起心不凍念_第014集_《協會二十五周年特展記者會報導》

本集介紹

就在昨天,九月一號,我們漸凍人二十五週年的特展開幕日,盛大展開!

昨天上午,真的是可以用冠蓋雲集來形容,許多重要的政務官,以及醫界、學界和企業界的重要人物,還有各大媒體記者們,都出席了我們的開幕記者會,透過數位互動式介面,結合 漸凍 × 科技 × 設計, 讓社會大佬和大眾傳播媒體都能了解,並且願意將漸凍人的資訊散播出去,讓更多人知道我們的特展,也願意透過特展,更願意瞭解漸凍症的起因和病徵,以及相關科技輔具的運用。

有興趣的朋友,可以上網搜尋我們昨天的記者會新聞,輸入關鍵字:【陳時中漸凍人記者會】。

是的,昨天我們的阿中部長,昨天也親自蒞臨我們的記者會現場,也給予我們協會許多鼓勵和支持,另外台北副市長黃珊珊、立法委員蔣萬安的選舉總召王浩市議員,也都來到會場,給予漸凍人協會祝福。

前衛服部部長陳時中,蒞臨記者會開幕致詞時強調,一直以來,他個人對漸凍人感觸頗深,因為陳部長最要好的大學同學,也是漸凍症患者,所以對於漸凍人特別有所感觸;在記者會後,部長也參觀協會特展展區的各項科技輔具技術,並當面聆聽本協會常務監事游淑華女士的各項建言和病友需求。

而台北市副市長黃珊珊,也親臨協會特展展區參訪,透過工作人員解說,感受漸凍人最新輔具科技的運用和概念,並且對於漸凍症的發生病因和醫學研究的發展表示關切,期許協會和台北各大醫學研究中心能能夠緊密合作,共同對抗漸凍症。

開幕活動上,比利時楊德諾集團(JAN DE NUL GROUP)與荷蘭比利時在台聯誼會/ VNT向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元,希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人,是一位長期在台工作的荷蘭籍工程師J先生,2021年初被確診為漸凍症,由於身體退化快速,不得不終止在台的工作與生活,原計劃在返國前,舉辦募款活動,回饋台灣社會,無奈遇到疫情。他生病之前熱愛運動,活躍在許多社團,他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友;

在他回國後,募款活動自發自動接續展開,有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。

如今,他已經無法言語,行動不便,活動當天從荷蘭傳來照片,與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫,用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界,愛亦無國界,令人無比感動。
這邊給大家科普一下,我們漸凍症病友中,先天原因只佔10-15%,基因突變佔了85-90%,所以有些原本看似身強體壯的人,就像我們這位J先生,身高一米九,熱愛搏擊運動,也抵擋不了漸凍症的變異風暴來襲。

啊,這次特展記者會,真的有太多感動和感觸!

而實際上,我們也有很多幫助病友的設計,像這次我們實體展採取開放式展場,包括四個展區:

A區 認識我:運用互動裝置,藉由對話方式,傾聽病友或家屬故事。

B區 道不出的失落:以Pad顯示文字資訊,引導民眾說話錄音,「感受」想說但說不清楚的無奈。

C區 科技:創造未來:展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。

以及D區 見動祝福:邀請民眾在見動小卡上寫下祝福,讓愛與感動傳遞出去。

昨天我們的阿中部長和黃珊珊副市長都有寫下祝福卡片,給予我們病友和協會,滿滿的正能量。

另外,特展亮點之一是採用大型觸控式互動鏡面螢幕,當民眾站在鏡前,自己的形象會映射在鏡中,在操作螢幕時,彷彿把鏡子前的自己拉進螢幕後另一個人的故事,利用影像重疊與呼應,創造出獨特觀展體驗;

這部份,我們的陳時中部長也有在記者會現場親身體驗和示範;

體驗當下,分享的是我們病友淑媛的故事,在故事透過阿中部長的互動體驗中娓娓道來,當時,淑媛的女兒就站在我身邊,早已泣不成聲。

總之,疾病、科技、設計,看似三個毫不相干的主題,就是我們這次特展的獨特看點。

實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授,帶領團隊規劃的三項技術,包括「面對面智慧溝通眼鏡」、「我思故我在,BCI智慧溝通輔具」,以及語音及表情個人化資產保存服務。

這些設計概念,具有突破和前瞻性,一經提出就得到相關專家的重視,許多病友和家屬,也都十分期待這些高科技可以成為量化生產、且實際運用的科技產品,造福更多的漸凍症病友,以及同樣無法言語和自主表達的殘障人士。

下一集,我將做一門專題報導,歡迎大家下禮拜一準時收聽。

我相信,有一天,這些都會成為真實,讓病友和我們一樣,可以說出心裡的話,讓漸凍不再冰冷,而是化漸凍為見動,透過看見,就付諸行動!

相關記者會資訊,請繼續閱讀我們粉絲團上的報導。

今天就先分享這裡,期待與你,在剝皮寮特展會場相見。

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