文／企劃部 黃孟璇 

連結病友的最前線
—專訪協會資深社工黃玲琴（上）

 

從事助人工作，社會工作者往往背負著不為人知的壓力，同理心、抗壓性和不厭其煩的耐心，是走上社工之路的必要裝備。做為協會連結病友的最前線，他們帶著勇氣和熱忱穿梭在城市、偏鄉的每一個角落，只為了替孤立無援的病友與家庭，點起一盞引路的燈。

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　　高架橋旁吹來一陣強風，揚起她及肩的一頭烏髮，走在前方的社工玲琴身影嬌小，我一路上跟著她從協會出發，途中轉了兩趟捷運與公車，終於抵達阿倫位在高架橋下的家。

　　這是繼2020年末重聲記者會後，第二次實地探訪病友阿倫，而這卻是玲琴的家訪工作日常。

　　「她就是愛心太多，才去做社工啊。」當我問起玲琴踏入社工之路的動機，阿倫笑著搶先幫她回答。與玲琴相識3年，早已與她建立起相當深厚的信任關係與連結感。在一小時對談裡，與阿倫看似漫談過程中，玲琴評估了阿倫的病程現狀，確認近期需要的補助申請，也關心阿倫最近生活狀況。

　　「我白天總是在想著如何與孩子相處，等到晚上面對面時，心裡一急，結果反不如預期。」阿倫一字一字艱難地向玲琴傾訴教養孩子所遇到的難題，「我覺得自己實在是太失敗了，」阿倫略顯喪氣地將問題歸咎於自己身上。

　　「你已經很努力了喔，事前有仔細地想過該如何與孩子相處。」在聽過阿倫這些話後，玲琴先一番鼓勵，「然而這份挫折感是來自實際碰到狀況時，結果不如你想像，所以才會帶來這樣的情緒。」她一邊梳理阿倫壞情緒來源，一邊如此解釋道。在會談過程中，可以深刻感受到阿倫的病程變化速度，有時候在說到比較長的語句時，容易感到疲乏與口乾。玲琴察覺到阿倫說話說得越來越累，趕緊提醒陪伴在一旁的阿倫媽媽，幫忙沾一點清水，滋潤一下阿倫嘴唇。待調整到讓阿倫比較舒服的狀態後，再接續這次家訪會談。

甘苦交織的社工工作日常
 

8年如一日的社工工作，對於玲琴而言，她仍希望自己在每一次家訪工作中，能夠依據病友不同需求，帶來最適切的幫助。透過觀察病友與家庭相處狀況，也隨時做相對應的調整。「一般探訪病友時，我心裡大概會有一些腹案。譬如說，我今天到個案家之前，會事先確認他目前遇到哪些問題？有什麼是我需要進一步再了解的？」玲琴在提及自己家訪工作流程與習慣時，如此說道。

　　「接著，到病友家裡，首要先觀察病友變化。」這個變化可能是顯而易見，例如病程如何影響身體機能？也有可能是需要進一步與病友確認，詢問病友遇到的問題，並且針對病友提出的困擾，事前準備一些資訊。藉由過去經驗累積，分享更完善的資源與建議。

　　提及社工所具備的素質時，玲琴表示，身為社工，除了需要具備一定的專業程度，包含對疾病有足夠了解之外，更重要的是一份體貼病友的心——「要很清楚知道病友需要的是什麼？」並且配備足夠的同理與耐心，傾聽病友與家屬需求，給予適切解答與應對方案。

同理 是站在病友角度思考的每次互動
 

　　「同理」這兩個字，講起來容易，可是在任何一個行業，很多事情一旦做久了，就容易產生專業的疲憊與麻木感，漸漸地心裡就會冒出這樣的聲音：「反正都一樣啊。」要怎麼做到「同理」呢？玲琴分享了自己「同理」的源頭，來自於做這份工作一開始的「初心」，一次讓玲琴印象相當深刻的生命經驗。

　　那時候玲琴剛進來協會服務不久，第一次去看了一位病友，那位病友是一位女生，丈夫一直在身旁照顧。後來不到半個月，病友的狀況突然惡化，先生就向玲琴求救。「我一聽到，就趕緊請他帶著太太去忠孝醫院掛急診，沒想到進醫院不久，那位病友就走了。」收到訊息當下，玲琴相當錯愕。「因為我記得前一次服務時，還帶著芳療師一起去探望她。」玲琴說那時只依稀察覺到病友身體很虛弱。「沒想到會這麼快走了。」玲琴想起了當時，頓了一會兒說道：「因為那個病友是第一次讓我體會原來這個疾病的病程可以這麼快速，而且我才剛進協會未久，獲知她走了那個當下，不曉得為什麼眼淚就止不住地開始掉下來。」玲琴說，自從那次經驗後，她就清楚意識到病程發展其實無法掌握，一個人所剩的時間更是無法預期。「病程可能很快，也可能很慢，即使問了醫生，醫生也沒辦法給正確答案。」玲琴表示，相較於其他疾病而言，漸凍症帶來的變化性實在太大了，與一個生命的交會與告別往往措手不及。或許是因為體會過許多人生無常，每一次與病友相處的時間，玲琴總是特別珍惜，並慎重以待。

把每一次服務 都當成第一次認真以待
 

　　「我的工作，或許看起來都像做著相同事情，但是對於每個剛加入協會病友而言，每一次與社工互動，都是獨一無二的經驗。」抱持著這份熾熱的初心，真誠對待每位病友，盡全力做好服務，這對玲琴而言，是社工工作最重要的一件事。

　　「在還沒生病前，病友和我們其實沒什麼不同，一樣都是在自己崗位上努力生活著」，大家都希望自己是健康又從容地面對生活，也因此當病友得知自己罹病時，意識到往後生活將因此帶來劇變，心境必然受到衝擊。做為台灣第一個也是唯一一個服務漸凍症（ALS）的社福團體，協會在幫助病友的角色上，其實是相當重要。社工，是第一線與病友直接接觸的對象。「因此，若社工可以在病友剛確診後首次諮詢服務時，給予病友與家屬明確清楚的資訊，就可以幫助他們面對往後的疾病適應與生活。」

　　而與病友第一次接觸，多半發生在社工接到的第一通諮詢電話。玲琴說道，這幾年下來，聽見病友說「當初打電話來，是玲琴接的」，有時那情景還歷歷在目，有的已經不記得。「這些病友過了好久以後，突然給我這樣的回饋。他們說，當時因為剛確診的關係，心裡感到非常害怕與慌亂，卻一直記得那通電話裡，當時的我給予他們安慰與溫暖回應。」這讓玲琴更加體悟到每一次與病友與家屬的互動，都是非常重要。每次電訪、家訪與探視服務，或許只是做為協會社工份內的服務內容。但對當時病友與家屬而言，就像是在汪洋之中，看到一個足以定下心來的巨大浮木。

【未來待續……】