文／會友 筆名　阿花丫

珍惜現在所擁有

 

　　很多人都說我很棒，沒有被這個恐怖的疾病打倒，反而過得更幸福更快樂。其實……我！有！練！過！

 

　　漸凍人的「現在」就是最好狀態，回不到過去，而且未來只會更糟不會變好。確診之後有一段時間我很害怕，回想自己過去活跳跳模樣，會讓我非常害怕未來，因為過去擁有的一切都是未來必將失去的，擁有越多失去就越多，過去有多美好，未來就有多可怕，那是前所未有的絕望和心痛。

 

　　那陣子我超級羨慕別人能快步走路，就算只是一個身影，臉蛋不怎麼樣，我看見很多很多的女生揹著包包，走路的背影，我都覺得好好，能夠那樣走路真的好好。這樣的心情讓我隨時會掉下眼淚，覺得感傷，真的很感傷！這麼可怕的罕見疾病，真落到百年難得一見才貌雙全的我身上！

 

　　但我是一個很不會跟負面情緒相處的人，我沒有絕望太久。有一天突然開竅，我因為再也不會更好了，才開始懷念過去的美好，過去每個當下，我都不曾認真感受美好，好比我明明已經是絕世美人了，還一直覺得別人比較美。

 

　　我沒有辦法回到過去，重新擁有那些美好，而且未來會很糟，所以，最重要的永遠都是今天是現在。與其害怕未來不能走路，倒不如慶幸自己現在還能走路，享受現在比擔心未來容易多了。生命有太多的無法預測，有些事是再怎麼努力也改變不了，那就放過自己吧！接受它，和它和平共處，日子總得過下去，心裡舒坦才能好好戰鬥，才不枉費我們還擁有的現在。

 

　　我從小到大心地善良、幽默風趣、熱心助人、正氣凜然、美艷動人……，一大堆優點都說不完，搞得認識我的人都超級愛我。我生病這件事，不知道讓多少人為我心疼。我就想，如果我好好過日子，大家一定會為我開心。所以只要我開開心心，大家就能夠得到安慰，這樣一想，投資報酬率很高呢！我只要顧好我自己就好，我開心，身邊的人就會跟著開心，這對我來說不會太難，我最擅長放過自己了，小菜一碟！

 

　　兩年多了，在好多人陪伴和幫忙下走到現在，有了珍惜當下的心境後，更能夠感受到生活裡處處是幸福和滿足，一路上見招拆招，日子過得比以前快樂充實。其實生病也沒有什麼大不了，每個人的功課不一樣而已。所以，別為我擔心，我會把日子過得好好的。

 

　　一起好好過日子，珍惜當下喔！

 

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文／南區社工 李思雨

　　我眼中所看到的「阿花ㄚ」，從初見面開始在與她的談話中，她對疾病的態度及坦然令人刮目相看。也許跟她本身的醫護背景息息相關，在面對生死的課題，因為看得多了，所以比一般人較能接受及面對，從她身上看到了一

種阿Q的樂觀精神，是我們所值得學習的。在與疾病共處過程中，有時候當然不免會難過、失落，甚至自我懷疑，但是從她的文章中，能感受到那顆柔軟又堅毅的心，同時也是浪漫幸福樂觀的存在。

 

　　雙魚座的「阿花ㄚ」保有防護罩，在那防護罩裡保護著家人、孩子甚至是自己，現在她將防護罩慢慢擴大，想分享給更多的人，她比誰都清楚疾病會逐漸吞噬肢體能力，但其精神及影響力則會毫無保留的存在。現在，是未來也是起點，她擁有的時間我們同時也擁有，但她珍惜時間的那份心，肯定是我們的好幾倍，因為她了解她想留下就是美好的回憶，也是值得珍惜的存在。