ALS Not Alone 見動不孤單
發佈日期：2024-01-14 精選主題
ALS Not Alone 見動不孤單
文/理事長 屈穎
2023年12月21日，台北被冷空氣包圍，一場久違的音樂會，在祈翔病房響起，一群久違的老友，再次相聚，眼含熱淚，心中悸動。蘇顯達教授一曲《千風之歌》，肝腸寸斷。那些熟悉的面孔、身影，原來一直都在，他們的笑靨，如此真實又鮮活，原來愛一直都在。
回首2023，平凡卻又獨特，儘管內憂外患交加，募款極其不易，協會對於病友和照顧者的關心與服務只增不減。除了社工、志工定期訪視、關懷，病友所需的實物、輔具、經濟補助，更在北中南擴大舉辦醫療講座、照顧者工作坊、照服員培訓，還積極串接各界愛心、資源、專業，促進合作與交流，提升醫療照護品質，推動ALS相關研究。
推展ALS整合醫療照護
- 5月24日，於台北榮總，在神經醫學中心周邊神經科李宜中主任的帶領下，率先成立ALS跨領域整合照護團隊，集結十個科室近20位極富愛心的醫師專家，以國際標準為ALS病友提供全病程的照顧與服務。
- 10月14日，於台北市立醫院忠孝院區，在神經內科洪嘉蔚主任的努力下，推動ALS整合醫療照護，並逐步恢復祈翔病房的功能，提供急症處置、症狀處理、病程轉換醫療與決策協助及喘息服務。
持續推動ALS相關研究
- 支持台北榮總開展台灣本土ALS基因研究，累計收錄525位ALS病友。
- 設立青年學者ALS研究獎學金，鼓勵碩博士研究及專業人員進修，共有7位得獎人。
- 支持年輕學者、醫師參與國際交流，了解國際醫療研究動態。（講座：2023世界漸凍人年會新知分享）
促進跨領域合作與交流
- 支持實踐大學開展「漸凍病友科技生活設計」USR計畫。(報導：提高病友生活舒適感 實踐大學「漸凍症病友科技生活設計總成果展」 善盡大學社會責任)
- 支持台北大學開展「AI科技協助語言障礙者溝通輔具之研發、支持與推廣計畫」。
- 與紅十字會、美家人力仲介公司等合作，擴大照服員培訓及針對ALS疾病照護的照服指導員培訓。
更多努力…
- 3月10日，中區多元服務中心於台中成立，深化服務的同時，加強在地連接與合作，為病友創造更方便、友好的醫療與照顧環境。
6月10日，與台灣神經罕見疾病學會共同舉辦2023台灣運動神經元疾病研討會，主題涵蓋ALS的治療與展望、照護議題探討、輔具設計等。（精彩演講：漸凍人的治療現況與展望、你所不知道的漸凍症）
- 7月7至9日，InTW舞影工作室以漸凍人為主題的現代舞劇「The Awake」受新冠疫情影響延宕三年，終於在台北市水源劇場演出，深受藝文屆關注與好評。（報導：漸凍人侷限不自由？舞劇「The Awake」翻轉生命的可能與感動）
- 10月14至15日，馬來西亞漸凍人協會(MND Malaysia)來台參訪，了解病友服務和組織營運，參觀中研院分子生物所陳俊安博士實驗室，並拜訪病友，實地了解台灣ALS病友居家照顧情況。（報導：馬來西亞漸凍人協會參訪 稱台灣是漸凍人照顧的燈塔）
- 12月，經典舞台劇《最後14堂星期二的課》演出突破300場。飾演墨瑞教授的金士傑老師感念2011年於祈翔病房與漸凍病友的互動，為其表演注入生命的厚度與重量。（報導：果陀劇場—《最後14堂星期二的課》突破300場感恩茶會 漸凍症病友驚喜現身提前慶生）
2024 見動不孤單
在新的年度，協會許多優質服務將繼續，如委託台北榮總神經基因實驗室，為ALS病友提供免費的致病基因檢測服務、多元專業到宅服務；為滿足現代病友的需求，也將持續推出創新服務。全球漸凍人日主題活動，將於6月29日（星期六），與台灣神經學學會、台灣神經罕見疾病學會共同舉辦「2024台灣運動神經元疾病研討會」。
協會正籌建「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台，運用最新的網路技術與人工智慧技術，結合線上線下資源，透過疾病衛教與專業引導，減輕疾病帶來的衝擊，協助病友做必要的調適與準備，平穩踏上漸凍旅程；同時，將累積二十多年、服務逾數千位ALS病友的經驗系統化，以智慧助手的方式，為病友和家屬提供及時、有溫度的服務。（立即支持「見動不孤單—探索漸凍旅程」專案）
