍症這樣的罕見疾病，之前因為冰桶挑戰，而被大眾認識。而台灣民眾樂善好施，在挑戰中募得7千多萬，只是3年過去，又漸漸被大眾遺忘。今天要看的故事，是這位年輕媽媽，在懷胎4個月時，常常手臂無力，後來才知道罹患漸凍症，病發半年後全身癱瘓，最後只能忍痛放棄肚中的雙胞胎。
日劇"一公升的眼淚"中，女主角堅強對抗病魔，劇情感人逼哭觀眾，也讓大家認識罕見疾病，漸凍症，而台灣也有這樣的故事，小娟病發半年內就全身癱瘓，連想抱抱孩子都沒有辦法，小孩一歲半時，發現自己常常手腕無力，手臂也抬不起來，原本以為是得了媽媽手。
沒想到檢查後，罹患漸凍症，而當時身上還懷有一對雙胞胎，漸凍會因為神經退化，造成全身肌肉萎縮無力，婆婆每天徒手抱上抱下，照顧小娟進出房、上廁所，讓小娟看了很不忍，透過微控裝置，吐露心聲，希望家人不要因為她而受傷。
漸凍人協會義工們來訪，手工縫製「運動熊」做義賣，看到兒子和社工打成一遍，小娟忍不住笑了，因為看到孩子成長，就是小娟對抗疾病的最大動力。