起心不凍念＿第023集＿《漸凍症新藥核准 & 讀書會快訊》
本集介紹
** 上週六 10/1，我們的特展續集，畫上了休止符。**
感謝在整個九月，每一位來參觀特展和續集的朋友們，以及每一位支持這兩場展覽的夥伴們。
就如同我們常務理事Kiki說的：
「這世界上有千千萬種光，
或絢麗，或奪目；
我獨愛那幽靜、不刺眼的。
當追隨或是凝望，
你也會被點亮。」
領愛飛翔續集—漸凍人科技設計，是由實踐大學工業產品設計學系，接續開展；最令人感動的是，因為在籌備25週年特展過程中，盧禎慧老師與同學，被病友和家屬鼓舞和激勵。
不僅提出最棒的科技設計，盧老師還網絡學校設計和民生兩大學院眾多老師，以及一直與協會合作的台北大學通訊工程學系、語音暨多媒體訊號處理實驗室的江老師、全世界知名眼動追蹤廠商瑞典Tobii公司、台灣聽力語言學會 以「漸凍病友科技生活設計」為提案，申請教育部大學社會責任USR實踐計畫。
**一切都不枉費盧老師和學生夜以繼夜的準備，挑大樑的Justin同學還為此瘦了5公斤 。這次實踐的展出，雖然只有一周的時間，但依然受到許多關注。 **
**特別謝謝好朋友羅秀菊老師，抽空前往； **
謝謝豐哥和好友 Bacon引薦，以及廣告業無人不知的Cannes Lions在台灣的授權獨家官方代表、台灣創意週策展人小魚姐，給予我們慷慨賜教，提供許多腦洞大開的思路與點子。
我覺得，最好的故事，就是 To be continued 。
Kiki跟盧老師和同學聊天說到，豐哥團隊在撤掉剝皮寮特展時還有點小感傷，結果移展到實踐，又有了新的故事持續發展。
盧老師說以為10月1日撤展就可以收工了，才發現這是下一個美好情節的開始。
謝謝持續關注的朋友們：領愛飛翔，未完待續！
另外，在這邊和大家分享一個關於漸凍症的好消息：
總部位於美國的Amylyx製藥公司9月29號宣佈，美國FDA批准旗下用於治療肌萎縮性側索硬化症（ALS）的藥物。加拿大衛生部則是在今年六月批准該藥的國家，也是世界上第一個批准該藥物療法的國家。
這款藥品名稱為RelyvRio或AMX0035，加拿大藥名為Albrioza，若是聽不懂藥名，請詳閱臉書粉絲團本集的文章內容。
這將是繼「銳利得」、「RADICAVA」之後，第三款核准對漸凍症的藥品，這也是許多病友，一道全新的希望曙光。
有關於這款藥物的最新消息，我們也將會在節目中不定期更新，敬請各位病友和家屬，持續鎖定我們的節目。
最後，和各位聽眾朋友分享一則快訊：
東吳大學第50場讀書會「追光之歌」即將在本周四 10/6展開，邀請到作者，也是我們協會的常務理事，也是東吳EMBA第9屆的Kiki屈穎學姊，來為大家導讀。
除此之外，還有些不一樣的，就是這一次的讀書會，將有音樂相伴，一起來感受這場文學與音樂的饗宴。
本書透過兩位相差40歲的女性，跨越海峽的時間，間隔60年，最終成為了一家人。
雖然是婆媳關係，但更像是母女、像摯友，而他們的另一半，都罹患漸凍症。
不同的成長與人生經歷，但相同的，是都在這個島嶼落地生根，用各自的方式，活出豐盛。
邀請你，一起來收穫這場豐盛的讀書會。
l 主持人：
沈大白老師（東吳商學進修學士班主任/會計系教授）
l 導讀人：
屈穎作者（東吳EMBA第九屆/漸凍人協會/常務理事)
l 與談人：
**林清豐（東吳EMBA第五屆/藝次元互動科技/總監） **
吳琳筣（東吳EMBA第九屆/前歌林股份有限公司/財務經理)
l 名額：50位
對象：會員及對讀書會有興趣的人。
費用：621元
全球漸凍人日是621，本次活動費用621元，將全數捐給漸凍人協會，表達我們對漸凍人的關懷與支持。
現場Kiki屈穎，也將贈送每位參與讀書會的人一本「追光之歌」。
報名表單請參考我們粉絲團的連結：https://reurl.cc/GEnG1G
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