央廣新聞__長照新制上路 漸凍病友盼看見特殊需求
發佈日期：2018-08-21 央廣新聞 記者/江昭倫、攝影/鄭翔云 (台北報導) 精選主題
今年初長照給付新制上路，號稱擴大服務對象，但倚賴他人24小時照顧的漸凍病友卻發現，若因為經濟緣故只能聘僱外籍看護，就無法另外申請居家照顧、喘息服務，影響照護品質。漸凍人協會20日特別召開記者會呼籲政府調整政策，看見漸凍人的需要！
照顧漸凍病人並不容易，翻身、拍痰、移動、灌食、清理肺部黏液，甚至基本的溝通都十分費時、費力，需要有人24小時在旁待命，這時候有一位好的看護，對病友和病友家屬是一大幫助。
6月21日是「全球漸凍人日」，根據漸凍人協會統計，台灣有8成5的漸凍病友採家居照顧，因照顧高複雜度，若聘僱台籍照護員，一個月至少要新台幣6、7萬元，聘僱外籍看護的費用大約2萬5至3萬元左右，由於費用落差大，因此高達7成漸凍病友都倚賴外籍看護照顧。漸凍病友家屬黃先生：『(原音)台籍看護我們真的是請不起啦，說實話，你像現在年輕人22K，好，我就當50K好了我也請不起，我賺得錢都給她了，我也請不起，還有其它要吃飯要什麼的，對經濟上是很大的負擔。』
漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示，一位外籍看護要照顧漸凍病友或重症病人，至少需要三個月到半年的磨合期，有時碰到外籍看護求去或行蹤不明，重新申請也需要兩週到半年不等的時間，這段人力空窗期，對病友和家屬都身心俱疲，自然也影響病友生活品質。
蘇麗梅指出，今年初才上路的政府長照給付新制顯然忽略漸凍病人需要，規定聘雇外籍看護只能使用專業服務，且僅給付30%，漸凍病友希望能爭取平權，讓聘僱外籍看護的漸凍病友家庭也能申請居家照顧、喘息服務；而與漸凍病友相處融洽的外籍看護停留台灣的期限也應該要再放寬，才能解決漸凍病友照顧的困境。蘇麗梅：『(原音)我們希望說在這個部分的話，政策上能做一些調整，只要她是一個適任的看護，我們就希望不要受限她在台灣只能停留14年；第二件事是，今年長照系統在一月分已經開始執行了，可是我們卻發現說，聘有外籍看護的家庭，他卻沒有辦法運用照顧服務和喘息服務的部分，這個部分其實是對我們病友非常不公平的。』
漸凍人協會指出，在台灣，漸凍病友的照顧往往得靠漸凍人家庭自力救濟，反觀日本與比利時的例子，政府的支持系統相當多元，減輕病友家庭經濟負擔，台灣要跟上腳步，還有很長一段路要走。
除了呼籲政府調整政策看見漸凍人的需要，漸凍人協會20日記者會上也邀請奧運金牌選手陳怡安當代言人，號召社會大眾踴躍捐款，一起來當「漸凍人家庭的守護天使」！
央廣新聞 記者/江昭倫、攝影/鄭翔云 (台北報導)
