發佈日期：2024-02-01    精選主題

 

相聚的日子，你需要這樣一個故事

 

文/理事長  屈穎

「人生中充滿了悲喜交集與憂傷痛苦，這樣到底會賦予我們什麼力量？為什麼我們一直沒看見它的重要價值？」

—— Susan Cain

 

（一）

小小的靈堂設在玄關處，擺著一碗麵線糊，一盤新鮮草莓，旁邊是一爐抹香。相片上的女子笑容燦爛，像是上帝萬能的手，把美好裝進相框，而女子也永遠活在那一刻，即便她的靈魂在幾天前離開了軀體。

 

輪椅、沙發、床鋪、客廳、臥室，一切如舊。一切發生的突然，時間在這個空間定格。可是一切是什麼呢？一切在她離開後還是一切嗎？誰會在除夕夜離開心愛的人呢？可她偏偏就在剛跨入農曆新年後的一小時十九分停止了呼吸。

 

2021的冬對女子和男子來說特別難熬。台北的冬天一年比一年難熬，連續好幾年，春節附近都遇到全年最低溫，再加上地處亞熱帶盆地，冬天本來就常下雨，濕和冷相遇，感覺更冷。對於呼吸系統脆弱的人群，這樣的冬天簡直是被死神的鐮刀架在脖子上。

 

該死的病，真要命！無恥的強盜！心底再咒罵，都沒用，它不甘示弱，你越是珍視的，它越是搶奪。女子在四十二歲，左手時感痠麻，後來越發無力，好動的她，一不小心身體失去平衡，要嘛扭了腳踝，要嘛跌得鼻青臉腫。兩年後的跨年夜，因趕著看煙火，跑過馬路時摔倒，左手不聽使喚，本能伸出右手，殘存的力氣不足以支撐強大的重力作用，在一聲清脆斷裂聲中，右手腕骨折。

 

那時候還不知道疾病嚴重性，無厘頭的他看著她右手裹著石膏繃帶、下巴貼著止血紗布，笑著說：「以後吃東西和穿衣服可都要看我臉色啦！」還拿起相機，拍照留念。她生性樂觀，對著鏡頭笑得像太陽，儘管麻藥還沒退去，儘管臉因為疼痛腫脹著，還是露出最燦爛的笑容。

 

（二）

她就是太陽！看著照片，太多美好，太多回憶，不知不覺中，淚水浸濕他的臉頰。

 

他們的愛情種子在青蔥歲月悄然發芽，同齡的女生通常比男生成熟。在寫詩的季節，她在格紋作業本裡，留下關於他的詩句。戀人未滿，情人果冰沙的滋味，他不知道自己早已是女生胃痛反復的罪魁禍首。

 

男生藏著喜歡，徘徊在愛情和友情之間，尤其是最好的朋友與女生也走得好近。在最愛熱鬧、歡聚、玩耍的年紀，他們總是相約出遊，每次拍照他總是以各種搞怪的姿勢在女生右邊，而好朋友總是在她左邊。他看著照片好懷念。

 

他不知道自己的藏著會讓女生煩惱。看起來開朗、豪爽，女生的心其實比針尖還細。她覺得男生對自己若即若離，她不喜歡他的捉摸不定，她想要讓自己躁動的心安定的力量，她希望他愛自己勝過一切，包括友情。而他，似乎沒有接收到這些訊息。在男生服兵役期間，女生好幾次想就這樣斷了。

 

也許是上天註定的緣分，又也許是離島生活讓男生長成男人，他確定了對女生的感情，一服完兵役就下定決心要把她追回來。畢業後像蒲公英的種子四散各地的死黨們，也因為這個浪漫到無可救藥、純淨善良如赤子的無厘頭，準備追回初戀情人的偉大計畫，又聚在一起。他的不按常理出牌，他製造的每一個驚喜與驚嚇，終於，贏得了她的芳心。有情人終成眷屬成了流傳在他們好友圈的佳話。

 

（三）

失去她，連冬天都變得漫長。這一年的草莓產期卻因濕冷的空氣遲遲未退反而拉長了，最愛草莓的她只能錯過了。他說：「她吃不到了，我們要替她吃。」於是，他把她悠遊卡裡剩下的兩千多元儲值金都換成了樓下超商草莓季的各式草莓口味糖果、餅乾、甜筒、冰淇淋，前來拈香、為她歌唱的親朋好友臨走前都必須選幾樣帶走。

 

超大的電視螢幕上，播放著昔日去各處遊玩的照片，他歪在沙發上，像曾經依偎在她的身旁，感受她的溫度與香氣，想到這些淚水再一次滑落。他用手在臉上抹了兩下，挪了挪身體，哼了兩聲，開始輕唱，「愛著你的時候/ me #fa #so mi #do si /一切是那麼美好 / me #fa #so si #so / 我們說走就走 / 遊山玩水到天涯盡頭」。

 

歌唱從什麼時候開始成了他們最浪漫的交流方式。從同學唱成死黨，從死黨唱成戀人，再從戀人唱成夫妻。他們的關係在歌聲中靠近、昇華，更從兩個人唱成了三個人，天使女兒誕生了。

 

上帝眷顧愛唱歌的他們，便賦予了女兒天籟的聲線。女兒哇哇的啼哭，到咿咿呀呀學語，都和著爸媽的旋律，也為美妙的二重奏，增添新的聲部。一家三口，和諧又美好，愛和歡樂在歌唱中流動。女兒念大學時，自然選擇了主修聲樂，他們深感自豪。

 

一家人深信是受到神的祝福。愛玩耍、愛自由的男子成了導遊，上山下海，各地美景看透透，美食吃透透；熱情活潑的女子在幼稚園工作，園內是兒童嬉鬧的身影與音聲，她從不覺得聒噪，反而樂在其中。不過，有時候神的旨意讓人琢磨不透，遇到不明白的事，凡夫只能禱告，虔誠的向神祈求，在自己的身上行使神的旨意，榮耀神。

 

（四）

2013跨年的那次撲街有點慘，女子手腕骨折，身體多處擦傷。也是這次意外後不久，對於兩年來身體的各種變化有了定論。最早是左手指無力，漸漸的拿湯匙、打電腦、扣釦子，這些簡單的日常動作都變得吃力，她越發覺得自己像木頭人。四處求神、求醫，她像聽話的小孩，謹遵神和醫生的囑咐，禱告、懺悔、復健，針灸、電療、推拿，不斷的懺悔、不斷的禱告。

 

「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，每個字都認識，可組合在一起，霧煞煞。權威的醫生就像神，沒有解釋，留給凡夫自己去參、去悟。女子非凡夫，聽到診斷後，心情反而異常平靜，因為終於塵埃落定。只是好動、愛說話、愛美食、愛唱歌的她，一想到終將與熟悉和摯愛的一切訣別，還是覺得感傷。

 

123木頭人！/ 忘了怎麼開始 / 老天爺卻忘了喊「解散」 / 我靜靜地站在原地，動彈不得 / 感受烈日炙熱 無法抬手拂去額前的汗 / 看見烏雲密佈 無法移動腳步躲避雷雨 / 聽見歡聲笑語 張口卻無力出聲回應 / 我思、我想，四季更迭，思緒不曾停息 / 身體卻被禁錮在時間長河

 

萬能的神可能被其他事耽擱了，她只能處在原地，心裡不斷吶喊和祈禱。2017年，先是疼她的婆婆走了，接著親愛的爸爸往生，無法言語，無力行走，徒然看著自己陷入悲傷、沮喪，絕望，吞下不知多少公升的眼淚，都灌溉不出勇氣的嫩芽。生怕先生和女兒擔心，女子努力撐著，從日出到日落，再從日落到日出，用招牌笑容掩飾內心的哀傷。

 

男子都看在心裡，他逐漸把重心轉到妻子身上，陪妻子看診，照顧生活起居，料理三餐，還把載客的九人座休旅車，改裝成升降座位，方便妻子上下車。他開車，女兒是娛樂股長，載著妻子繞著台灣跑了一圈。

 

（五）

也許，上帝只是打了個盹，終究是聽到了祂的子民最虔誠的祈願。2018年5月，女兒的畢業音樂會在台南舉辦，男子聯絡遊覽車，規劃行程，口不能言的女子，透過網路，邀請親朋好友一同分享喜悅與驕傲。這趟旅程徹底打開了女子的心。她在電腦上用眼睛打字寫下：「聽著台上女兒動人歌聲，滿場親友歡笑與掌聲，滿溢的感恩與感動湧出，化作淚水不停滑落！洗去我內心的晦暗，讓我在心裡吶喊：『還好！我還活著！』」

 

「還好！我還活著！」心一打開，生命就開闊了，愛和陽光也跟著進來了。臉書停更五年在2019年9月終於有了一條新動態，從此，女子的光和熱一發不可收拾，照耀每一個能觸及的角落。但凡漸凍人協會的活動、聚會，處處可見她的笑容和身影。既有想法又有行動力，還有好人緣的她，更是把無礙玩家網店經營得有聲有色。當語音合成系統剛上線，女兒親自錄音，替媽媽準備了一套專屬的合成語音，她用眼睛打字，用女兒的合成聲音與外界溝通，開心無比。恍惚中，好像服了神奇藥水，身能動了，口能言了，歌聲也回來了。

 

美麗的故事總要戛然而止才能讓美停在那一刻嗎？萬能的主啊，是不是太殘忍了！

 

2021冬天的冷空氣折磨得她生不如死，跨年後，又一波低溫包圍台北。粘稠的痰卡在喉頭，清不出，也吞不下，無法吃東西，連空氣都被壓縮了。連夜的咳嗽，連日的進食困難，當死神靠近時，能做的只有禱告嗎？

 

近午夜，女子又渴又餓，用眼睛在電腦上寫下：「請為我禱告順利喝水吃飯！」男子求她做胃造口，倔強的她自始至終拒絕侵入性治療與維生設備，排斥一切非自然延長生命的方式，即便死神步步相逼，也絕不妥協。面對她的堅持和死神的拉扯，不能自已的男子在午夜兩點給她的Line寫下：「我需要你愛我！」

 

除夕夜，虛弱的她越來越喘，不停地咳，口鼻黏液不斷分泌，男子用海綿牙刷清理。她的頭髮和身體被每次嗆咳時冒出的冷汗浸濕，他用吹風機吹乾，不久又濕透了。臨近午夜，她漸漸的平靜下來，嗆咳的間隔拉長，他以為她太累了，正在睡去。當準備抱她回床休息時，發現她這次徹底睡去了。她的體溫還在，只是脈搏停止了。看著她平靜的面容，安詳、自在，他恍惚覺得她是台灣處處可見眼目低垂，觀一切自在的菩薩。

 

後記：每一個生命都是獨特的，漸凍症又為每一個獨特的生命賦予了另一層更深的含義。我常常問自己到底能為這群獨特的生命做什麼，除了陪伴，就是用我的心去感受每一個獨特生命故事背後的溫度與分量，以及他們留給世界的價值與意義。

 

文中女子是淑媛，男子就是土匪，一個用情極深的男子，在淑媛離開後，蓄鬚一年，對年音樂會辦完，剃鬚，理髮，生活回歸正軌，一邊工作，一邊擔任協會志工，他是名副其實的漸凍人最佳守護天使，哪裡需要他，他就出現在哪裡。

 

春節降至，到處張燈結彩，卻有多少像土匪失去淑媛這樣的孤單身影？又有多少不僅無法享受圍爐的歡聚、只能在低溫中與痰和黏液奮戰的身影？又還有多少只能孤零零的看著天花板，等待遙遙無期的解藥？

 

我能為你們做什麼？謝謝閱讀至此，心中有此疑問的你，你的善良和柔軟，就是送給漸凍病友和家屬們最好的禮物，請繼續一起守護漸凍病友，用愛和祝福，以及實際行動支持每一個正在與疾病奮戰的家庭！