ALS Not Alone 見動不孤單
發佈日期:2024-01-14 精選主題
ALS Not Alone 見動不孤單
文/理事長 屈穎
2023年12月21日,台北被冷空氣包圍,一場久違的音樂會,在祈翔病房響起,一群久違的老友,再次相聚,眼含熱淚,心中悸動。蘇顯達教授一曲《千風之歌》,肝腸寸斷。那些熟悉的面孔、身影,原來一直都在,他們的笑靨,如此真實又鮮活,原來愛一直都在。
回首2023,平凡卻又獨特,儘管內憂外患交加,募款極其不易,協會對於病友和照顧者的關心與服務只增不減。除了社工、志工定期訪視、關懷,病友所需的實物、輔具、經濟補助,更在北中南擴大舉辦醫療講座、照顧者工作坊、照服員培訓,還積極串接各界愛心、資源、專業,促進合作與交流,提升醫療照護品質,推動ALS相關研究。
推展ALS整合醫療照護
- 5月24日,於台北榮總,在神經醫學中心周邊神經科李宜中主任的帶領下,率先成立ALS跨領域整合照護團隊,集結十個科室近20位極富愛心的醫師專家,以國際標準為ALS病友提供全病程的照顧與服務。
- 10月14日,於台北市立醫院忠孝院區,在神經內科洪嘉蔚主任的努力下,推動ALS整合醫療照護,並逐步恢復祈翔病房的功能,提供急症處置、症狀處理、病程轉換醫療與決策協助及喘息服務。
持續推動ALS相關研究
- 支持台北榮總開展台灣本土ALS基因研究,累計收錄525位ALS病友。
- 設立青年學者ALS研究獎學金,鼓勵碩博士研究及專業人員進修,共有7位得獎人。
- 支持年輕學者、醫師參與國際交流,了解國際醫療研究動態。(講座:2023世界漸凍人年會新知分享)
促進跨領域合作與交流
- 支持實踐大學開展「漸凍病友科技生活設計」USR計畫。(報導:提高病友生活舒適感 實踐大學「漸凍症病友科技生活設計總成果展」 善盡大學社會責任)
- 支持台北大學開展「AI科技協助語言障礙者溝通輔具之研發、支持與推廣計畫」。
- 與紅十字會、美家人力仲介公司等合作,擴大照服員培訓及針對ALS疾病照護的照服指導員培訓。
更多努力…
- 3月10日,中區多元服務中心於台中成立,深化服務的同時,加強在地連接與合作,為病友創造更方便、友好的醫療與照顧環境。
6月10日,與台灣神經罕見疾病學會共同舉辦2023台灣運動神經元疾病研討會,主題涵蓋ALS的治療與展望、照護議題探討、輔具設計等。(精彩演講:漸凍人的治療現況與展望、你所不知道的漸凍症)
- 7月7至9日,InTW舞影工作室以漸凍人為主題的現代舞劇「The Awake」受新冠疫情影響延宕三年,終於在台北市水源劇場演出,深受藝文屆關注與好評。(報導:漸凍人侷限不自由?舞劇「The Awake」翻轉生命的可能與感動)
- 10月14至15日,馬來西亞漸凍人協會(MND Malaysia)來台參訪,了解病友服務和組織營運,參觀中研院分子生物所陳俊安博士實驗室,並拜訪病友,實地了解台灣ALS病友居家照顧情況。(報導:馬來西亞漸凍人協會參訪 稱台灣是漸凍人照顧的燈塔)
- 12月,經典舞台劇《最後14堂星期二的課》演出突破300場。飾演墨瑞教授的金士傑老師感念2011年於祈翔病房與漸凍病友的互動,為其表演注入生命的厚度與重量。(報導:果陀劇場—《最後14堂星期二的課》突破300場感恩茶會 漸凍症病友驚喜現身提前慶生)
2024 見動不孤單
在新的年度,協會許多優質服務將繼續,如委託台北榮總神經基因實驗室,為ALS病友提供免費的致病基因檢測服務、多元專業到宅服務;為滿足現代病友的需求,也將持續推出創新服務。全球漸凍人日主題活動,將於6月29日(星期六),與台灣神經學學會、台灣神經罕見疾病學會共同舉辦「2024台灣運動神經元疾病研討會」。
協會正籌建「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台,運用最新的網路技術與人工智慧技術,結合線上線下資源,透過疾病衛教與專業引導,減輕疾病帶來的衝擊,協助病友做必要的調適與準備,平穩踏上漸凍旅程;同時,將累積二十多年、服務逾數千位ALS病友的經驗系統化,以智慧助手的方式,為病友和家屬提供及時、有溫度的服務。(立即支持「見動不孤單—探索漸凍旅程」專案)