起心不凍念＿第014集＿《協會二十五周年特展記者會報導》
本集介紹
就在昨天，九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日，盛大展開！
昨天上午，真的是可以用冠蓋雲集來形容，許多重要的政務官，以及醫界、學界和企業界的重要人物，還有各大媒體記者們，都出席了我們的開幕記者會，透過數位互動式介面，結合 漸凍 × 科技 × 設計， 讓社會大佬和大眾傳播媒體都能了解，並且願意將漸凍人的資訊散播出去，讓更多人知道我們的特展，也願意透過特展，更願意瞭解漸凍症的起因和病徵，以及相關科技輔具的運用。
有興趣的朋友，可以上網搜尋我們昨天的記者會新聞，輸入關鍵字：【陳時中漸凍人記者會】。
是的，昨天我們的阿中部長，昨天也親自蒞臨我們的記者會現場，也給予我們協會許多鼓勵和支持，另外台北副市長黃珊珊、立法委員蔣萬安的選舉總召王浩市議員，也都來到會場，給予漸凍人協會祝福。
前衛服部部長陳時中，蒞臨記者會開幕致詞時強調，一直以來，他個人對漸凍人感觸頗深，因為陳部長最要好的大學同學，也是漸凍症患者，所以對於漸凍人特別有所感觸；在記者會後，部長也參觀協會特展展區的各項科技輔具技術，並當面聆聽本協會常務監事游淑華女士的各項建言和病友需求。
而台北市副市長黃珊珊，也親臨協會特展展區參訪，透過工作人員解說，感受漸凍人最新輔具科技的運用和概念，並且對於漸凍症的發生病因和醫學研究的發展表示關切，期許協會和台北各大醫學研究中心能能夠緊密合作，共同對抗漸凍症。
開幕活動上，比利時楊德諾集團（JAN DE NUL GROUP）與荷蘭比利時在台聯誼會/ VNT向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元，希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人，是一位長期在台工作的荷蘭籍工程師J先生，2021年初被確診為漸凍症，由於身體退化快速，不得不終止在台的工作與生活，原計劃在返國前，舉辦募款活動，回饋台灣社會，無奈遇到疫情。他生病之前熱愛運動，活躍在許多社團，他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友；
在他回國後，募款活動自發自動接續展開，有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。
如今，他已經無法言語，行動不便，活動當天從荷蘭傳來照片，與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫，用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界，愛亦無國界，令人無比感動。
這邊給大家科普一下，我們漸凍症病友中，先天原因只佔10-15%，基因突變佔了85-90%，所以有些原本看似身強體壯的人，就像我們這位J先生，身高一米九，熱愛搏擊運動，也抵擋不了漸凍症的變異風暴來襲。
啊，這次特展記者會，真的有太多感動和感觸！
而實際上，我們也有很多幫助病友的設計，像這次我們實體展採取開放式展場，包括四個展區：
A區 認識我：運用互動裝置，藉由對話方式，傾聽病友或家屬故事。
B區 道不出的失落：以Pad顯示文字資訊，引導民眾說話錄音，「感受」想說但說不清楚的無奈。
C區 科技：創造未來：展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。
以及D區 見動祝福：邀請民眾在見動小卡上寫下祝福，讓愛與感動傳遞出去。
昨天我們的阿中部長和黃珊珊副市長都有寫下祝福卡片，給予我們病友和協會，滿滿的正能量。
另外，特展亮點之一是採用大型觸控式互動鏡面螢幕，當民眾站在鏡前，自己的形象會映射在鏡中，在操作螢幕時，彷彿把鏡子前的自己拉進螢幕後另一個人的故事，利用影像重疊與呼應，創造出獨特觀展體驗；
這部份，我們的陳時中部長也有在記者會現場親身體驗和示範；
體驗當下，分享的是我們病友淑媛的故事，在故事透過阿中部長的互動體驗中娓娓道來，當時，淑媛的女兒就站在我身邊，早已泣不成聲。
總之，疾病、科技、設計，看似三個毫不相干的主題，就是我們這次特展的獨特看點。
實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授，帶領團隊規劃的三項技術，包括「面對面智慧溝通眼鏡」、「我思故我在，BCI智慧溝通輔具」，以及語音及表情個人化資產保存服務。
這些設計概念，具有突破和前瞻性，一經提出就得到相關專家的重視，許多病友和家屬，也都十分期待這些高科技可以成為量化生產、且實際運用的科技產品，造福更多的漸凍症病友，以及同樣無法言語和自主表達的殘障人士。
下一集，我將做一門專題報導，歡迎大家下禮拜一準時收聽。
我相信，有一天，這些都會成為真實，讓病友和我們一樣，可以說出心裡的話，讓漸凍不再冰冷，而是化漸凍為見動，透過看見，就付諸行動！
相關記者會資訊，請繼續閱讀我們粉絲團上的報導。
今天就先分享這裡，期待與你，在剝皮寮特展會場相見。
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