發佈日期：2018-08-21   聯合報 記者/陳婕翎、攝影/侯永呈 (台北報導)  精選主題

漸凍症，又稱肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS），病因是由大腦和脊隨特定的神經細胞與傳導路徑的退化，造成病友發病2至3年逐漸肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法吞嚥、喪失語言表達能力，甚至呼吸衰竭。他們清楚意識清楚、感覺正常，卻被禁錮在逐漸僵固的軀殼。

陳銀雪的丈夫張鈞堯說，孩子長期居住海外，他常向外人分享他們夫妻倆與菲律賓、印尼籍看護是一家四口，這樣長時間的相處甚至讓原本無法和睦相處看護們以姊妹相稱，同住在一屋簷下的外籍看護們早已與這個家連結在一起，甚至是比自己的親人更親的存在。家人沒有期限，這樣超越親情的情感更沒有理由被時間斬斷。

目前聘請一天台籍看護就要花費2600元，外籍看護則僅需567元，所以多數家庭會選擇外籍看護，但外籍看護除語言隔閡外，照顧技能也須從頭學起，依漸凍病友陳俊芝的丈夫黃景祥分享，病友與新看護的磨合期約3個月，才能提升照顧水準，這過程中最痛苦的其實是病友。

聯合報 記者/陳婕翎、攝影/侯永呈 (台北報導)
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3208989