文／會友 紀孝慈

            

　　運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快，其中兩者都會造成漸進性殘障，四肢有如被凍住一般，因此俗稱漸凍人。這樣的描述病友應該很熟悉，但對於當時剛發病的我是如此陌生跟複雜，內心的輾轉不安更是可想而知。

　　其實病人（包括我們罹患運動神經元疾病的人）在內心都存有一份依賴，因為很多事已無法獨立完成，久而久之就容易產生依賴心態，事實上病人是很不願意也很不喜歡事事都要麻煩別人，但有時確實需要幫忙，這種矛盾心情其實很無奈。有時自己會想試著做某件事，但礙於身體限制，常常需要花很多功夫才能完成，有時更是心有餘而力不足，只好半途而廢。內心的氣憤跟煩躁更是冷暖自知，別人或許無法體會。

　　病人是孤寂的，因為以前的興趣嗜好大都無法持續再做，像我以前是運動健將，也很愛唱歌，發病後這些活動（打球、游泳等劇烈運動）漸漸無法勝任。那是一種很孤寂的感受，因為要耐住性子，不再有可調節心情的娛樂，從此過著只能做例行性的生活作息。

　　病人在無奈孤寂的心情中過日子，家人朋友的關懷是最大精神支柱。適時的關懷會化解短暫的極度無奈，內心會感受到還是有人關心。像協會安排電訪跟家訪，這對病人而言是心情調整的潤滑劑，因為病人其實不太願意吐露自己的苦楚跟心酸，但是遇到熟知病情的社工，會比較敞開心胸來談論自己感受。在此感謝協會的用心，還有南區劉玉娘小姐對病友的關懷。

　　病人基本上雖是無奈孤寂，無法從事喜歡的活動，但是適度運動仍是我非常強調要持續進行的。運動使人身心舒暢，精神變好，好精神會使人產生信心，擺脫灰暗迎向光明面，生活才會更積極。

　　病人沒有悲傷的權利，因為病人除了要靠自己活得更好外，還有責任，一輩子的責任，一個只有活著就有的責任，那就是不讓家人擔心；甚至是讓家人過得更好的責任。有這種信念才不會那麼容易被擊垮，才能更勇敢堅強活得更好。

　　家中有病人，最辛苦的是家人，因為有時病人情緒難免不好、亂發脾氣（當然病人還是盡量調適心情比較好），辛苦的病人家屬請多包涵諒解。沒有人願意生病，雙方找出最佳相處模式，日子才能在相安無事下繼續過下去。大家加油！