發佈日期：2024-06-09    精選主題

殷心蓓醫師的愛與奉獻

 

 

殷心蓓醫師，被大家親切的稱為「殷大夫」，現任衛福部樂生醫院復健科醫師，是漸凍人協會的創會成員之一。她的故事，從母親罹患漸凍症開始，一路走來充滿了愛與奉獻。同時兼具專業醫師和病友家屬兩種身份，她在協會的發展中扮演了不可或缺的角色。

 

對於母親的愛與協會的誕生
殷大夫的母親在她國中時期罹患漸凍症，那時台灣對這種疾病的了解和資源都極其有限。殷大夫回憶道：「當時真的是連聽都沒有聽過這個病，我在醫學院唸書也沒有聽過。」母親四處求醫，最終在台北榮總由蔡清標主任確診為肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱「漸凍症」。

 

殷大夫在大學還未畢業時便加入了成立漸凍人協會的籌備工作。在蔡清標主任、沈心慧老師、游淑華女士、徐粹烈醫師、高克培醫師等醫師和病友家屬帶領下，她與大家一起四處奔走，投書、舉辦公聽會，終於在1997年7月26日，成立了台灣第一個也是唯一致力於為漸凍症病友和家屬服務非營利團體，中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）。

 

堅持與奉獻的歲月
殷大夫自協會成立至今，27年來始終堅守在第一線，為漸凍症病友提供全方位的支持和照護。她在協會中多次擔任理監事及輔具委員會主任，積極推動創新服務和政策倡導。

 

她表示：「漸凍症是一種需要長期關懷和專業照護的疾病，病友和家屬面臨的不僅僅是身體上的挑戰，還有心理和社會上的壓力。」 她一直參與協會的各項活動，並在活動中提供專業意見，解答病友的疑問和需求。

 

殷大夫特別強調科技在病友照護中的重要性。她指出：「現代科技，特別是輔助科技，能顯著提高漸凍病友的生活品質。」 協會不僅積極籌措經費，購買病友所需的科技輔具，也積極與大學合作，開發滿足病友特殊需求的微控設備,如:眼控、腦控系統以及語音合成系統，讓病友在其生活上可以有更好的獨立自主性。

 

運用專業服務病友
殷大夫分享了幾個讓她印象深刻的病友故事。她記得一位中風的漸凍病友來到她的醫院，儘管她擔心過度的復健會對病友造成傷害，但經過與治療師討論，設計了適合漸凍病友的復健計劃，最終這位病友恢復得很好。每次參加活動時，這位病友都會向她打招呼，她感到非常欣慰。

 

另一位病友選擇了安寧療護，拒絕鼻胃管，決定以自己的方式面對生命的終點。殷大夫每天抽空探望，關注他的狀況，最終這位病友平順地離世。這個過程讓她深刻理解了病友們的勇氣和毅力。

 

未來的展望
展望未來，殷大夫希望能繼續推動漸凍症相關的醫療研究和政策改進。她相信，隨著社會對漸凍症的認識逐漸加深，將會有更多的資源和支持投入到這個領域。

 

「我最大的心願是看到每一位漸凍病友都能得到妥善的照顧，過上有尊嚴的生活。」殷大夫堅定地說。她的話語中透露著一位醫者的堅定與溫暖，也勾勒出了一位公益工作者的無私與奉獻。

 

執筆至此，想到這麼多年來，從少女到步入中年，失去母親的傷痛不僅沒有讓殷大夫退縮，她反而用一種更無私和無聲的愛默默守護更多病友。她說：「雖然漸凍症是一個嚴酷的現實，但我們可以決定如何走完這段人生旅程。希望所有的病友和家屬都能找到屬於自己的力量和希望，走出一條光明的道路。」

 

這不僅是對病友們的鼓勵，更是對每一個在艱困中堅持不懈的人們的鼓勵。感謝殷心蓓醫師，感謝所有過去及未來像殷大夫的人，是您們用行動帶來改變，讓漸凍的世界不孤單。

 

621全球漸凍人日
每年的六月二十一日是全球漸凍人日，世界各國都會舉行各類認識、關懷漸凍人疾病的活動，提升民眾對漸凍症的認知。今年，協會將舉辦【2024台灣運動神經元疾病研討會】，集結國際知名的ALS醫師團隊與研究者 ，展示漸凍症的最新資訊和研究成果。殷大夫也將於研討會上，帶來ALS疾病復健的知識與輔具介紹，敬請大家期待！
 

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