本集介紹

起心不凍念，歡迎回來。

今天是2022年12月19號，星期一，第二季節目第十五集的播出。

今天非常榮幸邀請到漸凍人協會理事郭龍先生電話訪問。

★郭龍的自我介紹
郭龍，台北科大博士候選人，台藝大講師、佛光大學助理教授。我教電影特效，也教遊戲設計。 在遊戲開發方面，我得過幾次獨立開發的獎項。

我老爸生前的最後一個職業是牧師，我也是基督徒，長老教會。老爸在世時傳福音，然後上帝召喚他了，當時我在美國進修，知道出現問題後就中斷學業回來陪伴老爸，我們一樣經歷了誤診，挑戰醫師… 一直到找到了榮總才開始接受到漸凍症的暗示。我們認為上帝給了老爸準備時間，而不是立刻帶走，這是一個恩典。於是，我們在有限的時間裡，學習面對ALS，在關鍵的時刻有協會的適應團體的專業建議，讓我們了解到關鍵時間點，可以讓老爸順利回到天國。雖然我不是牧師，但我是老師，我傳遞的不是福音而是知識，有時候覺得這是一種使命，我看見了需求，我想要回應這樣的需求。
因為我知道溝通困境的嚴重性

於是我跟老爸說，我打算為你做一些溝通輔具，我嚐試了腦波與眼控，後來專注在眼控的開發。但還沒完成前，老爸就上天國了。

★為何去讀博士
因為看到了老爸的需求，加上自己本身的專業，就是遊戲工程師，寫一個簡單的軟體對我來說不會太難。但是如果在一般民間企業，可能無法容忍我的任性，因為**罕病市場太小。**在老爸生病後，因時常請假，無法正常上班，所以選擇了在大學當老師，現在是兼任助理教授。要正職還是要博士學位…
所以我去考了博士班，在學校可以取得比較多資源，而且不會限制我一定要做符合市場的軟體。而且在學校做研究更要求嚴謹，要遵守研究倫理。所以在北科大博士班製作了「眼控快速溝通指令集」(亨利之眼)。

所以我做了一些溝通輔具，除了眼控快速溝通輔具之外，另外做了兩個輸入法，一個手機用(已大致完成，但因為嘸蝦米版權問題，目前無法發行)，一個給電腦眼控用… 因為我知道溝通困境的嚴重性 原本我是以眼控介面為研究目標，但後來開始轉向，因為我發現眼控確實好用，但眼睛的機制是接受端，同時變成發送端的時候，很多人需要一陣子的適應期。 所以我又再往下鑽，發現到也許我們的注音輸入系統是一個應該要改進的部份。(後面再說明)

★之後成為理事，關注ALS相關研究 如：輔具、醫療議題？
擔任理事期間，我其實是想推動的是**「同理心」與「衛教」**，重點都是希望強調疾病的知識。 透過自己的專業，至少我還能讀論文，知道研究的進展…
也因為這方面的專業，所以… 有時候會被派出來跟與協會來往的教授、專家們溝通，也因此認識了許多專家。

一方面是自己的專業還是在研發上面，所以成為理事後，我並沒有選擇服務組，所以大部份病友對我應該是陌生的。我選擇醫療輔具委員會，因為至少我還看得懂論文，中間得到了物理治療師林子逸先生的大力協助，教導了我許多關於他對服務病友的專業知識。影響了我對於輔具開發的看法與規畫。 當然科學的研究，並不是每一件都成功，可是每一個研究都是為後人打基礎。 輔具研究也是一樣，每一個研究都有一些條件限制，不是一個輔具就可以用完整個病程。輔具的選擇是根據病程來決定的，今天也許是手抬不起來，但還能用滑鼠。明天可能是手無力了，但也許腳指頭還可以運用。再來可能是也許表情還能控制… 每一個條件都會有相對應的輔具。選擇合適的輔具，對病友、做好充足的準備對家屬而言至關重要！
如何了解準備事項呢？一可以看我的報告，二可以問社工！

也因為輔具的專業，所以也被邀請參加了一些會議，如：衛福部的輔具補助會議，在會議中為病友發聲，確定了漸凍症(罕病)若要取得溝通輔具，不需等待的限制。其他疾病需評估3至6個月。衛福部明確表明採納意見。

也參與了GATTO全球輔助科技協會聯盟的會議，同時是我還可以講英文，所以就一直被派出國參加國際大會。總算今年有一些成果 我在去年選上參與了國際聯盟的理事(董事會成員)，任期三年。

更參加了漸凍人國際聯盟的理事(董事會)成員。
參與國際事務後，我認識了許多國家的代表，北從蒙古、南到馬來西亞、澳洲，西到歐美、哥倫比亞、阿根近、東到日本都建立起了友誼，不時地互相交換資訊，日本代表曾訪台參訪，今年底可能也會再次來訪。

今年聖地牙哥國際大會期間，邀請了國際聯盟主席、副主席與執行董事在明年9月來訪，目前已取得他們的意願，行程正規畫中。

★二。這次國際大會的主要見聞？
我已代表協會參加國際大會5年了，從2017波士頓、18格拉斯哥、19伯斯、20因疫情中斷、21線上、22聖地牙哥。 以往國際大會的型式通常有三場： 聯盟年會、專家論壇、國際研討會共一週時間 今年的年會拉長至3天、專家論壇天，國際研討會1週，但時間間隔隔開了… 國際大會期間探討的主題相當廣泛，包含圍繞在ALS主題的： 組織發展(募款、倡議)、生活品質(照護、性生活、臨終安寧)、科技輔具(語音銀行、眼控輪椅…)、醫療新知(藥品、基因)、相關專業(治療師分享… 語言、物理、職能)、以及其他相關研究成果發表。

★印象最深刻的是

英美加等國從政府取得相當多的資源 美軍ALS是一般人的2倍 NFL是一般人的4~6倍(震蕩效應，威爾史密斯) 加拿大更是成功地進入國會，成為諮詢小組的成員，並影響了孤兒藥AMX0035的全球最先通過審核的記錄。
「微動開關」達成了複雜溝通，還能玩遊戲；
日本的長照體系，可以有機會可以讓一個病友聘請六位照顧者… 他們還發展了超強的讀唇語技術
漸凍人指南日漸成熟。



★哪些日後想推動的？(遠距)照護手冊、衛教、同理心

Your ALS Guide 你的漸凍指南
My Decision Making Tool 我的決策工具
複雜溝通輔具的發展。要知道我們的注音輸入法，在全世界就我們2300萬人在用(比韓國還少)，雖然中文人口有14億。簡中的輸入效率高，但注音的輸入效率真的有必要改善… 如何可以只打簡單的幾個鍵，就出現一句話，這是我目前正在開發的新注音方法… 目前已有原型給幾位病友試用，還在繼續調整中… 台灣有一個特殊問題，中文太難學，外籍移工照顧者看不懂…



★三、協會之於我的意義？

我們在進行式時受到協會幫助，回饋是理所當然的。尤其罕病組織人少資源少，能貢獻一點自己的能力，也不知道是不是真的幫到了病友及家屬，但總之我跟其他參與組織的人一樣，我們都知道漸凍的照顧問題，希望困擾就到自己為止，分享知識，讓病友減少一些折磨。總之就想奉獻一點自己的力量…
也許有一天我也會中獎… 我是可能的未來式？
有很多專家協助，有些專家因為服務過很多病友，他們的視角更全面。
協會正派經營，可以放心與協會的交流。
我只是一顆小小齒輪，不知道自己能奉獻多少力量，但總之我持續運轉，只希望能透過協會分享我個人的小小貢獻。



★四、想對其他人說的話：
一是，以前漸凍症是無藥可醫，但參與國際大會，還有透過協會與中研院交流後，知道了疫苗研發的重大成果，透過mRNA技術的基因改造，有可能可以製作出疫苗，以後不是延緩，而是阻斷… 細節不講了，我不是醫療專業。

第二，進行式的病友與家屬，一定要了解聲音喪失的嚴重性。協會在這方面的發展也很有成果，請務必去保存你的聲音。不要等到發現聲音喪失了才試圖挽回。

第三，原本我以為我們台灣是世界的孤兒，但後來發現我們不孤單，全世界都在為ALS奮鬥 而且從2017年只有美國知道台灣，到今天全世界都知道台灣。而且今年大會期間，桌上會放置各國國旗，以往沒有我們的國旗，今年終於出現我們的國旗了！我好感動！

即使在疫情封鎖的情況下，疾病仍然持續 各國面對這樣的挑戰也沒有停頓 新藥上市、各式遠距教學系統問世。

協會做的事跟世界各國發展的路徑類似，相互學習。在有限的資源與國情不同的情況下，我們協會照顧病友的服務並沒有落後，仍然是世界前段班。 協會統合專業資源、投入研發、國際交流、分享知識
資訊會一層一層傳遞出去，協會的社工其實也很專業，遇到無法立刻解決的問題會立刻回報，取得資源後再跟病友說明。所以，請務必與協會保持密切且暢通的溝通管道。