本集介紹

《起心不凍念》，歡迎回來。

大家好，我是「最活潑的」漸凍人，也是你的好朋友，老羊！
今天是2022年12月26日星期一、節目第十六集的播出。

前幾天是聖誕節，大家有沒有慶祝呢？

就在大家期待聖誕老公公送禮物的同時，上週四、2022年12月22日，我們兩岸漸凍人的重要組織，迎來了美好的合作契機。

由台灣漸凍人協會、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心及陝西省漸凍人關愛互助協會，共同發起的 ALS醫療照護雲端研討會，於下午 13:00正式開始。本次大會由台灣漸凍人協會屈穎理事長全程主持。

台灣漸凍人協會屈穎理事長、陝西省漸凍人關愛互助協會名譽會長粟秀初教授、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長分別為大會致歡迎辭。研討會分醫療照護與服務、科技輔具研發推廣以及組織營運與發展三部分內容組成。在醫療照護與服務階段，北京大學第三醫院神經內科主任樊東升教授、陝西中醫藥大學附屬西安中醫腦病醫院宋虎傑院長，及台灣漸凍人協會黃玲琴社工督導分別針對大陸ALS流行病特點及思考、中醫藥治療ALS思路與實踐、預立醫療自主計劃展開分析。

在科技輔具研發推廣板塊，陝西漸凍人關愛互助協會孫其功副會長、聽到科技TobiiDynavox中國區銷售王巽總監及台北大學通訊工程學系/研究發展處創新創業中心主任江振宇副教授分別就面向漸凍症患者的智慧看護解決方案、科技輔具助力ALS獨立生活、ALS病友語音合成系統之建立與推廣進行分享。

在介紹組織營運與發展環節，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心萬燕榮執行主任、陝西省漸凍人關愛互助協會閆炳蒼會長、台灣漸凍人協會名譽理事長沈心慧副教授分別以化繭成蝶·衝破冰封、發展歷程與未來展望、領愛飛翔，化漸凍為見動為主題逐一討論。三個環節均設有綜合提問環節，針對線上提問者的問題進行解答。本次研討會匯集了ALS醫療科技專家、一線服務者與組織管理者，共同分享各地在醫療照護與服務、科技輔具研發推廣、組織營運與發展的最新動態。

研討會當日正值冬至。在呼嘯的寒風中，我們依稀已經聽到春天的腳步隱隱傳來。

夜再長，路再遠，只要心懷目標，就不會失去方向。度過這最漫長的一個冬夜，溫暖和春意就在前方。

詳細的報導內容，請點擊以下連結：
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讓我們一起迎向暖冬，化漸凍為見動，只要有更多的人一起努力，這個號稱世界第五大絕症的少見疾病，也將不再是我們前進的阻力，而是向上提升的助力！

原訂本週進行贊助商＿巴迪蔓的專訪，因為受訪主管身體欠安，面對面專訪將延後進行，再次跟各位說聲不好意思，好事多磨，敬請大家稍後，期待更精彩的訪談內容。

另外，下禮拜一的節目中，我們將進行電話專訪，訪問對象是我們協會南區多元服務中心的社工們，敬請各位準時收聽。