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協會為了幫助病友適應漸凍症,會舉辦各式各樣的醫護講座及照護課程來傳遞知識與技巧,然而行動及外出的困難橫阻眼前,卻是病友無法參與的原因。對此,協會規劃一個線上活動【網路照護講座問與...
能感受一切,身體卻不聽使喚,一種不可逆的罕見疾病,「運動神經元疾病」。只能眼睜睜的看著,身體內的肌肉日漸萎縮、器官日漸衰弱,漸凍人病友及家屬從確診那刻的不知所措,到照顧起來慌亂手...
漸凍人協會-【用愛解凍】 如果有一天,你發現自己得了一種病,它會讓你雖然頭腦意識很清楚,但全身只剩下眼睛會動,這時你會怎麼面對? 你我都很幸運,沒有被十萬分之一的機會找...
漸凍症這樣的罕見疾病,之前因為冰桶挑戰,而被大眾認識。而台灣民眾樂善好施,在挑戰中募得7千多萬,只是3年過去,又漸漸被大眾遺忘。今天要看的故事,是這位年輕媽媽,在懷胎4個月時,常常手...
她,曾是鋼琴家。 用88個琴鍵譜寫她的生命。 而今,她病了。 口不能言,身不能動,癱躺在床。3年時間,眨眼書寫近14萬字。 好奇,用文字雲分析了這些字。 ...
【漸凍人網路照護講座問與答】身心靈治癒力 協會為了幫助病友適應漸凍症,會舉辦各式各樣的醫護講座及照護課程來傳遞知識與技巧,然而行動及外出的困難橫阻眼前,卻是病友無法參與的原...
漸凍人協會-【用愛解凍】 漸凍人協會計畫,第一深化南部地區物理治療與輔具評估,讓病友身體功能與活動性可以延緩退化。第二設置漸凍人中途之家,讓病友遇到「照顧人力空窗期」與「照顧...