文／沈心慧 理事長

領愛飛翔 化漸凍為見動 ——談 25 週年特展與《追光之歌》

對協會、病友、家屬是什麼樣的情感 ?

        28 年前，我的父親確診罹患漸凍症，當時對疾病一無所知， 也不知如何照顧，因為無法治癒，漸凍病友當時是醫療體系的邊緣人。後來在台北榮總周邊神經科高克培主任、蔡清標醫師 協助下，聯合一些病友和家屬，成立病友協會，大家一起努力， 逐步描繪出照顧藍圖，對外宣導，讓醫界和社會大眾認識這個 疾病。父親在協會成立那年離開了我們，而我也和漸凍人協會結下不解之緣。

        不幸罹患漸凍症，對病友和整個家庭都是非常嚴重的打擊和負擔，非常需要大家互相支持和陪伴、分享經驗，協會就像一個大家庭，病友、家屬就像我的家人，對於家人，當然是不離不棄啊！ 25 年來，我們用「愛」互相陪伴，大家才有「勇氣」 面對疾病，協會才有「勇氣」提供更好的服務，我們也非常「感 恩」來自社會各個角落的溫暖。愛、勇氣、感恩，形成善的循環， 是協會的核心價值。

為什麼會想做特展？ 特展跟病友、家屬有什麼關係？

        協會每 5 年是一個里程碑，都會辦大型活動、出紀念特刊， 希望每 5 年都有一些突破。今年最熱門的話題是元宇宙，協會也與時俱進，推出「領愛飛翔 化漸凍為見動 數位藝術特展」。 這個特展希望藉由病友和家屬的生命故事，讓社會大眾透過互動體驗，了解漸凍疾病並感受病友發聲不便、表達困難的處境， 也試圖展示高科技輔具對於翻轉病友生命將大有助益。這些都是需要病友和家屬一起參與，與病友、家屬有密切關係。

特展主題「領愛飛翔 化漸凍為見動」 是什麼意思？

        「領愛飛翔 化漸凍為見動」，是協會 25 年來在做的事。漸凍症是不斷退化的過程，讓人非常無助、無力、沮喪。但這個世界從不缺少愛，愛，來自家人、病友、社會各角落，我們試著把愛匯聚起來，感謝每一份愛的帶領，讓我們一步一腳印， 透過全人照護服務、多元專業人員到宅，把服務送到家，輔導 病友使用輔具，提升生活品質，帶病友出遊，鼓勵病友圓夢， 彩繪不一樣的生命，希望把逐漸退化癱瘓的狀況，翻轉為逐漸動起來！所以，把特展主題訂為「領愛飛翔 化漸凍為見動」。 

協會這一路走來，也是追光的旅程，

引領你的是哪一道光？

希望《追光之歌》成為又一道光，

點亮和引領更多人，為什麼？

        很 早 就 非 常 期 待 Kiki 寫 出 來 台 13 年 的豐富旅程，讀完《追光之歌》，感動、感懷難以言喻，因為我看到了這些年一起陪 伴、成長的親密戰友劉學慧老師、陳宏老師 和 Kiki、大謀，以及好些有緣的人，故事重現，歷歷在目，苦難、辛酸、歡愉、哀傷， 點滴動人。我看到兩個偉大的女性，婆媳二 人，不同時代，不同成長背景，一個是 1949 年來自天津，幼年時隨著父母撤退來台，一 個是 2009 年來自西安，成年時因與愛人相遇相知來台結婚，而她們的另一半都是漸凍 人。她們堅韌、善良、勇敢、幹練，除了照 顧另一半，她們還投入協會服務，澤被同病相憐的病友和家庭，她們的另一半也都非常優秀，對協會的發展影響深遠。Kiki 還追索挖掘出祖輩的善良勤奮，就像是照亮人間隱隱不熄的光，而且把這許許多多善心善行都歸結於「追光，然後成為光」。

        翻開《追光之歌》一頁頁讀著，讓我們讀到了令人超級感動的鶼鰈情深、婆媳之愛、無緣大慈、同體大悲，原來，生命可以這樣互相體貼，互相護持，互相成長，大謀 和 Kiki，Kiki 和劉老師，Kiki 和協會，我讀到了辛酸與血淚，讀到了溫柔與歡愉，原來，生命的苦難，是要帶給我們更多的學習， 更多的磨練，更多的修行，而在這過程中， 我們也可以一次次提升，一次次成長，一次 次成就 !

        的確，協會這一路走來，也是追光的旅程。病友是光，包括我的父親，他們為人類承受病苦，引領我們學習和疾病相處，讓家人學會相愛之道，讓醫界找尋解凍之方， 讓科學家發明科技輔具，為人類帶來生活的便利；還有許多家屬們，同心協力、互相關懷、互相幫助、不遺餘力，他們都是一道道的光。

        協會成立以來，感恩許許多多有緣的朋友一路相挺、一路提點，包括捐款人、贊助人、醫護團隊，有太多非親非故的人，願意為漸凍人而跑、為漸凍人寫歌，為漸凍人淋冰桶，還有工作同仁、志工夥伴，把服務和關懷送到家，這麼多這麼多的光，燦爛閃耀，都值得我們去追，去學習，去感恩。