文／會友 周惠君

愛的禮物

　　8年前我和一般人一樣，每天被工作壓得喘不過氣來，有一天穿了件襯衫準備出門上班，發現無法扣好襯衫釦子，當時覺得奇怪，但沒有多想，就另挑一件衣服趕著出門。每天除了和廠商、客戶溝通議價，還得控管成本絞盡腦汁說服老闆，與時間賽跑、和老闆鬥智力，那時老闆口述、我書寫的字變得潦草，我心裡還嘀咕著就是非得挑點毛病才行。

 

　　有一天下班，摩托車發不動，請同事幫忙，騎車回家時想著情緒太壓抑需要找出口，於是報名溯溪活動，讓大自然洗滌我疲憊的心。然而一趟約三小時的行程卻需要兩位男士幫忙，當下覺得好糗，完全無法理解怎麼體力變得如此之差。

 

　　於是我決定去看醫生，馬偕陳儀敏醫生安排我在淡水院區檢查，最後確診是漸凍人，這是運動神經元疾病，漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，這個疾病在全世界的普及率約為十萬分之五，偶發性患者的平均年齡多為55至75歲之間，當時發病的我才36歲，連醫生都不太確定，於是安排我住院檢查一週。

 

　　這個疾病大多會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後甚至全身癱瘓、呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。患者剛開始是運動神經萎縮，感覺神經並未受到侵犯，雖然四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺也和正常人一樣敏銳，然而這也正是痛苦之所在。

 

　　我無法接受這個事實，回家不敢哭，上網查看資料，越看越害怕，隔天進公司立刻遞出辭呈，老闆跟總經理問我為何非得離職，我說我生病了，得了運動神經元疾病，公司給了我一年薪資，我就淡淡地放下所有工作，沒有收拾任何東西也沒有道別。之後我的手掌開始出現肌肉萎縮現象，我收起眼淚開始找老師練鋼琴，一開始還很有自信彈曲，但是不到兩個月，手指就沒力氣按琴鍵，不到半年時間右手無力，開始以嘴就碗吃飯的日子，這漸凍人疾病像是黑洞般吞噬著我的身體，偏偏感覺神經被放大，很具體的不舒服卻無法訴說。

 

　　這一路上，我逐漸地失去手臂、肩膀、頸部、舌頭、腿，但是我擁有家人和許多人對我的愛。2020 年弟弟、妹妹、弟媳陪我簽了病人自主權利法，自己決定如何離開這個世界，在生命面臨不可逆時，由家人決定生存太揪心也太殘忍，我選擇不做氣切，不做無謂治療，這份愛的禮物家人也贊同，我的家屬各自簽訂病人自主權利法，在我需要時給予支持，爸爸媽媽用他們的方式愛我，教會為我禱告、關心我，漸凍人協會給我專業幫助，病友們相互取暖。

 

　　神要我「不但如此，就是在患難中也是歡歡喜喜的，因為知道患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望，盼望不至於羞恥」。在逆境中神給我滿滿的恩典和喜樂。現在的我很平靜，心中有過不去的時候，我都會找上帝聊聊天，神用祂的話語澆灌我、鼓勵我，幫助我走向陽光。

 

　　當我不能再歡笑時，才明白能微微翹起嘴角是一種恩典；當我不能再舉起手來梳頭時，才明白能輕輕抬起手臂是一種恩典；當我不能再跑步時，我才明白迎風奔跑是一種恩典。太多的理所當然，讓我們都在麻木中活著。要知道，我們活著不是理所當然，所有一切都是神的恩典。（2021 年為惠君受浸十週年）

 

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【編按】

當惠君得知確診漸凍症之後，和多數病友一樣，心裡感到害怕，無法接受這個事實。在漸進式的承受身心靈的痛苦下，惠君這一路走來，並不孤單。有家人的支持，協會的幫助，以及上帝的陪伴，惠君周圍散布著愛，使她更明白活著不是理所當然，而是一種恩典，一份愛的禮物。