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2017-10-13
2017-7-3
2019年『621全球漸凍人日』主題影片 「聽見,愛還在」 漸凍症逐漸奪走人的活動、呼吸、吞嚥以及聲音,當一切都無法逆行時,我們能否保留屬於自己的溫度。 聲音...
2018年『621全球漸凍人日』倡議影片
2017-11-23
2017-12-18
協會為了幫助病友適應漸凍症,會舉辦各式各樣的醫護講座及照護課程來傳遞知識與技巧,然而行動及外出的困難橫阻眼前,卻是病友無法參與的原因。對此,協會規劃一個線上活動【網路照護講座問與...
能感受一切,身體卻不聽使喚,一種不可逆的罕見疾病,「運動神經元疾病」。只能眼睜睜的看著,身體內的肌肉日漸萎縮、器官日漸衰弱,漸凍人病友及家屬從確診那刻的不知所措,到照顧起來慌亂手...
漸凍人協會-【用愛解凍】 如果有一天,你發現自己得了一種病,它會讓你雖然頭腦意識很清楚,但全身只剩下眼睛會動,這時你會怎麼面對? 你我都很幸運,沒有被十萬分之一的機會找...