我是 一角鯨
文 / 會友 王葉玲
非常律師禹英禑在最後一集對媽媽 說的那一段話很令我動容。她說:「我看過迷路的一角鯨,混在白鯨群裡,一 起生活的樣子。而我,就像那隻一角鯨。 我在陌生的海洋裡,跟我不熟悉的白鯨們一起生活。因為大家都跟我不一樣, 所以,我很難適應,也有很多鯨魚們討厭我,但是沒關係,因為這就是我的人生。我的人生,雖然奇特又古怪,但同時也很有價值又美好。」我跟她是同類,也屬於一角鯨。
我這輩子最大困擾就是擁有一副看起來很正常的外表,但卻柔弱不堪一擊的身體。從小在別人的誤解中長大,百口莫辯。我不知道為什麼,我從小就可以走路,但是不能跑,不能跳,蹲下站不起來,樓梯也爬不上去。
讀國小時,體育老師不相信我,硬要叫我跳遠給全班同學看,我使勁的才跳出半步, 引 來全班哄堂大笑, 我的手無法投籃,老師把我單獨叫到籃球場,硬要訓練我投籃,我也沒有辦法拔河,老師非要我參與,卻在比賽當中把我從隊伍裡拖 出來。
讀國中時體育老師還到教室來罵我, 說我就是因為都不運動才會肌肉萎縮。 但是, 我要怎麼跟她解釋, 我的病名叫肌肉萎縮症, 我的病因卻是因為我的運動神經細胞壞死造成的肌肉萎縮,你要一個天生沒有運動細胞的人去訓練麼,說了她也不會信, 反而會倒過來問我,你外表看起來就很好啊!那你為什麼還能走路?當時對病情不了解的我,也不知道為什麼,只能由著他人去想。
雖然總是被誤解,但也會遇到願意理解我的人。
我也曾經遇過像「春日暖陽崔秀妍」這樣的老師和同學,在我困難時,對我伸出援手,至今仍然感念在心。好友俊芝說:「不被了解是世界上最遙遠的距離。」這句話道出了我們心中的無奈和心酸。她不能說話有口難言,我可以說話也是有口難言。 發病至今超過50年,箇中滋味,如人飲水,冷暖自知,現在的我已經不需要人人理解,只要自己開心就好。遇到過不去的事,總是告訴自己沒有關係, 這樣就好。
雖然我的成長過程走得比別人艱辛困苦,但我一樣可以走到終點,只是走得比較慢,我並沒有比別人差,我也有我的價值和美好。