文 / 會友 陳俊芝

        什麼樣的話，聽起來既悲傷又不捨？

        爸媽對漸凍症的兒子說，你愛你的孩子有多深，我們一樣愛你那麼深。拜託你打起精神好好振作，為你愛的人和愛你的人，好好的活著。

        我好想抱一抱我的孩子，可是我一點都辦不到。我願意當白老鼠，做任何實驗性的治療或開刀。

        終於學會使用眼控電腦的病友說，我終於可以和家人、朋友互動「說說話」，感覺就像我復活了一樣。

        如果哪一天我失去說話功能，我依然喜歡「你說我聽」的參與你們生活大小事，我可以眨眼「說話」（一次表示肯定，連續兩次則是否定），若不行，我也會以微笑代替一切。

        這些看似輕描淡寫的話，卻是無比的沉重與道不盡的失落。漸凍症對病友及其家屬而言，都是難以承受之重，身心所遭受的折磨，更是不可言喻的痛。幸好，有漸凍人協會在過去25年來，竭盡心力的連結各界資源，提供身心靈的全方位服務，從不間斷的支持與撫慰著每一個僵硬的身軀和絕望的心。

        縱然病痛帶來看不到盡頭的苦難，卻因漸凍症而看見溫情滿人間；也遇見更好的我們與別人。由衷感謝每一位幫助過漸凍人的好朋友！