文／企劃部 黃孟璇

    
　　「不同病友在面對同樣疾病時，會抱持怎樣的態度與方法應對？這是我在做社工，從病友身上深刻感受到的部分。」玲琴說，有些病友在確診後，很快就決定放棄了；也有一些病友，馬上接受生病的事實，並且開始積極地想辦法適應因這個疾病所帶來新的生活樣貌。
    
　　「其實，大部分病友都是在這兩種心態中來回擺盪。」多年來，陪伴過無數病友的玲琴如此歸納。病友能夠接受漸凍症之外，還要正向看待患病的現實，玲琴認為這相當困難。她也與我提及，有些病友外表總是笑臉迎人的樣子，但其實心裡可能有許多苦痛，卻選擇不說出口。情緒就如同一道光譜，而每個人處理與表達情緒的方式都不盡相同。

　　我忍不住好奇問到，自身狀態會不會因為病友的情緒而受到影響？玲琴思索了一會兒回答：「多少還是會受影響。」然而，她也提及社工的訓練，讓她在接收到情緒過後，能夠順利區分出這樣的情緒是來自個案抑或是自己本身。知曉情緒的源頭，熟悉如何排解才是更重要的事情，玲琴也培養出屬於自己情緒調適的修煉之道。
        
　　「維持身心靈的平衡」，是玲琴相信能夠幫助自己，也能夠幫助他人的重要方法之一。「這份工作的確需要消耗許多內心的情緒，也會累積一些壓力，因此我會多加強關於身體的鍛鍊。讓『身體』與『心智』的鍛鍊可以達成平衡，並且讓身心回歸大自然懷抱。」因此，玲琴所舉辦的家屬紓壓活動，關鍵字總是充滿著自然、綠意與身體的舒展運動，她也多次與來自不同領域的身心靈工作者合作，邀請了InTW舞影工作室的舞者賴思穎老師協助擔任紓壓工作坊的老師。我也記得剛進協會工作時，玲琴總是很熱情地與我分享對於園藝的愛好，協會陽台上的花花草草，不少是玲琴親自栽種的，有秋葵、墨點百合、帝王葉等等。偶爾她會出沒在陽台，小心翼翼地將植栽分株成小盆裝，一面跟我說這盆植物要送給哪位病友，過沒多久，又看見玲琴手上提著大包小包要帶去病友家的禮物，匆匆地搭著電梯，準備前往下一個家訪的嬌小身影。

 

從生活細節著手，強調同儕支持的重要性 

　　除了為病友提供專業陪伴，協會社工部也積極舉辦許多支持與交流活動，幫助病友與家屬之間彼此互相認識，進而產生「同儕」之間的聯繫。當我們有同儕的時候，新進病友可以從其他病友的經驗中，學到如何實際因應生活的大小事情，而家屬之間也能夠透過活動，互相交流照護的經驗與技巧。
    
　　「面對這個疾病，更多要處理的問題來自於生活上的各種細節。」玲琴分享其中一個案例，例如，病友因為疾病關係，身上不能夠蓋太重的被子。專業治療師對於這樣的問題，可能只會給予「建議蓋輕一點被子」的答覆，「可是，我們想知道的是『什麼被子是輕一點的被子？』哪個品牌或是種類的被子，最適合給病友蓋著好好休息？」像是這類問題，需要向曾有相關經驗的病友與家屬借鏡，進而獲得更切身的回饋與建議。而不少病友與家屬也表示，自這些小型同儕活動得到的收穫，並不亞於治療師給予的專業輔助。協會社工部透過提供不同的服務與活動內容相輔相成，在各層面上幫助病友，也希望讓家屬能夠更放心，與我們一起走過這條疾病照護的漫漫長路。

 

人生無常，把握當下

　　「我們是需要給予病友專業服務的社工，但更多時候，從病友身上獲得到的，遠比我想像還要多上許多。」玲琴談到「人生無常，把握當下」是她進來協會服務後，從病友身上獲得到的最深刻體悟。身而為人，不得不承認生命有時候是很脆弱的，當疾病或是死亡找上門，誰都無法抗拒。如何讓自己在疾病與困頓的狀態下，活得自在一點，甚至在有限生命中，活出屬於自己的光與熱。這是一件艱難的事情。然而，在玲琴眼裡，阿倫已是這樣帶著光亮的人了。
    
　　當玲琴提到病友阿倫時，總是忍不住會心一笑。「阿倫是一個不輕易被問題打倒的人，他心裡有許多計畫，願意提早做準備，並且正向地看待自己的處境。」在加入協會後，阿倫積極地參與許多活動與研究計畫，包含文字轉語音系統的回聲計畫、腦波研究計畫與協會的同儕支持活動。她提及阿倫正向積極的個人特質，雖偶爾會帶給自身比較多的壓力，但在適應疾病上卻是相當好的優點。甚至，感染與影響了其他病友。

　　在加入協會後，有病友從其他病友的經驗獲得啟發，從受助者變成助人者；也有病友投入生命教育的分享，將自己生命經驗化為寶貴的生命教材，給予下一代學習的機會；而有些家屬，即使在病友離開後，仍願意留下來幫助協會，持續為協會締結與媒合更多資源。「大多數人一開始都是接受協會的幫助，然而，當有一個人願意回饋的時候，他就會從受助者，成為助人者的角色，進而可以幫助到更多人。」玲琴開心地說道，在病友與家屬的群體中，若能持續維持這樣正向循環，就能夠彼此互助，創造更多良善的影響力。

 

讓協會成為病友的第二個家

　　「加入協會，對病友與家屬而言，就像進入一個大家庭。」玲琴說，即使我們都知道這個疾病很難應付，可是有一個家，就會帶來力量。而「成為病友的第二個家」這份歸屬感營造的源頭，有賴於最前線的社工與病友之間的連結。在病友與家屬有困難，或是需要協助時，玲琴希望這份來自協會的歸屬感，能夠發揮它最大效用。當我們擁有這份令人心安的歸屬感時，就不容易再感到孤單與懼怕。並且，藉著幫助彼此，逐漸長出新的力量，以守護更多漸凍病友與家庭。

---

「每一段與協會的相遇、相知與道別，會被打包成禮物，陪著我們走下去這條助人的道路。」—Service & Care用愛解凍