漫漫長路，慢慢前行
周建福大哥的生命故事

文／高文奕

　　如果人生是一場不能回頭的旅行，是一場只屬於自己的旅行，那麼我們替自己的旅程記下了什麼樣的風景呢？途中或許偶爾開心雀躍，偶爾傷心流淚，一次次的情緒波動與轉變，刻下了一個個的里程碑，造就了不一樣的自己，並匯聚成了屬於自己的人生智慧，這些珍貴的寶藏是旁人無法輕易體會及理解的。而這次有幸透過訪問及生命書寫，窺見他人生命的樣貌，汲取別人生命旅途中的點滴與智慧。

心．晴
　　明亮的客廳，餐桌上的家常菜、一旁童言童語的小孩，招呼我們的周哥與他的妻子，一切都與一般所見的日常無異，除了，周哥臉上的呼吸器。好奇心油然升起，如此的「正常」是正常的嗎？很快的，我就在周哥身上找到了解答。和煦的笑容，幽默的談吐，爽朗的笑聲，彼時彼刻的周哥有著一顆晴朗的心，就是那顆晴朗的心影響了外在的氛圍，將積極與正向渲染給了在場的每一個人。

 

從不平凡到更不平凡
　　從事傢俱產業二十多年的周哥，看見了不一樣的市場需求，在一次的考察後，毅然決定報考中國科大室內設計專修班。經過兩年的洗禮，對於室內裝修與傢俱產業結合有了更多不一樣的想法。畢業在即，正要展翅高飛時，卻發現對於自己熱愛的高爾夫球越來越力不從心，擊球距離遠不及內心預想的距離。「疏於練習吧？」周哥不以為意的想。然而卻在隔年的健康檢查，發現肌握力少了30%。輾轉經過2～3間醫院的檢查，終於確診是ALS，也就是俗稱的漸凍症。

「我算是幸運的，很快就確診了。」周哥這樣形容。雖不至於千迴百轉，但一再的轉診；卻是遇見只給建議，不給明確診斷的醫生；或是給了診斷，卻又沒有給出明確醫治方法的醫囑，在在的延誤周哥的治療。責怪醫生嗎？或許略有猶疑與疏忽，卻也不忍完全歸咎於醫生，在當時的醫療體系中，對於ALS的了解不夠完善及普及，那樣的作為或許稍能理解。就這樣，周哥不平凡的人生，變得更加不平凡。

 

逆流而上，順水而下
　　在確診當下，周哥的潛意識帶著他悄悄的溜走，溜到到一個只有工作的天地，彷彿ALS不存在於那片土地。然而日漸難以掌握的身體硬生生將周哥拉回現實。「沒有最糟，只有更糟。」周哥打趣的說。沮喪並沒有吞噬掉周哥，心念一轉，「每個人的人生都會有關卡，只是我的比較難而已。」於是周哥開始樂觀的面對屬於他的人生關卡，積極的尋求各種方法，中醫針灸、類幹細胞療法、外國用藥、電療、埋針，幾乎所有親朋好友推薦的方法，無一不試，力求在疾病的洪流中逆流而上，與之抗衡。眾多的建議方法中，唯獨求神問卜沒有被採納。因為周哥認為，那樣的作法沒辦法解決問題，但信仰的力量並沒有被否認，因為信仰，所以願意相信自己是幸運的；因為相信，所以更努力去嘗試種種的可能。隨著時間推移，漸漸的一個個方法陸續被捨棄，套句周哥的話，因為「攏無效啦」。但放棄從來不是周哥的選項之一，一次次的嘗試，伴隨著一次次的失敗。周哥從一開始的逃避到積極嘗試，從排斥到欣然接受，最後趨於平靜，找到與疾病相處的方式，順流而下，卻不隨波逐流，用自己的方式順應病情，活出屬於自己的態度。

 

煙花璀璨，心火燦爛
　　在與周哥對話的過程中，印象最深刻的就是當談及他的事業時，周哥上揚的嘴角及微彎的眉眼，都透露著他對他的事業有多麼的喜愛。然而，這樣的事業，卻因為不可抗因素，成為了過去式。說不難過、不會捨不得，那是不可能的，周哥也曾在許多方法間打轉，試圖改變些甚麼，讓事業得以留存，方法很多，實行卻是那樣的困難。但就在方法間苦惱、周旋的某個瞬間，周哥突然想到，該如何改變了。那就是，改變自己的想法，周哥心念一轉，決定就此收手，讓事業停留在最美好的時刻。我想，或許事業終止，但美好的回憶，將會永存在周哥心中，就如同煙花一般，雖然最終都會消逝，但它在夜空中最美的樣子，卻會永遠留在心中，為心中的回憶增添一筆燦爛的色彩。

 

暮然回首，感動就在原處
　　「有時候失去些甚麼，才有機會體會到更多平常不會注意的東西。」周哥是這樣說的。因著停下忙碌的步伐，生活中開始出現許多大大小小的美好與幸福，或許是妻子忙於家務的賢慧身影，又或者是孫女日常中那雙無時無刻清澈而充滿好奇的眼。當步調慢了下來，才發現生活中原來充滿了那麼多的溫暖與浪漫。因為多了許多時間，於是跟家人相處的時間變長了，這樣珍貴的收穫，若非如此剛好的機運，或許就這樣遺失了。生活中從來都不是缺少美好，日常並非理所當然，每一個事物都不是「應該」存在，只是我們往往選擇忽略而已。

 

著眼現在，放膽除礙
　　「活在當下」或許可以說是周哥的人生態度，也是他精神的體現，所以周哥常常思考，該如何讓現有的體制及軟硬體設備變得更人性化。周哥看見的不只是個人疾病帶來的困擾，同時他也積極尋求解決方法，不管是醫療設備或其他醫訊，周哥總是盡己所能地掌握資訊。而這樣的積極，不只展現在自己身上而已，疾病或許困住了他的身體，卻沒能妨礙周哥的心，於是周哥的心思便飄到了整個漸凍人協會上。期許能在有限的框架下，達到最佳的生活品質。周哥提出了使相近狀況的病友可以進行更深度交流的想法，希望透過將病友按照疾病輕重程度「分門別類」，讓「同門同類」的病友成立一個自己的對話框，在那裡，他們可以分享更細節的病況；在那裡，他們可以找到相似問題的解決方法，透過交流實務經驗彼此幫助，為彼此注入暖流。同時，他也關注著一些家中經濟活其他因素不方便的族群，思索著，該如何協助他們取得更有效的資源。而這種種的點子並不會在周哥的腦海久居，因為周哥總是會努力的實踐它，把所有想法付諸行動。即便過程有點辛苦，周哥仍然無所畏懼，放膽去做，只因那份積極的心從未動搖過。

 

最長情的告白，是妳始終都在
　　「是什麼樣的存在，在支持著周哥前行？」當越來越了解周哥後，便對其背後支持的力量越好奇。當提出這個疑問時，周哥的笑容轉而靦腆，「家人的支持很重要，尤其是我太太。」周哥在敘述這段故事時，還害羞的請太太迴避一下。一路走來，太太的陪伴與支持無疑是最大的動力。此外，太太也總是不遺餘力的協助周哥完成腦海中的點子，好比去年，藉著周太太的提議，扶輪社團中發起了「為漸凍經濟弱勢者慷慨捐囊」的活動，行至今年三月，已為十五位病友爭取了來自扶輪社為期一年的額外補助。而能有這樣的成效，正是因為周哥在民國一百年時加入了扶輪社，透過社團文化及交流，增加了人脈及開闊了視野。救助經濟弱勢的病友這樣的藍圖，就在周哥夫婦攜手努力下，逐漸有了雛形，而周哥希望在更久的未來，能夠持續不間斷的進行這樣有意義的活動，不但能解弱勢病友燃眉之急，更能許他們一個相對安穩的環境，直到永遠。從年少時的相知相惜到病後的不離不棄，兩顆靠近的心從來沒有分離，有的只有一起分享生活中的酸甜苦辣，攜手共度餘生的浪漫。

 

善終，是對生命的尊重
　　關於生命歷程的結尾，周哥非常的灑脫。他非常確定自己所想要的是甚麼，於是在經過完全的了解後，認同病人自主權利法這樣的處理方式，希望人生到頭來，能夠善終。他也認為，簽與不簽，關鍵在於病人，因此若要推廣，應該讓病友去做分享，因為只有同路人，才明白那樣的感受。秉持著這樣的想法，周哥參與了漸凍人協會、罕見疾病基金會與台北市立醫療團隊共同推動的方案。或許很多人對於「預立醫療照護」有所忌諱又或者覺得尚未有需求。但其實「預立醫療照護」不只是對自己負責，同時也是對身邊有緊密連結的親友負責。簡單來說，透過專業方法與當事人及家屬一起執行解說及簽立，在專業醫療判定的基礎上，尊重每個人的自我意志，同時也顧及家屬的想法，這樣嚴謹的方式所換來的結果，不僅僅是一個完整的結束，也是對生命價值的肯定及尊重。

 

剛剛好的圓
　　從周哥的人生態度中，看見了溫柔與堅毅。1／2的理性用來面對疾病的處置方式與病程，1／2的溫柔給了家人與其他同受疾病之苦的人。在人生的旅途中，我們總會遇到大大小小的關卡，或許難過失落，或許驚慌失措，但永遠不要忘記溫柔的對待自己，理性的面對問題，危機不一定會消失，但身邊充滿愛的人會一直存在，如同家人、如同協會，所以永遠不要害怕，同時也別忘了，在汲取溫暖的同時，讓自己成為最愛自己的人吧，「善待自己」對身旁的人來說就是最大安定，讓我們一起用溫柔堅毅的態度，將人生活成一個剛剛好的圓。

　　謝謝周哥以自己的人生經驗替我們上了寶貴的一課，讓我們知道，無論快樂或傷悲、順遂或痛苦，身旁總會有人默默的陪伴著，許是同時承擔苦痛的人，許是想伸出援手的人。世界很大，人生很難，而陽光，一直都在。願我們都能在漫漫的餘生中，以自己的步調慢慢前行，逆風飛行，向陽而生。

【編按】
此文為東吳大學「生命書寫與服務學習」課程同學的作品，記錄了病友周建福罹患漸凍症後豁達的人生態度。建福與太太秋貴長期熱心會務，尤其關心清寒病友，賢伉儷在城中扶輪社社友的支持下，持續投入病友關懷與生活品質改善。然而，卻因病程轉換，身體狀況急轉而下，於7月2日凌晨在台大醫院往生。我們深感不捨，謹以此文表達思念與祝福。建福熱情的笑容、堅強的身影將永遠留在我們的心中，他的愛與叮嚀將陪伴著大家繼續前行。

 

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「每一段與協會的相遇、相知與道別，
會被打包成禮物，陪著我們走下去這條助人的道路。」
— Service & Care 用愛解凍 專欄