發佈日期：2023-08-13    精選主題

初心不變 穩步向前

致所有漸凍人守護天使的一封信

 

最親愛的朋友：

 

漸凍人協會26歲了！感謝您的相伴與提攜，一起為改善漸凍病友的醫療照護、生活品質和生命尊嚴努力不懈。

 

台灣平均每3天新增1位ALS病友，每年新增約100多位。全世界許多科學家日以繼夜研究ALS，但目前尚無解藥可以治癒，病友需經受巨大的身心折磨，家庭韌性也面臨考驗。ALS病友的需求複雜，對醫療、照護、輔具的需求最為迫切，因此，本會在服務時先確保病友家庭平穩，再向外開拓和串接資源，讓病友的需求得到滿足，也讓社會更穩定、美好。

 

繼2017年在高雄成立南區多元服務中心，經過將近三年的籌備，今年3月本會於台中成立中區多元服務中心，配備兩名社工、一名企劃人員，在深化服務的同時，加強在地連接與合作，為病友創造更方便、友好的醫療與照顧環境。

 

經過半年多的努力，5月下旬，台北榮總率先成立ALS跨專業整合照顧團隊，這具有里程碑意義，意味著台灣ALS照顧與國際接軌，病友在疾病歷程中不僅可以得到專業的照顧，還將有機會參與國際最新藥物的臨床試驗。目前，本會培養的專門志工，定期於台北榮總神經內科門診時間提供諮詢服務。

 

延續25週年「ALS×科技×設計」特展主題，在本會的全力支持下，實踐大學申請到教育部「漸凍病友科技生活設計」大學社會責任(USR)計畫、台北大學申請到國科會「數位支持、溝通無礙：AI科技協助語言障礙者溝通輔具之研發、支持與推廣計畫」。這兩項均為跨領域的大型計畫，執行時間長，參與人數多，透過與本會合作及病友直接互動，也將創造極佳的深度生命教育機會；除了產出相關的輔具與設計，還將為社會培養更多良善、有責任感的設計與科技人才。

 

此外，本會也積極爭取政府資源，包括台北市政府、衛福部專案，定期舉辦醫療照護講座、照顧者工作坊等，為病友提供免費ALS基因檢測；與中研院分子生物所密切互動，鼓勵年輕學者投入ALS基礎研究；與紅十字會、人力仲介公司等相關團體合作，擴大和提升照服員專項技能培訓。

 

努力把每一位漸凍病友照顧好，不讓任何一個人因為漸凍症而孤單無助，甚而展現生命價值，是本會26年來不變的初衷。建構優質的照護環境、落實在地醫護與服務、推動輔具與醫療研究是我們共同的願景。感謝您一路相伴，義氣相挺！在表達感恩的時刻，也希望您繼續的支持及協助，這將成為我們不斷前進的動力！感恩 祝福！

 

                      敬祝您

 

平安健康 順心如意！

 

漸凍人協會 理事長 屈穎 敬上

2023年7月26日