青年日報__「你是我的家人！?」 漸凍人協會籲看見病友需求
發佈日期：2018-08-21 青年日報 記者/謝璿 (台北報導) 精選主題
天天住在一起照顧著生活大小事，外籍看護就像是漸凍病友沒有血緣關係的家人，然而受限於法令，讓家屬擔憂年限將造成的服務空窗及情感斷裂。漸凍人協會在6月21日全球漸凍人日前夕，公布以外籍看護與病友為主題的短片「你是我的家人？！」，不只希望政府看見看護與病友的生活，更希望號召社會關注漸凍病友的長照需求，一起成為漸凍家庭的守護天使，用愛融解漸凍的生命。
漸凍人協會自1997年成立，持續投入提升病友醫療照護、生活品質及生命尊嚴之工作，近年來也舉辦「漸凍人研究獎」，盼結合各界專家之力共同抗病。然而，今年初長照給付新制上路，動彈不得但感覺敏銳、意識清楚，必須完全仰仗他人照顧才能生存的漸凍人卻成為照護漏洞。8成5的漸凍病友採居家照顧，因照顧高複雜度與費用考量，高達7成需借重外籍看護。但長照2.0中，聘僱外籍看護家庭只能使用專業服務，且僅給付30%。一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期，家人就得請假輪流照顧，或以2~3倍的費用聘請無照顧漸凍人經驗，但有意願的臺籍看護因應，並等上2週到半年不等的時間來申請新看護，且 即使順利新聘後，還得再花3-6個月的訓練磨合期。
人力空窗期臨時看護來來去去，需耗盡體力溝通，造成病友身心俱疲，甚至病況快速退化，對於病友生活品質、家人體能與家庭經濟負擔都造成巨大影響，故漸凍人協會呼籲，針對漸凍症等有特殊照顧需求且必須仰賴外籍看護照顧的族群，政府部門應將其納入長照制度內，並擬定與調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作年限，使不受在臺工作年限最長14年的限制，甚至規劃「漸凍人照護專區」，才是解決漸凍人照顧困境的不二法門。
由於照顧漸凍病友很不容易，從翻身、拍背、移動、擺位、灌食、清理肺部黏液，甚至連基本的溝通需求十分費時費力，照顧者還得24小時照顧，需承受很大的壓力，因此為鼓勵病友學習如何與休戚相關的外籍看護相處，漸凍人協會更拍攝「你是我的家人」影片，記錄三組病友與外籍看護互動的故事，看見他們因互相接受，而發展出親如家人般的感情，期望鼓勵更多病友以愛與包容增進彼此關係，進而提升照顧者與被照顧者雙方的生活品質。
漸凍病友陳俊芝發病至今12年，確診1年後就必須聘請外籍看護，但一旦遇到人力空窗期，日常吃喝拉撒睡全都成問題，先生得找臨時看護，也得請假教新看護如何照護，並隨時因應各式突發狀況。曾經因骨頭疼痛想吃止痛藥，卻因看護聽不懂，而必須打電話請先生請假回家幫忙。或者被蚊子叮咬，想要請看護幫我擦藥止癢卻無法辦到。
與菲籍及印籍看護已建立良好默契與互動的漸凍病友陳銀雪則表示，漸凍人真的很辛苦，一隻螞蟻爬到身上就嚇得半死，一根毛髮在臉上隨著呼吸舞動，也就整晚睡不著，一口痰堵上來或呼吸器故障，很快就會窒息死亡，所以我們很依賴他人24小時照顧。但服務我12多年的菲傭Maricel，即將屆滿14年的期限，印傭Rina上個月也結婚了，天天催她回去，為此相當煩惱。
漸凍人協會特別邀請跆拳道金牌陳怡安共同號召，邀請社會大眾做「漸凍人家庭的守護天使」，只要每月以信用卡捐款500元滿一年，集合小眾力量，就可幫助國內500個漸凍家庭，並獲贈Ann Chen聯名的「漸凍娃娃」限量手工皂一組。
青年日報 記者/謝璿 (台北報導)
