文 / 會友 張瑞清

我的「漸凍人」初體驗

緣起

        在台灣依舊有許多民眾不知道漸凍症是什麼，我在兩年前收 到醫院門診藥單之臨床用途寫著「ALS 肌萎縮性脊髓側索硬化 症」時，當時一頭霧水，經上網查詢才知道此病俗稱漸凍症，即開始體驗漸凍人生活，將心路歷程分享給大家。

發病過程

        三年前發現走路有點傾斜，右腳掌有些外翻，即拇指懸空碰不到地，且無法踮腳站立，醫院復健科診斷為腰椎間盤 L4-L5 凸 出壓迫神經，經半年腰椎拉伸復健後沒有改善，反而爬樓梯能力下降一半，且走路時腳會踢到地面而跌倒，再就醫檢查，二年前確屬脊髓二側運動元神經索退化，引發肢體、呼吸道及食道肌肉萎縮，開始服用緩和漸凍速度的藥，但其副作用引發腸胃不適， 當然也嘗試中醫療法、針灸、穴道按摩及服用中藥，皆未改善， 最後只有接受它與面對它。

        一年後，持單手拐杖走 100 步已很吃力。輔具改成助步車協助，半年後肢體力量更弱，起身很困難，一次重摔後，今年開始失去行走及自理生活能力，事事都需家人協助。

        手部變化是一年前洗頭時發現單手無法舉高，到現在雙手都無法舉起，關節處易僵硬而疼痛，雖然手指已不太靈活，感謝神， 將手肘撐在餐桌上還可勉強用餐。

        現在咳嗽、清痰力道大不如前有力，後續不知是否會先呼吸 衰竭還是吞嚥困難，心態上還是要喜樂的面對今天，即使知道漸 凍人平均存活時間只有 3 ～ 5 年。

心態調整

        平常一個健康的人，忽然間在二年內無法行走失去自理生活能 力，事事需要別人幫助的心理，這個過程要不斷的適應生活上變化， 如果還活在過去的光榮歷史裡，必然會崩潰。

        當支撐身體的肌肉退化，也要經常學會善用輔具來應變解決， 如移位板、移位布、電動升降床、洗澡椅、助步車、站立式輪椅、 小型輪椅在室內接駁等，除勇敢面對適應困難及接受這個改變外， 也常常樂觀學著處理解決及感恩的放下。

        漸凍人沒法自怨自憐或面對未來恐懼，因為已經坐在生命末班 車上，不能中途跳車。有一種智慧叫活在當下，有一種心態叫懂得 放下，如何創意過活每一天，在已知生命 3 ～ 5 年裡，無遺憾的完成人生這美好的一仗（正在打）；知道生命結束時間點時，如何善終也是可預先準備，今年 3 月在慈濟醫院家醫科完成預立醫療決定 書簽署，心無罣礙。這段時間想辦法完成「道謝、道愛、道歉、 道別」， 四道人生體驗，學會了無遺憾， 最後才能心存感恩地離開。

        漸凍人在台灣約有一千人，也是神數萬中選一而深感榮幸，因為我們所受苦難是神要在我們的身上顯出神的作為來。在信仰上信心與盼望是我們勝過疾病的力量。

        這兩年學會如何活著，才知道如何面對死亡；也學會坦然赴死， 才知道要如何好好把握當下活著時。

        漸凍人可活出生命的璀璨，並且平心靜氣步向終點。