文 / 會友 阿花ㄚ

        我和很多病友一樣出現肢體無力的症狀一段時間後開始求醫、復健、推拿、 運動健身，也一度以為脊椎需要開刀，來回繞了幾圈才確診漸凍症。2019 年2月確診到現在快三年的時間，從一開始的崩潰絕望到接受疾病的現實，然後隨著身體活動力的退化一步一步調整生活型態，也一步步調整心情和這個疾病和平共處。

        我很幸運在確診之後還有一段時間能夠思考無法工作後的生活該怎麼安排， 我的主要考量有幾個：

1. 家人上學上班不受影響，沒有人需要為我的疾病而捨棄自己該有的成長。

2. 減輕同住家人的照顧壓力，下班下課之後可以照著原有的步調生活。

3. 住在附近的爸媽可以隨時來看我，有事不能來也沒有找人代班的壓力。

        2021年1月我開始沒上班白天自己在家，當時我可以拿助行器自己去上廁所，可以用左手拿湯匙叉子吃飯（我從右手右腳開始發病），沒辦法自己備餐、 洗澡，長照需要等級：第三級。我的主要需求是 1. 買午餐 + 陪伴服務 2. 傍晚 洗澡洗頭，第三級的額度剛好足夠我每個禮拜一到五的需要，週末也可以保有 完整的家庭時間。

        2021年5月國內本土疫情升溫學校停課，兩個孩子都在家所以暫停居家服務。隨著時間的前進，漸凍症也沒有停下腳步，到 8 月我已經沒辦法自己從椅子上站起來，上廁所、吃東西、從床上坐起來、穿衣服通通需要他人協助，9 月開學之後白天的照顧勢必得重新安排，一樣以維持家人原來的生活步調為目標來規劃。8 月中聯繫 1966 長照專線申請重新評估長照需要等級，很快的衛生 局專員到家裡完成了評估，和第一次評估的時間相隔不過八個月，我的等級從 三級升到七級，長照居家服務額度 32090 元 / 月，我是一般戶每個月僅需負擔 實際使用額度的 16% 約 5135 元 / 月（依需求分級最高八級）。當天居服個管 師就依照我的居服補助核定額度和我的需要，與我討論接下來的居服項目及時間安排，這次的規劃除了原本的午餐和洗澡洗頭之外，其餘的額度必需用在上廁所，以平均分配服務時間間距為考量。

        9 月份先生在外地工作，每天 05:30 出門，兩個小孩 06:10 起床，一個負責 陪我上廁所換衣服，陪我撐著助行器慢慢走到客廳電腦桌前坐好，因為我很不穩，陪我走路是最艱鉅的任務；一個做早餐，一邊餵我吃早餐他們也一起吃完， 一起七點出門上學，我就開始一天的悠閒生活。一個人在家的時間我坐在有扶手的辦公椅上，家人幫忙準備好咖啡和開水在桌上，獨處的時間不會有跌倒的 風險。上網看影片、傳訊息聊天、滑臉書、看照片、購物，清閒的時間過很快 很少覺得無聊。比較有壓力的是調整上廁所的時間，為了避免我一個人在家的 時間尿急難耐，我有刻意分配一下喝水的量，練習一陣子之後就習慣了，目前為止還沒有過來不及到廁所的狀況。

        這樣的時間安排讓我自己一個人在家的時間恰到好處，獨處時間保有隱私，居 服員服務時間間距剛好配合上廁所的頻率，也讓我的作息可以很有彈性。目前的 身體狀況躺在床上沒有辦法自己翻身、蓋被、抓癢，也沒辦法自己起身，想要上 床午休的時候需要請居服員協助上床擺好舒適的睡覺姿勢然後再離開，我通常看我體力狀況選擇在中午吃完飯或下午的肢體活動後上床午休，等到下一個時段的 服務員來的時候再協助我起床上廁所。

        我很幸運遇到的服務員都很熱心，既定的服務内容完成之後如果還有時間服務員會主動協助簡單的家務整理，一開始我會跟她們說不用，她 們總是說：「沒關係啦！反正我的時間就在這，能幫妳多少是多少。」 服務時間內的空檔幫我把被子折好、收拾孩子們吃完早餐的杯盤、把桌 上的雜物排整齊、沙發上的抱枕擺好、洗澡用熱水前段的冷水刷一下馬 桶、洗好澡之後把浴室的地板弄乾、主動幫我剪指甲、梳頭、按摩…… 這些她們口中舉手之勞的動作，對一整天在家卻沒有能力舉起手做些什 麼的我來說真的很暖心。有一位服務員很喜歡把床鋪整理得像飯店一樣平整無紋，每次都趁我尿尿的時候要我等她兩分鐘，真的兩分鐘她就讓 主臥的床華麗變身了，看了都舒服。好幾次她都想幫兩個孩子整理房間， 好像媽媽一樣心疼我的兩個兒子年紀小小（高一、國一）就要照顧自己 照顧媽媽，就想幫他們做些什麼的心情，我很感動她的熱心，但我知道這不是她們的工作，每次都要用力阻止她。

        後來有一次我賴床晚了 20 分鐘起床，這位大姐趁機把兩個兒子的房間整理好了，大兒子下課回家的時候大姐正在幫我吹頭髮，大兒子跟我們打完招呼寒暄兩句後回房間，隔著吹風機的聲音我聽到大兒子大聲的喊 媽媽，他書包都沒都還沒放下來就咚咚咚咚跑出來， 又驚又喜的問他的房間是誰幫忙整理的，然後好開心的 90 鞠躬跟大姐說：「謝謝阿姨！謝謝謝謝！」 大姐看到大兒子這麼開心大姐也很高興，大兒子到晚上九點還跟我說：「我現在還捨不得躺上床，我第一次看到我的床這麼漂亮。」這位大姐的熱心對她來說就是一點小事，但卻帶給我們家人大大的溫暖。但，我跟孩子說了沒有下次，畢竟這不是居服員的任務。

        除了照顧我的生理需求之外，和服務員相處的時間聊天，是我意外的收穫，每個人都有不同的人生課題，在交換彼此的人生故事的同時也鼓 舞了彼此。某天服務員阿雪一早進到家裡包包都還沒放下就急著跟我說： 「妹ㄚ，妳真的好棒，我看到妳和妳先生和孩子的互動，真的覺得很棒， 妳給他們的眼神和反應真的會讓他們感覺很幸福很喜歡跟妳說話。」看到阿雪那個興奮的表情，我很驚訝，也很期待知道她接下來說的話。阿雪說：「洗澡的時候你先生拿東西要給妳吃，我想大部份的人會說不要， 洗澡吃什麼東西啦！可是妳眼睛笑得彎彎的，好高興的說我要我要，這種反應妳想想買東西回來給妳的人會多爽。妳老公拿東西給妳吃的樣子一看就感覺他很愛妳。我本來已經不相信這世界還有真正的愛情，看到妳我真的重新相信愛情了。還有妳小孩要妳聞衣服，妳聞到味道時候的 那個（誇張）表情就讓小孩覺得好棒，那種感覺不知道怎麼說，就是很棒。 妳很有那種讓妳先生和孩子都感覺到愛的能力。」

        阿雪說這段話的時候的神情讓我都感動了。我很感謝阿雪告訴我這段話，原來我只是簡單的接受老公的心意，認真的同理孩子的感受，儘管只是衣服好像有怪味道這種小事，也可以是別人眼中很幸福甜蜜的畫面。

        我從來沒用「可憐」來看待過這場病，我覺得就是每個人的功課不一樣而已，我家人們也沒有因為這場病就過得不好，反而是把日子過得更幸福豐盛，更珍惜相處的時光。我很幸運在我照顧不了自己而且越來越沒 辦法說話的時候，還能有幸福的家庭生活，而長照居服的資源是我們幸福背後很重要的支柱，協助我整個白天的生活，費用不高，讓我們可以 像一般家庭一樣運轉，讓生病的我對於成為家人負擔的愧疚感大大降低， 這對我來說很重要，沒有人願意成為家人的負擔，但這疾病確實找上了我，趕也趕不走，好在有長照居家服務這樣的神隊友。