文／會友 阿花ㄚ

        不怕死不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。

        從小我就喜歡與人相處，我很愛說話，同學在認真唸書的時候我在聊天，長大之後大家在事業上力爭上游的時候我在聊天，到醫院當研究助理最讓我有成就感的事情也是聊天。聊天是我和最愛的動物很重要的連結、情感流動最主要的方式，我有爸媽生給我的聰明幽默，感受他們對人類的愛與熱情的身教，幾乎是我全部幸福感的來源。大兒子從小就害羞，我常告訴他，我們生命中絕大多數的快樂都來自和其他人的相處，我們生活中哈哈大笑的時刻都不是自己一個人，希望他多和人相處，過得更幸福。

        確診漸凍症之後，我很幸運仍工作了兩年才休息，雖然一天天失去行動能力，但身邊的人一直很幫忙我，手不能做，就有人搶著幫我，我仗著我的漸凍人王牌，大方享受著同事們的幫忙，我常理直氣壯說：「謝謝喔！我不是懶惰， 妳知道的，我是真的不方便嘛！」而腳不能做的事，電動輪椅和計程車可以搞定。

        工作上有很多需要溝通的事，讓我還能保有很大的成就感，我很慶幸我最重要的器官「嘴巴」最晚發病。在醫院裡因為業務需要，我經常在不同部門走動，從跛腳走路、到單手拄拐杖、再到四腳的助行器，最後是電動輪椅，認識的人慢慢也都知道我發生什麼事。每次裝備升級都能感受到大家對我的心疼， 但我好像沒有花太多力氣去克服日漸失能帶來心理障礙和失落感，天生的厚臉皮讓我沒因為不良於行而難為情。可能也是知道能上班的日子不多了，當時還能天天和一群好人一起做事格外開心幸福。

        一開始很常聽到醫院裡的朋友問我：「有沒有好一點？」

        「就說不會好了，妳現在就開始想下次看到我要說什麼，下次不要問我有沒有好一點，不然人家以為我們沒讀書。」

        「妳怎麼可以那麼豁達呢？」

        『誰叫我長那麼漂亮、那麼幽默又那麼聰明，總不能什麼好事都落在我身上吧！』

        後來不能走了，用輪椅在醫院裡穿梭時，經常接收到大家震驚和不捨的情緒，我總是說：「來呀！我們來賽跑， 你還不一定會贏我咧！」我輕鬆看待這場病，我也希望愛我的人和我愛的人不用為這件事情感到哀傷，反而能因為我的病讓大家更珍惜當下，更看得到自己的幸福。

        我那身患不治之症還精神奕奕的樣子，有時候還可以順便給一些癌症病人一點鼓勵，本來覺得自己得了癌症很淒慘很倒楣的病人，聽到我的病時大多會很震撼。尤其漸凍症沒藥醫、最後會全身癱瘓的部分，聽起來真的很慘，讓病人本來對癌症治療副作用的諸多抱怨到了嘴邊又吞回去。

        反過來心疼我還那麼年輕、小孩還那麼小、那以後怎麼辦……，會有那麼一瞬間癌症病人覺得我比他們慘多了。 這時候就換我安慰對方：「沒關係啦！誰叫我要這麼漂亮。」「不用擔心啦，反正擔心也不會好，如果擔心病就會好我一定揪妳一起來。我們就當作沒事一樣生活就好，妳也放寬心，我們看誰活得比較久。」

        就算手腳壞了，剩嘴巴好好的我，只要還能給別人一點點歡笑和安慰，就夠我開心滿足了，那是我喜歡的自己。

        有一段時間我不願意認識漸凍症病友，我想該來的總會來，我不想看見我的未來有多可怕。後來因為投稿漸凍人協會會刊，有病友透過社工邀我加入line 群組，群組裡有病友也有家屬，大 家分享疾病過程和照顧的撇步，我也和幾個病友私下聊聊彼此狀況。

        大家的故事變成我和家人的重要話題，有人發病幾個月就走了；有人不小心嗆到導致肺炎後氣切，突然就全癱了； 有人擔心連累兄弟，老早就把自己的房子賣了，住進護理之家；有人請外籍看護在家照顧、有的是家人辭掉工作照顧； 有人感嘆台灣沒有安樂死，只能繼續受困在無能的軀殼中等待著；有人發病快30年生活無法自理，依然可以用怡然自得來形容自己心情。( 下期待續 )