發佈日期：2023-09-10    精選主題

閱讀回禮：追光之歌，一部用生命歷程作為經緯的地圖

文/實踐大學社工系 陳君儀老師

        追光之歌的書寫，刻劃了時空背景、家族脈絡、社會體制結構，以及個人生涯發展與生命轉折的過程；透由文學的美，串接了各個層面間交相影響下的生命路徑與動力關係：在生命歷程取向的認識論裡，包含了四個核心元素，其一，個人的生命會與其所身處的歷史時間進行交互作用，鑲嵌在某個特定時間與位置中的生命歷程，因而產生各式樣的機會與選擇，並呈現出時空脈絡下獨有的特質、軌跡與需求；在追光之歌的歷史長河中，讓我們從交匯的流裡，看到了微乎極微的機緣，如何碰撞、並產生洄瀾。其二，生命歷程中的各種時機，體現了生命階段與個人生涯之間的適配狀態；書中關於出生、求學、就業、相逢、攜手、承接、擴散的記錄，紀載的不是隨波而順應的生活紀實，而是凸顯了生命在連續轉變與發現歷程中的適配力量。其三，生命是相互依賴的，個人會在共同分享的關係網絡之間傳遞產生影響的社會與歷史脈絡；在與疾病共存的生活中，病人、照顧者、家人、親友、相識者之間互為主體、相互牽引，引領讀者透過相連結的關係看見其間孕育的規律及力量。其四，我們所生活的社會脈絡其實是由各種有限制的環境所組成，形塑個人在規制選項中的主動選擇與調適能力；當既有的制度與資源無法完整回應罕見的需求時，追光的軌跡也同時在突破規範、跨越藩籬的支道中，開創並串接更完善的路徑，帶領也跟隨著一路聚集的力量，在制度中建立新的生命歷程。

        故事寫的是多個家庭的相遇，因為緣分，成就了跨越海峽與意識形態的親情；因為關係，愛、理解與擁抱搭建了密不可分的家族網絡；因為疾病、不是陌生卻也晴天霹靂，讓靈性的體悟和通徹，灌注到緣分、關係之中，豐滿了這一個不可思議的家族。

        曾經以為「一場不可逆的大病，會成為生活的中心、生命的全部」，追光之歌提醒了我們，即使生病了，人還是中心，人在關係裡，在脈絡裡、在歷史的流裡，看似渺小；然而，即使生病了，我們還是源自於一個可以無限追溯的起源、我們的生命，在以人為主體的歷程中，和疾病與其所帶來的一切變化，構築未完成的人生旅程。

        閱讀的歷程中，不斷冒出的是各式各樣的提問，卻也在章節段落中，一步步的解惑。它一部什麼樣的書？什麼是漸凍症，為什麼罕見卻又這樣發生了？什麼樣的力量與勇氣，能夠讓人與人之間、家人與家人之間這樣緊密、堅定？什麼樣的頓開，個人的界線可以無限的穿透、分享。更吸引人的地方是，因為閱讀產生的思考、沉澱、想到問題、獲得答案…，閱讀者一起陷進了故事的脈絡、探索的歷程；故事雖像一部地圖，指引著我們認識，但經緯交織的旅途中，閱讀的夥伴們可以在每一個十字路口尋找想走的路、想看的風景。這本書需要很多的讀書和分享會，這本書提供了解答，也提供了頓悟、再建構意義，以及詮釋的視野和機會。從閱讀中得到答案，也在持續追求解答的提問中，再建構自己對於意義的理解，並拓展新的看見與可能性，它是一個思考、認識與實踐的運動。(圖片取自網路)

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延續追光：2022年夏《追光之歌》出版之際，作者陳大謀博士與屈穎女士發起新書義賣活動，將義賣悉所得數用於鼓勵科技輔具研發及資助青年學者從事ALS相關研究，並設立了「追光之歌」青年學者ALS研究獎學金。

第一屆「追光之歌」青年學者ALS研究獎學金得獎者詳情請見：https://reurl.cc/8NG40R