文／企劃部 黃孟璇

        2006年9月時序剛入秋，任職於淡江大學化學系教授的郝先生與她的太太一如往常在家裡附近公園散步。那一天才走沒有多久，郝先生就連連喊累，一見到公園的椅子便坐了下來。

        郝先生坐在椅子上，與太太說到自己最近在教課時，發現有一些發音竟然唸不出來。其實那一天，郝太太內心感覺到了有什麼不對勁，但她原以為先生單純只是中風而已。東姊帶著丈夫去台大醫院復健科求診，做了語言治療與吞食治療， 「吞食治療前，我們每次帶著煮好的飯去練習咀嚼。」東姊聊到，先生剛開始接觸吞食治療時，還笑說，沒想到這麼老還要學吃飯，我對他說，哎呀，這只是暫時的，治療就好了嘛。誰也沒想到漸凍症竟這樣找上門來了。

        2007 年，五十八歲從遠東紡織公司退休的吟東姊，原先和丈夫計畫退休後一起做志工，結果丈夫在 2006 年 9 月開始有症狀，在診所與醫院間輾轉求助，榮總蔡清標醫師（漸凍人協會創會理事長）在隔年 1 月底宣判郝先生為運動神經元疾病。2007 年 3 月經蔡醫師介紹，轉進忠孝醫院祈翔病房休養，並從祈翔病房裡認識了劉學慧老師，才知道漸凍人協會的存在。

        「劉老師那時候常常來看我們，協會的志工與社工也很關心我們，時不時會跟先生聊天，感受到協會的關懷與溫暖，因為丈夫的關係先接觸了協會，2007 年 7 月先生離世了。同年 10 月，吟東姊成為會員，並投身協會志工迄今，一晃眼十年了，在協會我們稱呼她為東姊。

        東姊丈夫病程只有短短一年，在先生往生後東姊才更了解協會的服務。她說在祈翔病房時就可以感覺到，協會的人總是很熱情地關心你。那時候祈翔病房每周四固定舉辦音樂會，在最後一段與丈夫相伴的時光裡，帶給他們不少歡笑與難忘的回憶。在 2007 年 6 月參與協會「101 觀景台登高活動」，東姊帶著坐輪椅的丈夫一起登上台北 101 大樓觀景台，感受到協會的職工與社工都很細心地照料著大家。東姊說後來成為志工後，她觀察到協會辦活動相當用心而且規劃詳細，無論是行前準備或會後改善都是毫不馬虎，因此會友參與起來特別開心，自己能參與其中，也深感榮幸。

        東姊道，確認先生為漸凍人後，帶給她的衝擊甚大。反而，東姊的丈夫郝先生在得知病情後，開始積極處理身後的事宜。關於病程的發展與應變方式，夫妻倆都謹慎以待，步步為營。大部分時候，病友都陷在苦痛裡，不知道該怎麼辦，我們身為旁邊的人，盡可能避免添加主觀的評斷，唯有尊重每個人的選擇，或許才是最好的方式。

        東姊說丈夫走之後，她一個人獨居，剛開始的確有點不習慣，後來參加各種志工的活動，就走出來了。對於自己目前的狀態，東姊坦然地說道，我每天早上 7 點多，和美國生活的女兒視訊，8 點左右出門做志工。一早忙到晚上回家，家裡對面有個麵攤，偶爾點一碗麵當作夜宵。平淡的生活，甘之如飴。後來身邊的朋友見東姊活得很愜意，也就知道她適應得很好。

        東姊自謙，當初與先生談感情時，一度遠距離戀愛。那時候他在美國念書，我在台灣工作。他天天寫信給我，我這個人很懶，回信很慢，但是他每次都會很快就回信給我。飄洋過海的飛鴿傳情，牽起東姊與先生之間的愛，東姊將這份給丈夫的愛，化小愛為大愛，擴及到更多需要幫助的人。每個人可以幫助協會的方式都不一樣，只是單純因為我想做，而且我做得很開心，就是這樣而已。

 

訪談後記：

1. 善緣，有時候讓人出乎意料。連結彼此，就能產生更多助人的力量。致力研發給漸凍病友的腦波溝通系統，2020年科技部前瞻司支持之「科技突圍計畫」計畫主持人劉益宏教授，其姑丈為郝俠遂先生，東姊的丈夫。

2. 劉學慧老師，擔任漸凍人協會理事長四年，能力強、人脈廣，推動全人照護，爭取福利， 提升協會的能見度。她是中學的教務主任，也是個偉大的家屬，先生和兩個孩子陸續發 病，她毅然辭去熱愛的工作，照顧全家。她幫助先生陳宏老師眨眼寫書，獲得金氏世界 紀錄殊榮。又鼓勵兒子陳大謀和媳婦屈穎投入協會服務，她以各種方式陪伴漸凍人協會多年，造福病友無數。