發佈日期：2024-05-10    精選主題

自製藍芽輔具開發：會友吳允成 分享

 

文/會友 吳允成 文字整理/企劃 胡博鈆

大家好，我是吳允成，我出生於花蓮，過去曾任職工程師， 112年診斷出罹患漸凍症而提早退休。那時台北榮總身障重建中心各縣市巡迴服務團隊來到花蓮服務，得知了我的狀況，也鼓勵我加入協會，因此申請加入成為協會的會員。

 

由於身體機能會隨著時間逐漸變化，我們病友想購買輔具，往往會因為價格高昂、病程進展產生不同的輔具需求等因素，因此不敢購買。所以我想到，應該要降低輔具取得的成本，讓有需要的人可以及時改善生活。另外，不論在病程的哪個階段，我們都需要和人或者設備溝通的工具。在病友交流的Line群組上，有位病友的分享讓我印象深刻，他說：「至少在手機前我是正常人」，我們都覺得一定要儘量嘗試各種輔具維持手機或電腦的使用。因此，我決定要開發藍芽滑鼠的輔具設備。

 

我嘗試在台灣的購物網找價格適宜的硬體材料，自己設計軟體，因為身體不便，所以請我的「非」理科太太和家人以巧手慧心組裝測試，自組了穿戴式藍牙滑鼠。穿戴式藍牙滑鼠特色和應用：便宜、簡單、通用

 

1.便宜：
硬體材料成本：取得成本不會成為使用的障礙，約只有國外產品價格的1/20，甚至1/50。持續使用：滑鼠只要更新軟體，就可以在病程各個階段搭配不同狀況下適合用的按鍵開關，不需要再整套重新購買。

 

2.簡單：
組裝簡單：滑鼠只要鎖5顆螺絲就可以裝好，病友家人也可網購材料自己組裝。USB腳踏按鍵是市售商品，不需要組裝，可以直接用。使用簡單：滑鼠穿戴或粘貼在身體還能上下左右動的部位來移動螢幕上的游標，例如：頭能動，粘貼在帽沿上搖頭晃腦就可以。手能動就戴手上，腿能動就戴腿上。搭配的按鍵開關用還有功能的部位來控制，例如：用腳踩USB或無線腳踏按鍵來按滑鼠左、右和組合鍵。現在正在研究用嘴吹吸、輕吹、牙齒咬和用說的等等的嘴控按鍵開關，還有感應和觸碰按鍵。

 

3.通用：
想用的都能用：進口輔具的價格已成為使用障礙，降低成本，就可以不用等有政府輔助才捨得用，捐贈者更可以大量提供。大部位病程階段都適用：除了只能用眼控滑鼠的病友不適合，其他病程皆可嘗試使用。各種設備通用：可以用藍牙滑鼠操作的手機、平板或電腦都適用，例如：iPhone、iPad、蘋果筆電、桌上型電腦或Windows系統的平板、筆電、桌上型電腦。

 

我們很有福氣，身處網路時代，雖然不能像駭客任務電影中的角色那樣，需要什麼能力的時候只要下載軟體就好，但是我們的確可以站在巨人的肩膀上，利用網路去找技術和材料。

 

其實我退休以前就曾想利用自己的專長，和偏鄉的孩子玩STEM，就是科學(Science)、科技(Technology)、工程(Engineering)及數學(Math)教育，把材料送給有興趣的孩子，讓他們在家也可以繼續發揮創意，所以工作之餘已在網路上找便宜、簡單的材料和適合孩子的軟體設計方法，沒想到現在這些全都派上用場，讓手已不靈活的我仍然可以設計程式，請太太和家人組裝，整合硬軟體作出成品。

 

開發過程最主要的困難是在測試修正。有句話說：理想很豐滿，現實很骨感。我不是天才，腦袋想的和實際作出來的不一樣的時候，就要唱「再試一下」這首兒歌，不斷按照測試結果修改程式。但是因為手腳已經不方便，所以沒有辦法把這個穿戴在身體的各個部位調整，每次都需要太太和家人在盡心竭力照顧我之餘，耐心的一起將想法實踐出來。沒有他們就沒有藍牙滑鼠。

 

但是人力有時窮，遇到瓶頸實在改不出來或是誤入雷區的時候，聖經上的這句話：「當將你的事交託耶和華，並倚靠他，他就必成全。」讓我禱告以後不放棄初衷，就在參加病友聯誼會的前一天，發現並且修改了程式的錯誤，使藍牙滑鼠可以在當天呈現。

 

最後，我想與大家分享自己人生一路走來的想法。小時候，我感染了小兒麻痺症，左腳穿著支架才能走路，但是爸爸媽媽不要我把自己當作特殊的孩子，從小跟肢體正常的同伴一起玩一起活動，他們做什麼我就做什麼。還為了長大以後能夠有維生的一技之長，爸媽每個禮拜風雨無阻不辭辛勞帶我去老師家學習小提琴。

 

後來因為功課成績不錯，自以為是，高中一年級的時候成為大家說的憤青，當時的班導師因此送我一本小聖經，其中記著有一個瞎眼的人，到耶穌基督的面前請求醫治，周圍的人認為這個人會眼瞎是因為他做錯了什麼，或是他的父母做錯了什麼，當然我們也可能認為是他上輩子做錯了什麼，但是耶穌說都不是，而是在他身上顯出上帝的作為。人們也的確看見他遇到耶穌以後整個人都不一樣，有了新的人生。

 

所以有人問我媽媽是怎麼教兒子的？她不需要內疚，不用想以前如果沒有讓兒子受感染多好，因為相信耶穌說的：「我是好牧人，我來了，是要叫羊得生命，並且得的更豐盛。」雖然兒子得病，身體不方便，但是人生仍然豐盛，不是有名有利，而是人生有意義，能幫助人榮耀神。

 

太太和我高中時在同一個教會，她畢業後也回花蓮工作。我們在教會牧師鼓勵下交往。那時知道小兒麻痺症晚年會有「後小兒麻痺症候群」，身體退化照顧起來會很辛苦，但是她仍然願意和我立下婚約，婚禮時我們在上帝恩典下互許諾言：不論富貴貧窮、健康病痛，都互相扶持、彼此成全。

 

從醫生口中知道罹患漸凍症，了解病程以後，有一天我和太太抱在一起哭。我想不吃不喝放棄算了，但是她不答應。不是說「聽某嘴大富貴」嗎？還好太太永遠是對的，聽太太的就對了。因為愛，太太信守婚約，不因為我的病放棄，不離不棄的悉心照護，我也不要違背承諾，在病中仍然要努力成全她。有首老歌「你儂我儂」歌詞裡說「你泥中有我、我泥中有你」，聖經上也說：夫妻兩人是一體的。我憂愁她也難受，我開心她也快樂，所以雖然我的笑話很冷，但是還是常常一起笑，因為「喜樂的心乃是良藥」。

 

從小時候感染小兒麻痺症到現在確診漸凍症，經歷了父母、家人、師長、朋友、同學、同事，還有各醫療團隊、病友、照顧者、協會等等周遭許許多多天使的支持、照顧和幫助，如同聖經詩篇23篇說的：

 

我雖然行過死蔭的幽谷，
也不怕遭害，
因為你與我同在；
我一生一世必有恩惠慈愛隨着我。

 

所以討論未來狀況的時候，用一首歌向家人表達心境，是泥土音樂盛曉玫創作
的「好好的過」，歌詞說：

 

當我不明白的時候
我選擇相信
相信上帝依然愛我

 

哪怕是長夜沒有盡頭
他會陪我度過

 

當我完全不知所措
我還是相信
相信上帝依然愛我

 

他的愛是我堅強的理由
給我勇氣面對明天

 

走出了憂鬱 陰暗的角落
在他的愛裡 我用信心等候

 

每一步勇敢的走
每一天好好的過
因為上帝愛我
他會陪著我走

 

在冰冷的夜空
還有星星告訴我
他就在這裡 看顧著我

 

雖然現在不能再拉小提琴，但是仍然能從音樂、詩歌中受感動。身體雖然受限制，心靈卻是自由的。像歌詞說的，不看失去的，珍惜擁有的，選擇在神和各位神隊友，還有如同雲彩般環繞的見證人陪伴下一起加油。除了和家人到醫院預立醫療決定，也主動加入北榮李醫師的研究計劃，積極參與活動。盼望能成為大家的夥伴，發揮所長，珍惜我們「天選之人」這麼難得的身份，繼續和大夥一起努力。

 

感謝大家！
祝福 闔家平安 喜樂 健康 有力！

 

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