聯合國永續發展目標 (SDGs) 與協會之社會影響力

       「聯合國永續發展目標」（Sustainable Development Goals, SDGs）為指引全球共同努力邁向永續的引領目標。由於氣候變遷、經濟成長、社會平權、貧富差距等難題如重兵壓境，2015 年聯合國宣布了 SDGs，包含消除貧窮、減緩氣候變遷、促進性別平權等 17 項 SDGs 目標，讓全球共同努力、邁向永續。當時，有 193 個國家同意在 2030 年前，努力達成 SDGs 17 項目標。

        協會也持續關注與討論許多有關 SDGs 議題，以及發想如何讓協會的服務能切合 SDGs，以下為協會整理相關服務與 SDGs 直接關連。主要符合 SDGs 當中之四項， 目標 1：終結貧窮。目標 2：清除飢餓。目標 3：健康與福祉。目標 10：減少不平等。 分述如下：

SDGs 1：消除各地一切形式的貧窮

對應子目標

1.4 確保貧窮與弱勢族群，在經濟資源、基本服務、以及土地與其他形式的財產、 繼承、天然資源、新科技與財務服務都有公平的權利與取得權。

1.5 讓貧窮與弱勢族群具有災後復原能力，減少他們暴露於氣候極端事件與其他社經、環境災害的頻率與受傷害的嚴重度。

協會的服務

1. 各項病友家庭補助服務 提供病友家庭經濟生活補助、急難救助、春節年金、子女獎學金補助及照護補助等， 協助病友家庭如何面對沉重的照護壓力，改善病友家庭經濟狀況，解決病友面臨貧困問題的發生。

2. 輔具服務與補助透過專業治療師評估病友身體功能，並協助病友獲得適切之輔具，協會也會另提供生活與溝通輔具購置之補助與輔具租借服務，實現病友開啟與外界溝通及互動的另一扇窗。

SDGs 2：消除飢餓，達成糧食安全，改善營養及促進永續農業

對應子目標

2.2 消除所有形式的營養不良，解決營養需求。

協會的服務

營養品支持計畫提供病友家庭營養品與實物補助，疾病中期之後，病友因為肌肉萎縮與喉嚨無力，造成吞嚥困難而食量逐漸減少，導致營養不良之狀況。藉由營養品可以幫助病友提升體力與穩定體重，更能對抗疾病。

SDGs 3：確保健康及促進各年齡層的福祉

對應子目標

3.8 實現醫療保健涵蓋全球的目標，包括財務風險保護，取得高品質基本醫療保健服務的管道。

協會的服務

1. 多元專業到宅服務評估病友家庭對專業服務需求，及時將多元、個別化及人性化專業服務資源媒合到宅，包含：物理治療、職能治療、語言治療、呼吸治療、營養照護、輔具評估與個別化設計、照護技巧指導、心理諮商會談、宗教師或關懷師服務，讓專業服務輸送到病友家庭，提升病友生活品質。

2. 南區多元服務中心提供病友照護在南區設置兩間照護房提供一日喘息服務，安裝醫療級沐浴 SPA 設備，提供沐浴洗澡服務， 讓病友與家屬能來此紓壓，照顧者得以獲得必要休息與支持，協助病友舒緩皮膚與褥瘡方面問題。

3. 投入與參與漸凍症相關研究積極參與與投入 ALS 相關研究，包含：台灣 ALS 之致病突變篩檢、自然病史分析與基因遺傳研究，台灣 ALS 盛行率、發生率、死亡率、醫療費用研究，漸凍人相關之輔具研發與研究。 期望在 ALS 相關領域的研究上有所突破，能夠找到出路與希望。

SDGs 10：減少國內及國家間不平等

對應子目標 10.2 在西元 2030 年以前，促進社經政治的融合，無論年齡、性別、身心障礙、種族、人種、 祖國、宗教、經濟或其他身分地位。

10.3 確保機會平等，減少不平等，作法包括消除歧視的法律、政策及實務作法，並促進適當的立法、政策與行動。

協會的服務

爭取病友之合理權益

協會創立最重要的就是要爭取合理的病友權益，特別是在弱勢醫療權的提倡，讓病友在就醫方面獲得保障。從 1998 年爭取唯一用藥「銳利得」納入健保給付；1999 年漸凍症列入 重大傷病；2003 年將漸凍症納入「安寧療護試辦計畫」；2009 年病友不需經過插管，健保給付居家 bi-pap；2019 年病人自主權利法中，將漸凍症納入第 14 條第 1 項第 5 款之臨 床適用條件，並持續爭取病友免費接受預立醫療照護諮商服務。

除了 SDGs 之外，協會從 1997 年成立，由借用台北榮總神經學學會一張桌子開始，一部電 話、幾位志工、一腔熱誠，展開服務全省 40 多位病友。回想協會成立的初衷，就是把漸凍 病友和家屬照顧好，改善醫護環境與生活品質；25 年過去了，在歷屆理事長帶領下，協會穩步向前。今彙整六大社會影響力，分述如下：

1.倡議與爭取漸凍病友之合理權益 協會草創初期，資源非常有限，首要之務即是疾病宣導及權益爭取， 主要運用文字和媒體的力量及社會資源等，為病友爭取權益。希望透 過社會立法、議題倡導，讓政府及社會資源來保障漸凍病友權益。社會立法及倡議是以「病友需求與困 境」為核心，進而爭取合理的權益 型，透過政府資源與政策修訂，讓漸凍家庭相關權益能獲得一致性之保障。

2. 推動與建構全人照護服務網絡漸凍症的特殊與複雜性，特殊藥品、醫療、照顧的經濟需求，經常等不及正規體制的援手， 當生活急難迫在眉睫時，協會率先站了出來，幫助這些漸凍症家庭度過燃眉之急。病友有任何需求，協會會在服務過程中耐心傾聽，除了提供經濟上支援，病友因家庭環境和疾病程度之差異，產生經濟、物資、安全保障、復健等不同需求，協會持續滾動式修正服務模式與開創新的方案，擴展服務的廣度與深度，協助病友在醫療、生活、安養上有更進一步的保障與資源，提供全人全程服務。

3. 促進與支持輔具研發與醫療研究漸凍症目前沒有藥可以醫治，能夠在ALS 相關領域的研究上有所突破是病友與家屬的共同心願。國內漸凍症研究屬於發展階段而且極為冷門，為提昇國內漸凍症的研究風氣，增進學術界對該議題的討論與認識，協會也積極參與推動相關研究，期望對未來醫療研究以及病友溝通能有幫助。

協會也開辦用愛解凍漸凍人研究獎，只要是與漸凍症相關聯不限領域的主題，包含：生醫 基礎研究、醫藥開發與臨床診治、病友及家屬之心理福祉、長期照顧、家庭需求、公共衛 生政策與醫療保障。鼓勵更多學者專家投入漸凍症各項研究，豐富疾病醫療、個案服務等資料。

4. 宣導與提升社會大眾對於漸凍病友之關懷對社會福利團體而言，協會形象建立是來自社會大眾的認同、關注，並募集足夠的資源與人力服務漸凍病友家庭。本會除了不斷提升、轉化病友服務的專業性，更積極結合更多各界的社會資源，透過公益宣導與行銷方式，讓民眾更加認同協會服務宗旨、目標及內容， 進而提昇協會的品牌與專業形象。

漸凍症複雜艱澀，如何向社會大眾進行宣導，進而打造一個友善環境，一直是協會努力的目標。漸凍症宣導目的不僅限於資源與募款，而是為獲取更多的同理與瞭解。協會成立前， 漸凍症一詞對台灣社會而言，是陌生且未曾聽聞的。20 多年來，我們持續透過社會教育、 文字宣導、各大傳媒平台等途徑，讓社會大眾了解漸凍症。因此，除了校園生命教育宣導， 更透過書籍出版、廣播及專題節目等合作方式，增加漸凍症宣導廣度及效益。

5. 鼓勵與協助病友與家屬創造生命價值許多病友受限於醫療照護、體能不足、無障礙設施缺乏等因素，降低外出與別人互動的機會。鼓勵病友勇於走出家庭，讓外出不再是因就醫或就學目的，增加休閒娛樂性質活動， 豐富病友家庭的社交生活。

漸凍病友雖因疾病而讓身體有所限制，卻無法阻擋他們對創作的熱情與執著，有些病友對繪畫的敏銳度更顯細膩，有些則對寫作創作展現天分。跨越疾病的框架，將想像力、藝術 感無限發揮，積極建立病友自信心，將這股生命力發光發熱。

6. 互動與交流求取新知更新服務 漸凍症是一種罕見疾病，各方面資源都極其有限，本會自成立初即加入國際聯盟，積極參與大會，活躍於國際舞台。透過與國際團體、醫護人員、專業治療師等互動，學習先進經驗與方法，回台致力於改善各項工作，除組織經營、疾病宣導、權益倡導外，不斷為漸凍病友和家屬提供更完善的服務，促成北中南成立漸凍人專屬病房，也推動國內漸凍症相關研究，吸引各國組織機構、政府官員、醫護人員、專家學者紛紛來台參訪觀摩。

創會理事長蔡清標醫師、國際事務總監屈穎、理事郭龍自 1999 年至今相繼在聯盟擔任理 事，作為亞洲唯一的理事，不僅為亞洲病友、家屬、醫者發聲之外，也凸顯台灣的國際影響力，並帶領大陸、馬來西亞等漸凍人團體加入國際組織，且竭力推動亞洲醫界與民間合作交流。